Pediatric chronic disease - what kind of support needs in the last year of life?

Trabalho Final do Mestrado Integrado em Medicina apresentado à Faculdade de MedicinaIntrodução: Existem já alguns estudos pediátricos sobre a utilização hospitalar no último ano de vida da criança com doença crónica complexa (DCC) ameaçadora de vida e a invasividade dos procedimentos. Em Portugal, numa fase de desenvolvimento dos cuidados paliativos pediátricos (CPP), os dados publicados são inexistentes.Este estudo teve como objetivo caraterizar o último ano de vida de crianças e adolescentes com DCC, no que respeita às caraterísticas clínicas, recursos hospitalares consumidos, invasividade dos procedimentos, local de morte, impacto da referenciação à Equipa Intra-hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátrica (EIHSCPP) de um Hospital Pediátrico da Região Centro de Portugal, suporte psicológico/pedopsiquiátrico e apoio espiritual.Métodos: Estudo não experimental, quantitativo, retrospetivo e descritivo, de caráter exploratório, de crianças/adolescentes com DCC e que falecerem no Departamento Pediátrico do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Período: 1 de janeiro de 2014 a 31 de dezembro de 2018. Foram avaliadas variáveis demográficas e clínicas, incluindo os recursos hospitalares utilizados no último ano de vida, terapêutica, procedimentos e exames de diagnóstico realizados na última semana de vida, decisão de limitação terapêutica, local de óbito, referenciação à Equipa Intra-hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátrica, suporte psicológico/pedopsiquiátrico e apoio espiritual.Foram excluídos os doentes com idade inferior a 1 ano ou superior a 18 anos. Análise estatística: IBM SPSS Statistics, versão 25 (nível de significância de 0,05).Resultados: Incluíram-se 63 doentes, dos quais 42 (66,7%) eram do sexo masculino (idade med 10,3A). O diagnóstico de doença oncológica foi o mais comum (49,2%) e 69,8% apresentava ≥2DCC. Não se registaram diferenças estatisticamente significativas no número e duração dos internamentos hospitalares no último ano de vida, entre os principais grupos de diagnóstico nem com o aumento da complexidade médica (p>0,05), à exceção do grupo com 3 ou mais DCC que apresentou internamentos hospitalares mais prolongados comparativamente ao grupo com 2 DCC (p=0,033). Dos 9 (14,3%) doentes referenciados à EIHSCPP (maioritariamente grupo 4 ACT – doenças irreversíveis não progressivas, causadoras de incapacidades graves e com elevada morbilidade, p0.05), with exception of the group with 3 or more CCC that showed longer hospital admission comparing with the group with 2 CCC (p=0.033). The 9 (14.3%) patients referred to PPCT (predominantly group 4 of classification ACT – conditions involving severe, non-progressive disability, leading to an extreme vulnerability to health complications, p<0.001), showed the highest number of DNR cases (p=0.013), subcutaneous administration (p