La adaptación psicológica a una enfermedad genética en adolescentes y en sus madres

Resumen: Las enfermedades genéticas frecuentes y poco frecuentes son complejas en su naturaleza, su diagnóstico y su tratamiento. El diagnóstico o riesgo de tener una enfermedad genética genera en los individuos afectados y sus familiares incertidumbre, estrés, ansiedad, culpa, miedo y sensación de pérdida de control sobre la propia vida; constituyen un factor de riesgo para la salud mental. Por tanto, una adecuada adaptación psicológica a la condición representa un eslabón clave en el bienestar psicológico y en la salud mental de los individuos afectados y familiares. Se entiende por adaptación un constructo dinámico y multidimensional que se da a lo largo del tiempo y abarca los aspectos emocionales y cognitivos del afrontamiento. La presente investigación, de corte cuantitativo, se propuso estudiar a la población adolescente afectada, debido al riesgo que implica tener una condición genética en esta etapa del ciclo vital. Por tanto, busca aportar al conocimiento sobre la adaptación psicológica al diagnóstico de una enfermedad genética frecuente y poco frecuente, enfocándose en la población adolescente y su relación con la adaptación de su cuidador. Buscó entender si existe asociación entre las adaptaciones de ambos y, además, si existen diferencias en los niveles de adaptación psicológica alcanzados por cada uno de ellos. La teoría de base que respalda el presente trabajo es la propuesta por Biesecker y colaboradores (2013) en su desarrollo de la escala de Psychological Adaptation Scale (PAS), en donde presentan cuatro dimensiones principales (eficacia de afrontamiento, autoestima, integración social y bienestar espiritual/existencial) que permiten obtener como resultado un nivel general de adaptación psicológica. A través de un muestreo no probabilístico, por conveniencia, se logró un total de 38 casos, quienes participaron de manera voluntaria y anónima a través de un consentimiento informado. Luego completaron un cuestionario de datos socio demográficos y la Escala de Adaptación Psicológica (PAS), la cual fue respondida de manera independiente por el adolescente y por la madre. En cuanto a los resultados, teniendo en cuenta que el puntaje de corte de la PAS es de 3 y su puntaje máximo 5, se halló que la población adolescente se encuentra adaptada psicológicamente a su enfermedad, con una media de 3,96 (DE 0,84). A su vez, las madres mostraron altos niveles de adaptación psicológica a la enfermedad de sus hijos, con una media de 4,69 (DE 0,32). Por otro lado, se encontró una correlación de ,332 (p=0,042) entre la adaptación psicológica del adolescente y la 4 adaptación psicológica de la madre. Asimismo, se halló una asociación de ,372 (p=0,022) entre la adaptación psicológica del adolescente y la dimensión de autoestima de la madre, así como una correlación de ,362 (p=0,026) entre la dimensión de integración social del adolescente y la dimensión de autoestima de la madre. Por último, los resultados arrojan que existen diferencias estadísticamente significativas (p=0.05) entre la adaptación de los adolescentes y la adaptación de sus madres: las madres alcanzaron niveles más altos de adaptación psicológica, con una media de 70,29 (puntaje bruto), en comparación a los adolescentes, quienes obtuvieron una media de 59,47 (puntaje bruto)