Qualidade de vida de cuidadores domiciliares : relação entre cuidados paliativos, sobrecarga e finitude humana

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2015.Objetivo: Analisar os aspectos bioéticos do cuidar e a relação entre a percepção de cuidadores domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho. Método: Estudo descritivo, de corte transversal com abordagens qualitativa e quantitativa. Realizado com cuidadores principais de doentes internados em domicilio por meio de entrevistas nas residências dos mesmos entre os meses de fevereiro e junho de 2013 e da aplicação dos instrumentos para a coleta de dados: Questionário de dados sociodemográficos e clínicos, Escala de Sobrecarga do Cuidador, WHOQOL-bref e WHOQOL-old aos cuidadores idosos. O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Saúde do Distrito Federal sob o parecer n. 187.211/2013. Resultados: Dos 33 cuidadores principais que representaram a totalidade dos cuidadores vinculados ao Núcleo Regional de Atenção Domiciliar foi possível identificar que a média de idade era de 46 anos; a maioria era do sexo feminino e familiar do doente; a função de cuidador era exercida por 75,7% em tempo integral; 63,6% referiram receber apoio social e 57,5% relataram problemas de saúde em tratamento. Com relação à sobrecarga percebida, 43% apresentaram sobrecarga intensa e 30% sobrecarga ligeira. Quanto à percepção sobre qualidade de vida, a média do IGQV foi de 51,19 pontos, sendo que 42,4% estavam insatisfeitos com a sua saúde. Entre os cuidadores idosos, o IQVI foi de 45,52 pontos. Mudanças de ordem social e espiritual na vida dos cuidadores foram percebidas no decorrer do cuidado. Aspectos bioéticos foram encontrados entre os cuidadores familiares, como autonomia nas escolhas, vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e a problemas de saúde físicos e psicológicos. Conclusões: A maioria dos participantes apresentou sobrecarga ligeira ou intensa. Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar inquietação e angustia ao cuidador principal. A percepção de qualidade de vida foi maior em cuidadores idosos. O medo e a incerteza do futuro afetaram diretamente os cuidadores principais que estavam no inicio do processo e o cansaço e o desânimo estiveram mais presentes em cuidadores com mais de dez anos de exercício da função de forma continua. Foi possível concluir que o cuidador principal necessita de acompanhamento e de reconhecimento por parte da equipe de saúde, da família e da sociedade. Deve receber apoio e suporte emocional para enfrentar a situação e que a discussão ampliada sobre os aspectos bioéticos e de sobrecarga presentes no cuidar é fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e para a qualidade da assistência domiciliar.Objective: To analyze the bioethical aspects of care and the relationship between the perception of home caregivers on quality of life and work overload. Method: Descriptive Study with qualitative and quantitative approaches of cross-sectional. Conducted with primary caregivers of patients in domicile through interviews in the homes of same between February and June 2013 and the application of instruments to collect data: sociodemographic and clinical data questionnaire, the Caregiver Overload Scale, WHOQOL-bref and WHOQOL-old to elderly caregivers. The project was approved by the CEP of the Health Departament of the Federal District in the opinion n. 187211/2013. Results: Of the 33 main caregivers who represented all the home caregivers related to Regional Core Home Care was identified that the average age was 46 years; most were female sex and of the patient family; the caregiver function was exercised by 75.7% full-time; 63.6% reported receiving social support and 57.5% reported health problems in treatment. As for the perception of quality of life, the average IGQV was 51.19 points, and 42.4% were dissatisfied with their health. Among the elderly caregivers, the IQVI was 45.52 points. Social and spiritual order changes in the lives of caregivers were perceived in the course of care. Bioethical aspects were found among family caregivers, such as autonomy in choices, vulnerability to stress and overload, and the physical and psychological health problems. Conclusions: Most of the participants had mild or severe overload. Participate in the care and experience the suffering of others can cause restlessness and anxiety to the primary caregiver. The perception of quality of life was higher in elderly caregivers. Fear and uncertainty of the future directly affected the main caregivers who were in the process of beginning and fatigue and discouragement were more present in caregivers with more than ten years of exercise of form function continues. It was concluded that the primary caregiver needs monitor and by the health care team, family and society and should receive support and emotional support to cope and that the expanded discussion of bioethical issues and overload present in care is critical to the quality of life of caregivers and the quality of home care.Objetivo: Analizar los aspectos bioéticos de la atención y la relación entre la percepción de los cuidadores caseros sobre calidad de vida y el trabajo de sobrecarga. Método: Estudio descriptivo enfoques cualitativos y cuantitativos, de corte transversal. Realizado con los cuidadores primarios de pacientes en domicilio a través de entrevistas en los hogares de los mismos, entre febrero y junio de 2013 y la aplicación de instrumentos para recopilar datos: datos de los cuestionarios sociodemográficos y clínicos, el Escala de Sobrecarga del Cuidador, WHOQOL-bref y WHOQOL-old para cuidadores de ancianos . El proyecto fue aprobado por el CEP de la Secretaría de Salud del Distrito Federal en la opinión n. 187211/2013. Resultados: De los 33 cuidadores principales que representaban a todos los cuidadores relacionados con Centro Regional de Atención Domiciliar se identificó que el promedio de edad fue de 46 años; Fueron vie más femenina de la paciente y su familia; la función de cuidador era ejercido por el 75,7% de tiempo completo; 63,6% informó haber recibido el apoyo social y 57.5% reportado problemas de salud en el tratamiento. En cuanto a la sobrecarga percibida, el 43% tuvo una intensa sobrecarga y el 30% leve sobrecarga. En cuanto a la percepción de la calidad de vida, el promedio fue de 51,19 IGQV puntos y 42.4% estaban satisfechos con su salud. Entre los cuidadores de ancianos, la IGQV fue 45,52 puntos. Cambios de orden social y espiritual en la vida de los cuidadores eran percibidas en el curso de la atención. aspectos bioéticos Fueram encontrados entre los cuidadores familiares, como la autonomía en las decisiones, la vulnerabilidad al estrés y la sobrecarga, y los problemas de salud física y psicológica. Conclusiones: La mayoría de los participantes tenían la sobrecarga leve o grave. Participar en el cuidado y experimentar el sufrimiento de los demás puede causar inquietud y ansiedad para el cuidador principal. La percepción de la calidad de vida fue mayor en los cuidadores de ancianos. El miedo y la incertidumbre del futuro afectaram directamente los principales cuidadores que estaban en el proceso inicial y la fatiga y el desaliento estaban más presentes en los cuidadores con más de diez años de ejercicio de la función de forma continúa. Foi possible concluir que el cuidador principal necesita supervisión y reconocimiento por parte del equipe de atención de salud, la familia y la sociedad. Recibir apoyo emocional para hacer frente y Que la discusión amplia de las cuestiones de bioética y la sobrecarga presente en el cuidado es fundamental para la calidad de vida de cuidadores y la calidad de los cuidados en el hogar