WHEN DEATH IS INEVITABLE The nurse specialists’ experiences of caring for dying children with a family centered approach in the PICU

Bakgrund: Majoriteten av alla intensivvårdade barn i Sverige per år vårdas på en barnintensivvårdsavdelning. Det kan kännas svårt när ett barn dör, och som specialistsjuksköterska verksam inom barnintensivvård är det en del av arbetet att ta hand om dessa barn och deras familjer. Syfte: Syftet med studien är att belysa specialistsjuksköterskors erfarenheter av att vårda döende barn med ett familjecentrerat förhållningssätt på en barnintensivvårdsavdelning. Metod: Den valda metoden för studien är en kvalitativ intervjustudie, där 10 semistrukturerade intervjuer genomförts på en barnintensivvårdasavdelning i Sverige. Analysen av intervjuerna är gjord med en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Informanterna i studien såg generellt positivt på familjecentrerad vård och de ansåg att det var en stor del i deras dagliga arbete. De ansåg också att det fanns mycket positivt kring vården av döende barn men även saker som upplevs påfrestande för många och det finns därför saker man kan göra för att underlätta dessa känslor. Slutsats: Specialistsjuksköterskorna delaktiga i studien ser positivt till den familjecentrerade vården kring svårt sjuka barn på BIVA. Det är dock viktigt att personal som vårdar döende barn och deras familjer får rätt stöd och hjälp för att kunna bedriva denna typ av vård. Nyckelord: Familjecentrerad vård, Barnintensivvård, Döende barn, DelaktighetBackground: The majority of all the children cared for in the intensive care setting in Sweden per year are cared for in a pediatric intensive care unit. It can be perceived as hard when a child dies, and as a nurse specialist in a pediatric intensive care unit it's a part of the job to care for these children and their families. Aim: The aim of this study is to illustrate nurse specialists’ experiences of caring for dying children with a family centered approach in a pediatric intensive care unit. Method: The method chosen for this study was a qualitative interview study, where 10 semi-structured interviews was performed in a pediatric intensive care unit in Sweden. The analysis of the interviews was made with a qualitative content analysis. Results: The participants in this study were positive towards family centered care and they believed that is a big part of their daily work. They also felt that there were a lot of positive things about the care for dying children but also parts that were perceived as emotionally hard and there were therefore things they could do to facilitate these feelings. Conclusion: The nurse specialists’ whom participated in this study were positive towards the family centered care around critically ill children at the PICU. It is important that health care workers that cares for dying children and their families receives the right support and help to be able to carry on this kind of care. Key words: Family centered care, Pediatric intensive care, Dying children, Participatio