Attention to the health of women living with HIV and AIDS in the Federal District : a study on the lipodistrofy syndrome

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Ciências Humanas, Departamento de Serviço Social, 2010.O objetivo geral do estudo é compreender e interpretar as percepções das mulheres vivendo com HIV e aids sobre a atenção integral à sua saúde em relação à síndrome lipodistrófica vivenciada por elas. Trata-se de pesquisa de caráter qualitativo: foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com seis mulheres vivendo com HIV e aids, que são acompanhadas no Projeto Com-Vivência do Hospital Universitário de Brasília, e um grupo focal, com seis militantes do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas – Núcleo Distrito Federal, entre outubro de 2009 e fevereiro de 2010. Para a análise qualitativa dos dados coletados foi escolhida a análise de conteúdo e definidas as unidades temáticas de interesse. Considerações: as mulheres relataram um bom vínculo com o serviço de saúde, mas há a necessidade de serem atendidas por uma equipe ampliada de profissionais de saúde; sobre a síndrome lipodistrófica, especificamente, verificamos que as alterações corporais afetam o modo de vida dessas mulheres, suas relações interpessoais, sexualidade, auto-imagem e auto-estima, pois elas relataram os incômodos vividos, o constrangimento diante das mudanças corporais e a preocupação com a revelação do diagnóstico positivo para o HIV. Consideramos que a estética um valor social importante, mas que o padrão estético contemporâneo é causador de sofrimento para aqueles que não se enquadram. A maioria das mulheres entrevistadas não possuía conhecimento sobre a síndrome lipodistrófica e todas perceberam as mudanças corporais e metabólicas e apresentaram a queixa para a equipe dos serviços de saúde, mas o acolhimento não foi adequado, na opinião de muitas. Há dificuldade da equipe de saúde em considerar os aspectos não-biológicos da saúde, pois os aspectos subjetivos não são acolhidos como parte do cuidado com a qualidade de vida. Neste contexto, foi relatado pelas mulheres que a adesão ao tratamento pode ser comprometida. Verificamos que existem dificuldades para acessar serviços relacionados à síndrome lipodistrófica de modo que estes contemplem as necessidades individuais, sejam a nutricional, de exercícios físicos ou de cirurgias reparadoras. Consideramos que esforços devem ser desenvolvidos para que o cuidado à saúde das pessoas que vivem com HIV possa ocorrer de forma integral, por uma equipe multidisciplinar e que esteja atenda aos aspectos físicos e subjetivos dos usuários dos serviços, em defesa da qualidade de vida e preparada para abordar ações de prevenção e controle da síndrome lipodistrófica. Propomos também como uma ação importante a implantação do aconselhamento prévio à realização das cirurgias reparadoras para discussão dos objetivos de tal procedimento com os usuários encaminhados. _______________________________________________________________________________ ABSTRACTThe present study intends to understand and interpret women living with HIV and aids regarding the general attention given to their health in relation to the lipodistrofy syndrome they have. This study, with qualitative character, undertook semi-structured interviews with six women living with HIV and AIDS who are under the Project Com-Vivência (Living) at the University Hospital of Brasília; and also a focal group with six members of the National Movement of Seropositive Citizens – from the Federal District Branch, from October 2009 to February 2010. For the qualitative data analysis we chose the content analysis and defined the theme units of interest. Considerations: women have reported a good bond with the health assistance. However, they still need to be helped by a broader medical team. Specifically regarding the lipodistrofy syndrome, we have observed that the body changes affect these women’s way of living, their interpersonal relations, sexuality, self-image and self-esteem. They have reported the disturbances they have lived, the constraints related to the body changes and the concern with positive HIV diagnoses revelation. We have considered that the esthetics plays an important social role, but that the current esthetics standards cause pain to those who are not within it. Most women who were interviewed were not aware of the lipodistrofy syndrome. They have all noticed changes in their body and metabolism and reported it to the health assistance team, but did not get the adequate attention, according to many of them. It is difficult for the health team to consider non-biologic aspects of health because subjective aspects are not taken as part of the care related to life quality. Within this context, women have said that the therapeutic observation might be compromised. We have verified that it is difficult to access services concerning the lipodistrofy syndrome in order to meet individual need, whether nutritional, or regarding physical exercises or reconstructive surgeries. We have considered that effort need to be developed so that the care for people living with HIV might be integral, undertaken by a multidisciplinary team, who is attentive to the physical and subjective aspects of those who use the services, in defense of life quality and ready to approach actions of prevention and control of the lipodistrofy syndrome. We also propose the implementation of counseling prior to reconstructive surgeries in order to discuss the objectives of such procedures