Partilha e cuidado das demências : entre interações medicamentosas e rotinas

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Instituto de Ciências Sociais, Departamento de Antropologia, Programa de Pós-graduação em Antropologia Social, 2020.O termo demências é utilizado para se referir a condições que afetam a memória, relações sociais e percepção, elas são comumente associadas ao envelhecimento. A Doença de Alzheimer é tida como a principal doença que causa demências. Ao longo dos últimos cinquenta anos, tal doença tem conectado uma série de atores e tecnologias de cuidado de modos diversos e, por vezes, contraditórios. Essa tese trata das formas de nomear e de cuidar das demências, especialmente da Doença de Alzheimer, em diálogo com instituições biomédicas e suas tecnologias. A narrativa é levada, em um primeiro momento, a partir de um centro de medicina público e multidisciplinar, especializado em geriatria e gerontologia, que atua no Distrito Federal e Entorno (DFE). Pelas suas práticas de diagnóstico, cuidado e atenção aos medicamentos e às relações amplas com a doença, desenvolve-se um debate acerca das divergências históricas no diagnóstico e cuidado das demências. Investiga-se, ainda, a quantidade e complexidade medicamentosa no cuidado das demências no contexto pesquisado, traduzida pelo termo interações medicamentosas. Em um segundo momento, a narrativa se desloca a partir de três casas localizadas em diferentes regiões do DFE, as quais se relacionam com o centro pesquisado e com outras instâncias e instituições da saúde públicas e privadas. Junto das lidas diárias e circulações em busca de cuidado das demências, são discutidas as variedades de categorização de sintomas dependendo das instituições e profissionais de saúde consultados, as dificuldades cotidianas para se fazer uma rotina, as vinculações do cuidado de uma doença e do uso de medicamentos com a cidade e os lugares; além dos muitos desafios que ameaçam fragmentar o cotidiano. Por fim, essas duas posições em campo são comparadas e debate-se como o cuidado das demências pode ser compreendido a partir do termo partilha, tanto no sentido do compartilhamento de sentidos, afetos e cotidianos, como na divisão – muitas vezes desigual – de sensibilidades, recursos e afetos políticos.The term dementia is used to refer to conditions that affect memory, social relationships and perception; and are commonly associated with aging. Alzheimer's disease is considered to be the main disease that causes dementia. Over the past fifty years, this disease has connected several actors and technologies of care in different and sometimes contradictory ways. This thesis deals with ways of naming and caring for dementia, especially Alzheimer's Disease, in dialogue with biomedical institutions and their technologies. The narrative is taken, at first, from a public and multidisciplinary medical center, specializing in geriatrics and gerontology, which operates in the Federal District of Brazil and its surroundings. A debate about the historical divergences concerning the diagnosis of dementia is developed due to this center's practices of diagnostic, care and attention to medications and the broad relationships with the disease. It is also investigated the quantity and complexity of drugs in the care of dementia in the context researched, translated by the term drug interactions. In a second moment, the narrative moves from three houses located in different regions of the metropolis, which are related to the researched center and other public and private health institutions. Along with daily care and circulations in search for medical care for dementias, are discussed: the varieties of symptom categorization depending on the institutions and health professionals consulted; the daily difficulties to perform a routine; the links between care, disease, drugs, and places; the challenges that threaten to fragment daily life. Finally, these two positions in the field are compared and it is debated how the care of dementias can be reflected upon using the term sharing, both in the sense of sharing meanings, affections and daily lives, as well as in the sense of division – often unequal – of sensibilities, resources, and political affections