Indirect Speech and Language Therapy for Individuals with Profound and Multiple Learning Disabilities : An Ecological Perspective

Staff members' communication strategies determine how individuals with profound and multiple learning disabilities (PMLD) can more fully participate in their community. Such individuals often possess limited interaction skills and may never be able to use symbolic communication strategies. Since staff members are often the main communication partners for individuals with PMLD, achieving successful interaction situations requires that the staff members modify their interaction strategies to meet the different needs of the individuals. However, staff members often fail to do so. Thus, both observational studies and staff members themselves have concluded that communication skills are a professional competence requiring special training. Speech and language therapists (SLTs) working with individuals who have PMLD often provide their service via indirect therapy, which includes giving advice to staff members on how to improve the communication between them and their clients with PMLD. Yet despite such efforts, the staff members seldom change their communication habits. Thus, the aim of this thesis is to understand the process of indirect speech therapy. Specifically, which issues are important for staff members to learn during indirect therapy and which factors support staff members in maintaining the targeted skills. The theoretical background of this study is based on Bronfenbrenner's Ecological Systems Theory. This theory states that the entire surrounding ecological system affects human development. The interaction between staff members and individuals with PMLD is therefore defined at the level of different sub-systems of Bronfenbrenner's theory. In the microsystem, the communicative abilities of staff members and individuals with PMLD affects how the interaction succeeds. In the exosystem, the interaction is regarded at the organisational level; the values and practices of the organisations have an effect on the interactions between the individuals and staff members. Finally, in the macrosystem, the social values and practices surrounding organisations (eg. laws, structures, philosophy) influence how the organisations provide care to their clients with PMLD and thus shape the interaction between the staff members and their clients. This study tries to target both the microsystem and the exosystem. Therefore, the research interests are in the interactions between staff members and clients with PMLD and in the organisation which provides the framework of these interactions. The materials of this thesis were collected from a communication partner training programme OIVA, developed by the Communication and Technology Centre of the Finnish Association on Intellectual and Developmental Disabilities. OIVA training was aimed at staff members working with individuals who have PMLD. The data were drawn from a group situation where SLTs analysed the participating staff members' interaction skills and from semi-structured interviews directed at the participating staff members. The SLTs' analyses of the staff members interaction patterns were analysed both quantitatively and qualitatively. The staff members' interviews were analysed using qualitative methods. This study discovered that SLTs have contrasting views about which strategies staff members should use to achieve successful interactions with their clients. Even though there might not be one single way of being a successful interaction partner, this variable can be confusing to staff members if they work with several SLTs who offer different professional advice. The participating staff members stated that they had pondered several ethical questions relating to the individuals' sense of belonging in the community and concerning their right to be understood and to understand the communications presented to them. This resulted in staff members starting to ask individuals with PMLD for their opinions about daily life and to act according to the individuals wishes. Furthermore, the staff members in this study reported a need for more supervisory support to maintain the results of the training and to disseminate the new practices to non-trained staff. It seems that permanent change in staff members' behaviours comes depends on whether the organisation is willing to focus on the selected issues over a long period of time, perhaps for years, and whether the organisation has developed support systems to maintain the benefits of the training. This study emphasises that indirect speech and language therapy is a complex professional task. The SLTs providing this therapy need more knowledge about the interaction strategies and the thinking habits affecting the interaction between staff members and individuals with PMLD. They also require understanding of the organisational factors which promote the staff members opportunities to participate in indirect therapy and to use and maintain the newly learnt communication skills.Työntekijöiden vuorovaikutustavat vaikuttavat vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuuksiin osallistua yhteisön toimintaan. Vaikeimmin kehitysvammaiset ihmiset kommunikoivat yleensä käyttäen varhaisia