Cuidados paliativos para prematuros extremos com idade gestacional menor que o limite de viabilidade : reflexão bioética sobre a prática em uma unidade de terapia intensiva neonatal

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2020.O desenvolvimento técnico-científico na área de saúde melhorou a qualidade do atendimento ao recém-nascido prematuro. Entretanto, para aqueles nascidos com o arcabouço orgânico muito imaturo, a possibilidade de sobrevida é ínfima e a presença de sequelas futuras é grande. Para eles a implementação dos cuidados paliativos (CP) é fundamental, porém suas características específicas dificultam manejos mais basilares, como controle de dor e nutrição. Neste contexto, a busca por ferramentas multidisciplinares, como as da bioética, que possibilitem a reflexão sobre o cuidado habitualmente oferecido é muito importante. O objetivo geral deste trabalho foi analisar, sob os referenciais da bioética de Intervenção, de Proteção e da Declaração Universal sobre Bioética de Direitos Humanos (DUBDH), os CPs oferecidos a bebês nascidos com idade gestacional (IG) inferior ao limite de viabilidade, em um hospital da rede pública do Distrito Federal, a partir de levantamento de dados secundários obtidos de prontuários (Estudo 1) e da percepção de profissionais de saúde que atuam na área (Estudo 2). No Estudo 1 foi feito levantamento das informações sobre 25 neonatos nascidos entre 01 de janeiro de 2017 e 31 de dezembro de 2018, com IG entre 20 semanas e 23 semanas e 6 dias. Foram descritas características como peso, IG, tempo de sobrevivência e cuidados recebidos até o óbito, evidenciando-se a pouca clareza dos registros encontrados. No Estudo 2 foram feitas entrevistas semiestruturadas com nove profissionais de saúde, sendo aplicada análise quantitativa e qualitativa. Dos resultados obtidos, destaca-se que no prontuário dos neonatos estavam omitidas informações sobre o pré-natal em 56% dos casos e sobre a descrição dos cuidados ofertados em 32%. O peso dos recém-nascidos variou entre 115g e 725g, e 16% receberam manobras de reanimação cardiopulmonar. O tempo de vida oscilou de 5 a 21715 minutos, com mediana de 100 minutos, sendo que nenhum paciente sobreviveu. Sobre os cuidados ofertados até o óbito, 24% receberam alguma forma de oxigenioterapia e 12% suporte intensivo em leito de UTI. Não houve nenhuma anotação em prontuário eletrônico sobre atendimento espiritual e o psicológico só foi registrado em 12% dos casos. Nas entrevistas realizadas observou-se que 44% dos profissionais sabiam qual era a IG considerada limite de viabilidade no serviço em questão, e 66% afirmaram que é ofertado oxigenioterapia para os prematuros extremos inviáveis. Na análise de conteúdo emergiram quatro eixos temáticos principais: cuidados paliativos, sofrimento dos profissionais de saúde, dificuldades de comunicação e demandas dos profissionais. O preenchimento inadequado dos prontuários, com a consequente falta de informação, a não implantação do preconizado pelos CPs e o irregular apoio psicológico e espiritual para a família ferem os princípios da autonomia, da beneficência e da não maleficência. Estando em condição de vulnerabilidade acrescida, é necessário que o prematuro e sua família sejam protegidos e tenham seus direitos garantidos. As recomendações da DUBDH contribuem para assegurar um cuidado humanizado e ético, beneficiando o paciente e sua família. Conclui-se que a implantação plena dos CPs para o prematuro com IG menor que o limite de viabilidade é adequada e firmemente embasada pela bioética, porém há necessidade de que seus conceitos sejam mais divulgados, debatidos e aprendidos pelas equipes de saúde e pela comunidade a fim de propiciarem benefício mútuo.The technical and scientific development has improved the quality of healthcare for preterm newborns. However, for those born very early, the chance of survival is minimal, and the presence of any kind of disability will be high in the future. The implementation of palliative care (PC) for them is fundamental, but their specific characteristics make the basic management, like pain control and nutrition, more difficult. In this context, the search for multidisciplinary tools, such as bioethics’, that allow reflections about the healthcare usually offered is very important. The aim of this study was to analyze, from the bioethics’ perspective, the PCs offered to infants born with gestational age below threshold of viability, in a public hospital in Federal District, Brazil, based on secondary data obtained from medical records ( Study 1) and the perception of healthcare professionals that’s works in this area (Study 2). In Study 1, the information about 25 newborns that were born between January 1, 2017 and December 31, 2018, with gestational age between 20 weeks and 23 weeks and 6 days was collected. Characteristics such as weight, gestational age, survival time and health care received until death were described, evidencing the lack of clarity of the records found. In Study 2, semi-structured interviews were conducted with nine healthcare professionals, applying quantitative and qualitative analysis on the data. From the results obtained, it is noteworthy that in the medical records of neonates were omitted information about prenatal care in 56% of cases and the description of healthcare offered in 32%. The weight of newborns ranged from 115g to 725g, and 16% received cardiopulmonary resuscitation. The life span ranged from 5 to 21715 minutes, with a median of 100 minutes, with no surviving. Regarding the care offered until death, 24% received oxygen therapy and 12% intensive ICU support. There were no notes in the medical record about spiritual support, and the psychological one was only recorded in 12% of cases. In the interviews conducted, it was observed that 44% of the professionals knew what gestational age was considered as a threshold of viability in their hospital, and 66% stated that oxygen therapy is offered to infeasible extreme preterm infants. In the content analysis four main themes emerged: palliative care, suffering of healthcare providers, communication difficulties and demands of professionals. The inadequate filling of the medical records, with the consequent lack of information, the non-full implementation of the healthcare recommended by the PC and the irregular psychological and spiritual support for the family hurts the principles of autonomy, beneficence and non-maleficence. Being in a condition of increased vulnerability, it is necessary that the premature and his family be protected and have their rights guaranteed. The recommendations of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights help to ensure humanized and ethical care, benefiting the patient and his family. It is concluded that the full implementation of PC for preterm infants younger than the viability limit is adequate and firmly based on bioethics, but it’s concepts need to be more widely disseminated, debated and learned by health teams and the community, in order to provide mutual benefit