Soins palliatifs et capacitation du patient, un enjeu de santé publique

Existerait-il un rôle des institutions de soins dans la mise en œuvre d’un accompagnement capabilisant en fin de vie ? Nous avons pu le mettre au jour à plusieurs niveaux. Tout d’abord, dans l’opportunité qu’a l’institution de s’accaparer ce que nous avons appelé « le tiers disponible », qu’il soit ou non contraignant (les diverses législations, le désir singulier du patient et de son entourage) et s’offrant comme des capacités de paroles sociales et soignantes. Un deuxième niveau d’engagement de l’institution, pour qu’elle reste capacitante tant pour le patient que pour le personnel soignant, se situerait dans les moyens offerts à ce que le soin reste vécu dans l’horizon de l’action signifiante et non du seul travail, la fin de vie la questionnant particulièrement sur les finalités qu’elle poursuit . En ce sens, rendre l’hospitalité à la fin de vie dans les institutions et dans l’horizon du care devrait permettre, nous semble-t-il, un passage, celui qu’elle reste affectée par celle et celui qu’elle accueille : « capacité d’être affecté, c’est-à-dire d’être transformé dans et par la relation au monde et à autrui » . Nous serions dès lors au sommet de la capacitation de la personne en fin de vie si, par ses demandes légitimes à rester elle-même et d’être rencontrée dans la vérité de sa parole, elle restaure l’institution dans sa pleine humanité, son hospitalité