Experiencias cotidianas de padres con hijos discapacitados

The family is a space for learning that is in constant renewal and enrichment. However, when one of its members has a disability, the family plays a major role in the daily reconstruction of the intimate and social life of its members. And as ageing is inevitable, parents are constantly worried about who will take care of their children. Children become increasingly more dependent as parents face physical limitations in caring for their children. A qualitative descriptive exploratory study using a phenomenological approach was carried out to answer the initial question: “Do parents of adult children with disabilities experience specific needs?” Based on this methodology, data were collected through semi-structured interviews with five elderly parents caring for their disabled children and attending the CEFPI (Centre for Integrated Vocational Education and Training). Results indicate that these parents live for their children, which is inherent to a moderate level of care dependence for self-care functions such as personal hygiene, walking, dressing and undressing. They care for the children by themselves, and they feel alone in their role.A família é considerada um espaço de aprendizagem que está em constante renovação e enriquecimento, no entanto, quando um dos seus elementos é portador de deficiência, a família assume um papel primordial na reconstrução diária da vida intima e social dos seus membros. Os pais vivem com preocupação constante quem irá cuidar dos seus filhos, porque o envelhecimento é inevitável: logo, estes ficam cada vez mais dependentes, já que os progenitores enfrentam incapacidades físicas para cuidar dos filhos. Este estudo qualitativo tem características fenomenológicas, sendo igualmente exploratório descritivo, e surgiu da seguinte pergunta de partida. “Será que os pais de filhos portadores de deficiência na idade adulta expressam necessidades específicas?”. Com base na metodologia utilizada, a colheita de dados foi efetuada através de entrevista semiestruturada a cinco pais idosos que cuidam dos seus filhos deficientes e que frequentam o Centro de Educação e Formação Profissional Integrada (CEFPI). Dos resultados obtidos salientamos que estes pais vivem em função dos filhos e para os filhos; tal facto está inerente à dependência de cuidados em grau moderado, destacando-se o autocuidado higiene, deambular, vestir e despir. O cuidar dos filhos não é partilhado, cuidam sozinhos dos filhos e sentem-se sós no desempenho do seu papel.La familia es considerada un espacio de aprendizaje que está en constante renovación y enriquecimiento, sin embargo, cuando uno de sus miembros tiene una discapacidad, esta juega un papel importante en la reconstrucción de la vida íntima y social de los miembros. Los padres viven con la constante preocupación de quién se hará cargo de sus hijos, pues envejecer es inevitable y conlleva que los hijos sean cada vez más dependientes y que los padres se enfrenten a discapacidades físicas para cuidarlos. Este estudio cualitativo con características fenomenológicas, que es a la vez exploratorio descriptivo, surgió de la pregunta inicial: «¿Presentan los padres con hijos adultos discapacitados necesidades específicas?». Con base en la metodología utilizada, la recogida de datos se llevó a cabo a través de una entrevista semiestructurada a cinco padres ancianos que cuidan de sus hijos discapacitados y asisten al Center of Education and Integrated Professional Formation (CEFPI). De los resultados obtenidos se observa que estos padres viven en función de los hijos y para los hijos; un hecho que es inherente a la dependencia a los cuidados en grado moderado, sobre todo a autocuidarse, llevar una higiene, caminar, vestirse y desvestirse. El cuidado de los hijos no se comparte: los padres desempeñan solos este papel y por ello, se sienten solos.