ADHD perheessä : Opetus-, sosiaali- ja terveystoimen tukimuodot ja niiden koettu vaikutus

ADHD in the family - The support provided by the educational, social and health sectors, and the experienced impact The aim of this study was to collect and describe the experiences of families with family members who have ADHD and are in need of support from different bodies such as educational, social and health services. The study also collected and described the co-operation between such bodies over the last six decades. With the assistance of netnography, the research data was collected in 2012 to 2014 from a social network group a nationwide ADHD peer support group. The material includes both questionnaires and interviews. The interviews were used to complement the results of the questionnaires. The main unit of analysis was the family (N = 208), and in each family, one or more members had been diagnosed with or showed symptoms of ADHD. The entire family was included in the study because ADHD affects more than just the individual him/herself. ADHD is often familial, and therefore some of the families in this study had over sixty years experience of ADHD, even though the definitions have changed over the years. Despite the increase in and specification of supportive services, the participants saw the different bodies as too bureaucratic, splintered and regionally differentiated. People showing symptoms of ADHD who had notable functional impairments were not able to find the supportive measures they needed and were not able to endure long wait times due to their worsening situation. Co-operation between the different bodies was seen as a necessity. In the research material, three out of five families described such co-operation as not being realised as it is meant to be according to the law. The difficult situations of the families were demonstrated in the research material in that every third family participating in this study included a socially excluded person or someone at risk of social exclusion. In general, a lack of education, fewer chances of finding a job and associated symptoms of ADHD all contributed to social exclusion. Becoming socially excluded is a long process and not a conscious choice. The participants stated that social exclusion is a vicious circle from which escape is difficult when no support is available. After examining the family types, it can be stated that socio-demographic background variables, particularly educational capital, and the latest information on ADHD, along with support found within the family, were seen as protective factors allowing highly educated families with ADHD a greater chance to better function in Finnish society. Keywords: ADHD, family, netnography, support services, service system, social exclusionADHD perheessä - Opetus-, sosiaali- ja terveystoimen tukimuodot ja niiden koettu vaikutus Tiivistelmä: Tutkimuksen tavoitteena on selvittää ja kuvata ADHD-oireisten henkilöiden elämäntilannetta sekä kokemuksia eri hallintokuntien tukimuodoista ja opetus-, sosiaali- ja terveystoimen yhteistyöstä. Tutkimuksen kyselyaineisto on kerätty vuosina 2012-2014 netnografiaa hyödyntäen sosiaalisen median sovelluksesta, valtakunnallisesta ADHD-vertaistukiryhmästä. Aineistoa on täydennetty kohdennetuilla haastatteluilla. Tutkimuksen keskeinen analyysiyksikkö on perhe (N = 208), johon voi kuulua yksi tai useampi - joko diagnosoitu tai ADHD-oireinen - perheenjäsen. Tämä valinta liittyy ilmiön luonteeseen: ADHD ei ole pelkästään yksilön ongelma, vaan se koskee yleensä tavalla tai toisella koko perhettä. ADHD-ilmiöön liittyy ylisukupolvisuutta ja siten eräiden tämän aineiston perheiden kokemusten aikajänne kattaa jopa kuusi vuosikymmentä, vaikkakin ilmiötä on kutsuttu eri tavoin eri aikoina. Vaikka tarjolla olevat tukimuodot ovat lisääntyneet ja täsmentyneet vuosi-kymmenien aikana, tutkimuksen perheet kuvaavat hallintokuntien palvelujärjestelmiä byrokraattisiksi, pirstaleisiksi ja alueellisesti eriytyneiksi. ADHD-oireiset henkilöt, joilla on merkittäviä toimintakyvyn alenemia, eivät pysty hakeutumaan tarvitsemiensa tukitoimien piiriin, eivätkä aina kykene odottamaan tilanteen heikkenemättä pitkiä ajanjaksoja palveluja saadakseen. Myös hallintokuntien välisessä yhteistyössä nähdään merkittävästi parantamisen varaa: aineistossa kolme viidestä perheestä kuvaa, ettei ylisektorinen yhteistyö toteudu lain edellyttämillä tavoilla. Perheiden vaikeasta tilanteesta kertoo se, että aineiston joka kolmannessa perheessä on joko syrjäytynyt tai syrjäytymässä oleva ADHD-oireinen henkilö. Syrjäytymiskehitykseen on vaikuttanut peruskoulun jälkeisen koulutuksen puute, heikko työllistyminen sekä ADHD-oireiden ja mahdollisten liitännäishäiriöiden yhteisesiintyminen. Syrjäytyminen on tapahtunut pitkällä aikavälillä, eikä se ole henkilön tietoinen tai vapaaehtoinen valinta. Syrjäytymisen kehältä koetaan olevan mahdoton päästä omin voimin pois. Perhetyyppien tarkastelun perusteella sosiodemografiset tekijät, etenkin koulutuspääoma ja viimeisin tieto myös ADHD:sta ja sen myötä perheensisäiset tukitoimet toimivat suojaavina tekijöinä. Siten korkeakoulutetuilla perheillä näyttäisi olevan paremmat mahdollisuudet selviytyä ADHD-vaikeuksien kanssa suomalaisessa yhteiskunnassa. Avainsanat: ADHD, perhe, netnografia, tukitoimet, palvelujärjestelmä, syrjäytyminen