vuorovaikutuskeinoja. Jotkut heistä eivät opi koskaan käyttämään ja ymmärtämään symbolista kieltä. Siksi työntekijöiden on muutettava kommunikointiaan, jotta vaikeimmin kehitysvammainen ihminen voi tulla kuulluksi omassa yhteisössään. Työntekijöiden on kuitenkin usein vaikeaa muuttaa kommunikointitapojaan pysyvästi. Sekä työntekijöiden työtapoja havainnoivissa tutkimuksissa että työntekijöiltä itseltään kysyttäessä kommunikointi on noussut usein asiaksi, johon he tarvitsevat lisäkoulutusta. Puheterapeutit jotka kuntouttavat vaikeimmin kehitysvammaisia ihmisiä toteuttavat puheterapiaa usein epäsuorien menetelmien avulla. Epäsuorassa terapiassa puheterapeutit ohjaavat työntekijöitä käyttämään uusia kommunikointikeinoja vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten kanssa. Epäsuora puheterapia kuitenkin harvoin muuttaa työntekijöiden kommunikointitapoja pysyvästi. Siksi tämän väitöstyön tarkoituksena on ymmärtää epäsuoraa puheterapiaprosessia. Erityisen tarkastelun alla ovat ne asiat, jotka työntekijöiden olisi hyvä oppia epäsuoran puheterapian aikana. Lisäksi tämä tutkimus tarkastelee sitä, mitkä asiat tukevat työntekijöitä käyttämään oppimiaan vuorovaikutustapoja pysyvästi. Työn teoreettinen viitekehys perustuu Bronfenbrennerin ekologiseen teoriaan. Tämän teorian mukaan ihmisen kehitykseen vaikuttaa hänen ympärillään oleva ympäristö, ekologinen systeemi. Tässä työssä työntekijöiden ja vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten vuorovaikutus määritellään eri ympäristöjen eli systeemien kautta. Mikrosysteemissä työntekijöiden ja vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten kohtaamiseen vaikuttaa sekä työntekijöiden että vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten vuorovaikutustaidot. Eksosysteemissä työntekijöiden ja vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten vuorovaikutuksen onnistumiseen vaikuttaa heitä ympäröivä organisaatio. Sen arvot ja toimintakäytännöt ohjaavat työntekijän ja kehitysvammaisten ihmisten kohtaamista. Makrosysteemissä työntekijöiden ja vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten kohtaamiseen vaikuttavat organisaatiota ympäröivät sosiaaliset arvot ja hoitokulttuuri (esim. lait, rakenteet). Nämä tekijät ohjaavat sitä, miten organisaatiot toteuttavat vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten palveluja. Tämä väitöstyö pyrkii tutkimaan mikro- ja eksosysteemiä. Tämän vuoksi tutkimuksen kohteena ovat vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten ja työntekijöiden välinen vuorovaikutus sekä heitä ympäröivä organisaatio, joka tarjoaa vuorovaikutustilanteiden kontekstin. Tämän tutkimuksen materiaali kerättiin Kehitysvammaliiton Tikoteekin toteuttamasta OIVA osallisuuteen vuorovaikutusaloitteilla -hankkeesta. OIVA-hanke oli tarkoitettu työntekijöille, jotka työskentelevät vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten kanssa. Tutkimusmateriaali sisälsi ryhmätilanteen, jossa puheterapeutit arvioivat OIVA-hankkeeseen osallistuneiden työntekijöiden vuorovaikutustaitoja. Materiaalina oli myös työntekijöiden kanssa toteutetut puolistrukturoidut haastattelut. Puheterapeuttien ryhmätilanteessa toteutettua työntekijöiden vuorovaikutustaitojen arviointia tutkittiin sekä määrällisesti että laadullisesti. Työntekijöiden haastatteluja analysoitiin laadullisesti. Tässä tutkimuksessa havaittiin, että puheterapeutit eivät ole samaa mieltä siitä, millaisia vuorovaikutustapoja työntekijöiden tulisi käyttää kohdatessaan vaikeimmin kehitysvammaisia ihmisiä. Vaikka onnistuneeseen vuorovaikutukseen ei ole yhtä tiettyä oikeaa tietä, tämä erimielisyys voi olla hämmentävää erityisesti, jos se johtaa puheterapeuttien työntekijöille antamien ohjeiden erilaisuuteen. Työntekijät kertoivat haastatteluissaan, että he olivat OIVA-hankkeen aikana miettineet useita eettisiä näkökulmia erityisesti liittyen vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten oikeuteen kuulua yhteisöön, tulla kuulluksi arjen tilanteissa sekä ymmärtää mitä heille sanotaan. Näiden pohdintojen vuoksi työntekijät olivat ryhtyneet kysymään vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten mielipiteitä koskien heidän omaa elämäänsä sekä toimimaan kehitysvammaisten ihmisten mielipiteiden mukaan. Työntekijät painottivat, että esimiesten tuki oli ollut tärkeää OIVA-hankkeessa saavutettujen taitojen ylläpidossa sekä näiden taitojen leviämisessä myös OIVA-hankkeeseen kuulumattomien työntekijöiden työtapoihin. Vaikuttaa siis siltä, että työntekijöiden kommunikointitapojen pysyvä muutos on riippuvainen siitä, onko ympärillä oleva organisaatio valmis keskittymään uusiin työtapoihin pitkäkestoisesti, ehkä jopa vuosiksi. Lisäksi tärkeää on, että organisaatiolla on tukirakenteita, jotka auttavat työntekijöitä säilyttämään uudet työtavat. Epäsuora puheterapia on hyvin monimuotoinen työtehtävä. Puheterapeutit, jotka toteuttavat tätä puheterapiamuotoa tarvitsevat lisää tietoa vuorovaikutustaidoista ja ajattelumalleista, jotka vaikuttavat työntekijöiden ja vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten kohtaamiseen. Puheterapeutit tarvitsevat myös tietoa organisaatioihin liittyvistä tekijöistä, jotka tukevat työntekijöiden osallistumista epäsuoraan puheterapiaan sekä käyttämään uusia vuorovaikutustapoja pysyvästi