Patient's experience of living with ALS : a literature review

Bakgrund: ALS är en obotlig neurologisk sjukdom som leder till försvagning av muskler efter en nedbrytande process i nervsystemet. Det finns en ärftlig komponent, men i många fall går det inte att fastställa orsaken bakom sjukdomens uppkomst. Att diagnostiseras med en obotlig sjukdom där kroppsliga funktioner avtar samtidigt som de kognitiva förmågorna och känseln består innebär ofta ett stort lidande för patienterna. Att beskriva patienters erfarenheter av sjukdomen kan öka förståelsen och skapa en möjlighet att närma sig lidandet. Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelse av att leva med ALS. Metod: Studien är en litteraturöversikt som baserades på 15 vetenskapliga artiklar. Dessa återfanns i databaserna Pubmed och CINAHL. Artiklarna granskades med hjälp av Sophiahemmets Högskolas formulär för kvalitetsgranskning och analyserades genom en integrerad analys. Resultat: Ur analysen framträdde tre kategorier: “Upplevelsen av maktlöshet”, “Upplevelsen av att vara en börda” och “Upplevelsen av att anpassa sig till en ny tillvaro”. I resultatet framkom att patienter med ALS upplevde ett lidande som de själva beskrev i olika termer, men likaså återgav de positiva erfarenheter och hur dem utvecklade strategier för att hantera sin nya tillvaro. Slutsats: Denna litteraturöversikt beskriver hur patienter med ALS hanterar sin verklighet, vilket till viss del skiljer sig åt. Lidandet som patienterna upplever kan bli del av personlig utveckling, samtidigt som risken finns att hela livsperspektivet påverkas negativt om patienterna fastnar i lidandet. Sjuksköterskan har en viktig roll i att lindra patienters lidande och litteraturöversikten upplyser om hur ett personcentrerat förhållningssätt, som bland annat innefattar lyhördhet till hur patienterna upplever sin tillvaro, kan bidra till detta.Background: ALS is an incurable neurological disease that leads to muscle deterioration following a degrading process in the nervous system. There is a hereditary component, but in many cases it is not possible to determine the cause behind the onset of the disease. Being diagnosed with an incurable disease in which bodily functions decline at the same time as the cognitive abilities and tactile sense remains often results in great suffering for the patients. Describing patients' experiences of the disease can increase understanding and create an opportunity to approach suffering. Aim: The aim was to describe patients' experiences of living with ALS. Method: The study is a literature review based on 15 articles. These were found in the databases PubMed and CINAHL. The articles were reviewed with the use of Sophiahemmets Högskola's form for quality review and were analyzed through integrated analysis. Results: From the analysis three categories appeared: “The experience of powerlessness”, “The experience of being a burden” and “The experience of adapting to a new existence”. The results showed that patients with ALS experienced suffering that they themselves described in different terms, but they also portrayed positive experiences and how they developed strategies to manage their new situation. Conclusions: This literature review describes how patients with ALS manage their reality, which differs to some extent. The suffering that the patients experience may be part of personal development, while there is a risk that the entire life perspective will be adversely affected if the patients become stuck in the suffering. The nurse plays an important role in relieving patients suffering and the literature review informs how a person-centered approach, which includes, among other things, responsiveness to how patients experience their lives, can contribute to this