Republication de : Attentes des femmes atteintes d'endométriose : Quelle information apporter ? RPC Endométriose CNGOF-HAS

International audienceWomen with endometriosis often say that the information doctors give them should be improved. Patient support groups can provide missing information but may lack objectivity, or reliability, and may even generate anxiety or even harm their health. Clear unbiased medical information is the ideal. New patients with endometriosis wish to be taken seriously by primary care physicians, and be referred quickly to a specialist without further unnecessary investigation or delay. The diagnosis of endometriosis should ideally be made quickly, and should clearly specify the nature of the disease, its evolution, and its consequences on quality of life, relationships, and fertility. When choosing a treatment, information should state the risks of each treatment, the risks of recurrence long term, and the therapeutic alternatives. These should include conventional medical treatment, lifestyle adaptation, or alternative therapies. In case of surgery, prior written information should be provided, the likely scar appearance, the short and long term consequences in terms of pain, postoperative recovery time and complication rates. Once the surgery is performed, the degree of endometriotic involvement and the treatment undertaken should be explained. At discharge, patients should be told the expected recovery time, and the consequences of the operation on daily life.L'information que les médecins délivrent aux femmes atteintes d'endométriose est ressentie comme limitée et devrait être améliorée. Le soutien des associations de patientes ou des groupes de soutien du web évite l'isolement et favorise l'autonomie. Les informations que ces groupes ou d'autres médias apportent, peuvent pallier au manque d'information médicale. Cependant, leur grande diversité et parfois leur manque de fiabilité peuvent générer de l'angoisse, voire être dangereuses. L'information médicale, idéalement univoque, doit donc rester « La Référence ». Au début de la maladie, les patientes atteintes d'endométriose souhaitent être prises au sérieux par les médecins de soins primaires, et être orientée rapidement vers un spécialiste, sans subir d'examen complémentaire inutile. Le diagnostic d'endométriose devrait idéalement être annoncé le plus rapidement possible, en précisant la nature de la maladie, son évolution, ses conséquences sur la qualité de vie, les relations de couple et la fertilité. Lors du choix d'un traitement, une information doit être donnée sur ses objectif, son risque propre, les risques de récidives, et les alternatives thérapeutiques, conventionnelles ou non (adaptation du style de vie, thérapies complémentaires) susceptible d'optimiser la qualité de vie. En cas de chirurgie, une information préalable écrite devrait être dispensée sur l'opération, ses cicatrices, ses possibles complications, ses suites notamment en terme de douleurs et de récupération postopératoire. Une fois la chirurgie réalisée, les patientes souhaitent connaitre la gravite de la maladie, le traitement entrepris, le temps de récupération, ainsi que les conséquences de l'opération sur la vie quotidienne afin de s'adapter au mieux