Percepção de qualidade de vida de pessoas com lesão medular traumática : uma forma de estudar a experiência da deficiência

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, 2007.A experiência da deficiência faz parte da vida de pessoas que têm uma lesão traumática da medula espinhal. A deficiência, ainda, é compreendida como um fato de má sorte pessoal e, do ponto de vista social e político, os deficientes são vistos como uma minoria. Este estudo teve como objetivo principal conhecer a percepção de qualidade de vida de pessoas com lesão traumática da medula espinhal, buscando, por meio desse conhecimento, compreender os fatores que contribuem para que essas pessoas experimentem a deficiência. O entendimento dessa realidade tornou-se possível pela realização de estudo que tomou como ponto de partida a percepção de qualidade de vida de 111 indivíduos com paraplegia, entrevistados no momento de sua admissão no Hospital Sarah Brasília - unidade centro. A experiência desse grupo poderia ser abordada por meio do modelo médico de estudo da deficiência. No entanto, tal modelo reconhece na lesão a causa primeira da desigualdade social e das desvantagens vivenciadas pelos deficientes, ignorando o papel da exclusão social na produção da deficiência. Assim, adotou-se o modelo social como referência teórica, o qual aponta que a causa da deficiência está na estrutura social. O estudo utilizou duas ferramentas para a coleta de dados: o protocolo de avaliação de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL - bref) e uma entrevista aberta para identificar fatos ou experiências que influenciam, de forma positiva ou negativa, a vida e a qualidade de vida dos entrevistados. Os resultados da entrevista e os dados obtidos com a aplicação do WHOQOL-bref foram congruentes e complementares, permitindo assim conhecer os fatores que contribuem para que as pessoas com lesão medular experimentem a deficiência. As dimensões mais fortemente envolvidas foram relacionadas a questões sociais, como o preconceito e a discriminação, as dificuldades relacionadas ao trabalho e ao estudo, a falta de acessibilidade e as barreiras arquitetônicas, a falta de recursos financeiros, a falta de oportunidade de recreação e lazer e a falta de oportunidade para obter novas informações e habilidades. O estudo demonstrou que as dificuldades e barreiras impostas pela sociedade brasileira às pessoas consideradas diferentes tornam a deficiência uma realidade para os entrevistados. ____________________________________________________________________________ ABSTRACTThe experience of disability is part of the daily live of people who have a traumatic spinal cord injury. This disability is understood to be some sort of personal bad luck and, from the social and political point of view, the disabled are seen as a minority. This study had the aim of investigating the perception of the quality of life of people with traumatic spinal cord injuries, and through this, understanding the factors that contribute to these peoples experience of disability. This understanding was made possible with a study that began with the perception of the quality of life of 111 individuals with paraplegia, who were interviewed at the time of admission into the main branch of the Sarah Hospital in Brasília. The experience of this group could be dealt with using the medical model of disability. Nonetheless, this model recognizes the lesion as the primary cause of the social inequality and the disadvantages experienced by disabled, ignoring the role of social exclusion in the production of disability. As such, the social model of disability was adopted as a theoretical reference because it indicates the cause of disability as being in the social structure. This study used two tools for data collection: the World Health Organization Quality of Life evaluation protocol (WHOQOL-Bref) and an open interview to identify facts or negatively, of the people who were application of the WHOQOL-Bref were congruent and complementary, allowing us to identify the factors that contribute to the experience of disability by people with spinal cord injuries. The dimensions that were most strongly difficulties related to work and study, the lack of accessibility and architectural barriers, the lack of financial resources, the lack of opportunity for recreation and leisure activities, and the lack of opportunities for obtaining new information and abilities. The study demonstrated that the difficulties and barriers imposed by the Brazilian society on people who are considered different make disability a reality for those interviewed