Use of Web 2.0 in virtual communities of patients with rare diseases in Spain

Este trabajo trata de conocer los recursos de comunicación de la Web 2.0 utilizados en las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras y comprobar si responden a sus necesidades informativas y mejoran su condición sanitaria. El estudio observacional de las páginas web de 80 organizaciones muestra que estas comunidades y sus redes sociales digitales son los medios preferidos para la comunicación en salud y para proporcionar apoyo mutuo. El conocimiento colectivo generado favorece la coparticipación en la toma de decisiones y proporciona un enfoque del cuidado más centrado en sus necesidades.This work aims to ascertain whether the communication resources of the Web 2.0 used in virtual communities of patients with rare diseases successfully provide useful information and improve the health conditions of those affected by rare diseases. This observational study conducted on the websites of 80 organizations shows that these communities of social networks are indeed the preferred means of health-related communication for those affected and they provide a helpful mutual support network. The collective knowledge generated fosters co-participation in decision-making and provides a more focused approach to care for patient needs