Compartilhando olhares, diálogos e caminhos : adesão ao tratamento anti-retroviral e qualidade de vida em pessoas vivendo com HIV/AIDS em Maputo, Moçambique

Tese (doutorado)-Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, 2007.Devido aos avanços nas pesquisas e possibilidades de tratamento, a aids tornou-se uma doença crônica que traz novos desafios para sua compreensão e enfrentamento. Temos assistido nos últimos anos a ampliação do acesso ao tratamento em países com recursos limitados e o conhecimento acerca dessa realidade é fundamental para o sucesso da estratégia de combate ao HIV/aids. O estudo foi desenvolvido em um contexto de expansão de acesso ao tratamento anti-retroviral em Moçambique e teve como objetivos principais: (1) descrever as expectativas dos pacientes com relação ao tratamento anti-retroviral no início, dois meses e quatro meses depois; (2) investigar a percepção da qualidade de vida antes do início do tratamento anti-retroviral e sua associação com variáveis sociodemográficas; (3) investigar o comportamento de adesão quatro meses após o início do TARV; e (4) identificar aspectos psicossociais facilitadores e dificultadores que interferem no comportamento de adesão, do ponto de vista dos pacientes assistidos. O delineamento incluiu técnicas e métodos quantitativos e qualitativos para a coleta e análise de dados. O estudo foi realizado no Hospital Militar de Maputo entre os meses de março e novembro de 2007 e desenvolveu-se em duas etapas: (a) aplicação de questionário de avaliação psicossocial, de adesão e da qualidade de vida no início do tratamento; (b) realização de grupos focais dois e quatro meses depois. A amostra foi sequencial e de conveniência. Participaram 65 pessoas em início de tratamento anti-retroviral, dos quais 35 homens, com idades entre 18 e 65 anos (M= 36,12; DP=10,47). Quanto ao nível de escolaridade, 40% possuíam o nível primário e 32,3% o nível secundário. Quanto à situação conjugal, 56,9% apresentavam união estável. Para a coleta de dados sobre qualidade de vida adotou-se a versão adaptada para a língua portuguesa do HATQol. A adesão foi acompanhada por meio dos registros da farmácia, auto-relato e Escala Visual Analógica sendo considerada satisfatória com base na frequência de retirada dos medicamentos na farmácia e informação de ingestão de comprimidos/cápsulas igual ou superior a 95% no período indicado. Os valores da contagem de células CD4+ foram registrados no início e após 5 meses de tratamento. Foram realizados seis grupos focais, sendo 40% (n=26) do total de participantes do estudo na primeira etapa do estudo e 15,4% (n=10) na segunda etapa. Os dados passaram por análises estatísticas descritivas das variáveis quantitativas e métodos inferenciais. O processo de análise qualitativa se deu por meio da técnica de Análise de Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). Os resultados indicaram que, com relação à qualidade de vida, os domínios que alcançaram médias e medianas mais baixas (menores que 50) foram “preocupação financeira”, “preocupações com o sigilo”, “preocupações com a saúde” e “atividade sexual”. Ao final de 5 meses, 46,8% dos participantes apresentaram provável adesão satisfatória, 37,10% provável adesão insuficiente e 8,05% abandonaram o tratamento. A análise das variáveis sociodemográficas apontou associação significativa entre o padrão de adesão e situação conjugal, sendo que pessoas com união estável apresentaram maior proporção de casos com provável boa adesão, bem como escores mais elevados na avaliação da qualidade de vida. Quanto aos fatores que influenciam a adesão, os achados condizem com outros estudos realizados em locais com recursos limitados, que indicam que os fatores sócio-econômicos e culturais − estigma e dificuldade de revelação, dificuldades financeiras, falta de alimentação e aspectos relacionados com o tratamento tradicional − parecem ter maior influência na adesão do que os fatores relacionados com a doença ou o tratamento. Foram discutidos demais fatores identificados bem como propostas de intervenções e estudos futuros. Os resultados apontam para a necessidade de considerar questões culturais para o desenvolvimento de intervenções mais eficazes de promoção da adesão e maior envolvimento das pessoas vivendo com HIV/aids no processo de tratamento anti-retroviral. ______________________________________________________________________________ ABSTRACTDue to the many advances in studies and the availability of many possible treatments, AIDS has become a chronic illness. This brings new challenges in understanding and confronting AIDS. In the last few years, we have seen an expansion of access to treatment in countries with scarce resources; for this expansion to succeed, it is essential to understand the real situation that exists in these countries. This study was designed within a context of increased access of antiretroviral treatment (ART) in Mozambique. Study objectives were (1) to describe patient expectations regarding ART when beginning therapy, at two months and at four months after beginning therapy; (2) to study the perception of quality of life after beginning ART and any association that quality might have with select socio-demographic variables; (3) to examine adherence behavior four months after initiating ART; and (4) to identify psycho-social aspects that facilitate and hinder adherence, from the patient’s perspective. The study design included both quantitative and qualitative techniques and methods for data collection and analysis. The study took place in the Maputo Military Hospital between the months of March and November of 2007 and consisted of two phases: (a) application of a questionnaire to evaluate the psycho-social status, adherence level and self-assessment of quality of life of each study participant at the beginning of ART and (b) conducting focus groups with the study participants at two and four months later. The sample was a sequential sample of convenience. Sixty-five people beginning anti-retroviral treatment participated in the study, 35 of which were men, between 18 and 65 years of age (M= 36,12; DP=10,47). In terms of education, 40% completed primary schooling and 32.3% completed secondary schooling. More than half of the sample (56.9%) was in a stable relationship. A Portuguese version of the HATQol was adapted for collection of quality of life data. Adherence to treatment was followed with pharmacy records, patient self-reporting and Analog Visual Scale; satisfactory was based on the frequency medication was obtained at the pharmacy and information on pill/capsule-taking equal to or greater than 95% within the period indicated. CDC cell counts were measured at the beginning of the study and after five months of treatment. A total of six focus groups were held; 40% (n=26) of the study participants during the first study phase and 15.4% (n=10) in the second phase. The quantitative data were analyzed using descriptive statistics. The qualitative analysis was conducted using the Analysis of Discourse of Collective Subjects (DSC) technique. Results indicated that, in relation to quality of life, the domains that attained the lowest medians and averages (less than 50) were “financial worries”, “worries about secrecy”, “worries about health”, and “sexual activity”. At the end of 4 months, 46.8% of the participants were found likely to have satisfactory adherence to treatment, 37.1% were likely to have unsatisfactory adherence and 8.05% had abandoned treatment. An analysis of socio-demographic variables found a significant association between pattern of adherence and conjugal status; people in a stable relationship represented a large portion of the cases of satisfactory adherence, as well as higher scores in their assessment of their quality of life. With regard to factors which influence adherence, these findings bear out those of other studies conducted in areas with limited resources, which indicate that socio-economic and cultural factors – stigma, difficulty in disclosure, financial problems, lack of food and aspects related to traditional healing – appear to have a larger influence on adherence than do factors related to the disease or to treatment. Other factors linked to adherence and future interventions and studies are also discussed. The results point out the necessity of considering cultural aspects in the design of effective ART adherence interventions, as well as a greater involvement of people living with HIV/AIDS in antiretroviral therapy