Doença Falciforme : amor, luta (o), e dor na caminhada da ABRADFAL

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Ciências Sociais, Departamento de Sociologia, 2019.Essa investigação tem como problema de pesquisa verificar qual ai importância/ centralidade/ protagonismo da Associação Brasiliense de Doença Falciforme (ABRADFAL) na construção das políticas públicas relacionadas à doença falciforme. A hipótese construída ao longo da investigação é que a ABRADFAL, semelhantemente aos movimentos negros a nível nacional, protagonizou o processo de construção de políticas públicas para a doença falciforme a nível distrital. Diante disso, essa dissertação registra, descreve, analisa, e apresenta uma linha cronológica da luta da ABRADFAL em prol da garantia de direitos e qualidade de vida para as pessoas com a enfermidade no Distrito Federal (DF). Baseado em pesquisa qualitativa, com observação participante, análise documental e entrevistas semiestruturadas, realizadas com 6 sujeitos, sendo 1 homem e 5 mulheres, 5 desses sujeitos são pessoas com doença falciforme, e todas participantes da associação, sendo que 2 entrevistados inclusive foram responsáveis pelo processo de fundação do coletivo no ano de 2009. A doença falciforme (mutação SS) é uma enfermidade caracterizada pelas constantes crises dolorosas e predominante no povo negro, embora seja a doença genética mais comum no Brasil e no mundo, e exista um grande número de associações espalhadas por todo o território do país, é nítida a ausência de estudos acerca desses coletivos. Essa pesquisa é um esforço empreendido com o objetivo de contribuir com o preenchimento dessa lacuna no campo de estudos científicos sobre associativismo de pessoas com doença falciforme, pois devido a essa lacuna teórica é provável que o protagonismo e militância das pessoas com a enfermidade e de seus familiares, através dessas organizações, estejam deixando de serem evidenciados, já que esses coletivos tecem, cotidianamente, uma luta frente à esfera estatal e ao racismo envolto na elaboração, implementação e avaliação de política pública de atenção integral às pessoas com doença falciforme. O resultado desse estudo aponta o protagonismo da ABRADFAL a nível local, a saber no DF, e identifica os elementos amor, dor e luto como impulsionadores da luta do coletivo.Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).This study has as research problem to verify the importance / centrality / protagonism of the Brasiliense Association of Sickle Cell Disease (ABRADFAL) in the construction of public policies related to the disease. The hypothesis raised during the research is that ABRADFAL, similarly to black movements at the national level, played the protagonist role in the process of building public policies for sickle cell disease at the district level. Given this, this article records, describes, analyzes and presents a chronology of the struggle by the Brazilian Association of Sickle Cell Disease (ABRADFAL) for the guarantee of rights and quality of life of people with disease. Based on qualitative research, with participant observation, document analysis and semi-structured interviews, recorded with 6 individuals, 1 male and 5 female, 5 of these individuals are people with sickle cell disease, and participants in the association, including 2 of the respondents were responsible for the founding of the collective in 2009. Sickle cell disease (SS mutation) is a disease characterized by painful crises and prevalent in people black people, although it is the most common genetic disease in Brazil and there are large numbers of associations scattered throughout the country, lack of research on these groups is evident. country, the lack of research on these groups is evident. This research is an effort made to help bridge this gap in the field of scientific studies on associativism of people with sickle cell disease, because, due to this theoretical gap, which may fail to highlight a possible protagonism and militancy of people with the disease and their families through these organizations, since These collectives weave a daily struggle against the state and racism in the creation, implementation and evaluation of public policies of comprehensive care for people with sickle cell disease. The result of this study points to ABRADFAL's protagonism role in the Federal District and identifies the elements love, pain and mourning as drivers of collective struggle