Progetto Imagine: il progetto di vita individuale durante la fase di transizione dall'adolescenza all'eta adulta per la persona con disturbo dello spettro autistico, analisi qualitativa con ATLAS.ti

Il progetto Imagine è un intervento di co-progettazione pubblico-privato finanziato dalla regione Toscana, iniziato nel 2018 ed attualmente ancora in corso, rivolto a famiglie di persone con disabilità aderenti alle associazioni di Autismo Toscana e realizzato da professionisti nell’ambito della salute mentale e della riabilitazione. Il fine del progetto è quello di educare e sensibilizzare le famiglie al fine di poter realizzare dei progetti di vita individualizzati per ciascuno dei lori figli con disabilità (disturbo dello spettro autistico) a partire da quelli che sono i loro desideri ed aspirazioni. Lo scopo del presente studio era centrato sul modo in cui i genitori di persone con disabilità vorrebbero che i servizi dedicati ai loro figli fossero strutturati; in particolare che cosa essi dovrebbero offrire e garantire alla persona e alla sua famiglia nel momento in cui il ragazzo affronta un percorso di transizione dal servizio di salute mentale per l’età infantile a quello per l’adulto e come essi dovrebbero contribuire allo sviluppo di un progetto di vita individuale. I soggetti partecipanti allo studio sono le 10 famiglie del gruppo Toscana Nord-Ovest, 16 persone, di età compresa tra i 51 e i 67 anni. I dati utilizzati per l’analisi qualitativa con il software ATLAS.ti sono le videoregistrazioni dei 4 incontri, ognuno della durata di 3 ore, tra le famiglie e gli operatori del progetto. I punti identificati che riflettono le idee del genitore sulla strutturazione dei servizi riguardano: la necessità di una stretta interconnessione tra scuola, servizi ed aziende per poter favorire gli inserimenti lavorativi; l’insegnamento delle autonomie di vita quotidiana ai ragazzi; una formazione specifica degli operatori dei servizi sulla patologia dei ragazzi, la necessità di valutazioni accurate e la presenza di un case manager che funga da figura di riferimento per il genitore; un’esperienza offerta dal servizio che sia funzionale alla scoperta di abilità e punti di forza del ragazzo; l’investimento di tempo e risorse sulle passioni dei ragazzi, diminuendo l’attenzione nei confronti della disabilità; la costruzione di percorsi individualizzati e personali; l’uso della tecnologia per favorire lo sviluppo di autonomie ed apprendimenti; la presa in carico da parte del servizio, non soltanto del ragazzo ma anche della famiglia, soggetta a forte stress. Alcuni dei punti auspicati dai genitori sono già stati identificati e resi noti, ma non ancora adeguatamente messi in pratica (Legge 112/2016; Delibera Giunta Regionale n.753/2017 e 1449/2017). Interventi di co-progettazione quali il progetto Imagine, saranno fondamentali, per far emergere la visione del singolo cittadino e favorire il processo di empowerment, rendendo la persona realmente protagonista del proprio percorso di vita