Dimensiones de la calidad de vida más frecuentemente afectadas en cuidadores primarios de pacientes con trastorno del espectro autista

Introduction: children with autism spectrum disorder may have a serious disability for life; parents play the most important role from the moment of diagnosis and throughout the child's life to ensure his/her adequate evolution and incorporation into society. Objective: to identify the dimensions of quality of life most frequently affected in primary caretakers of patients with autism spectrum disorder in the Municipality of Santa Clara. Methods: a descriptive, longitudinal, prospective study with mixed methods was conducted. The population consisted of 19 primary caregivers of patients with this disorder, from which a sample of nine caregivers was selected by simple random sampling. Structure, process and outcome data were evaluated and processed frequently and in percentages. Results: changes in emotions and behaviors since caregiving were reported by eight caregivers (88.8%), 100% considered their rest and sleep affected, and 88.8% reported physical symptoms and affects on their self-care. The highest number of primary caregivers of autistic patients are mothers (7, 77.7%), followed by grandmothers (22.2%). Conclusions: physical appearance, physical and emotional symptoms, interference with rest/sleep, life and social projects, and satisfaction with preparation received and overall quality of life were identified as the dimensions of quality of life most frequently affected in primary caregivers of patients with autism spectrum disorder.Introducción: los niños con trastorno del espectro autista pueden tener una incapacidad seria para toda la vida; los padres cumplen el papel más importante desde el momento del diagnóstico y a través de toda la vida del niño para garantizar su adecuada evolución y su incorporación a la sociedad. Objetivo: identificar las dimensiones de la calidad de vida más frecuentemente afectadas en cuidadores primarios de pacientes con trastorno del espectro autista del Municipio de Santa Clara. Métodos: se realizó un estudio descriptivo, longitudinal, prospectivo con métodos mixtos. La población estuvo constituida por 19 cuidadores primarios de pacientes con este trastorno, de los que se seleccionó una muestra de nueve cuidadores por muestreo aleatorio simple. Se evaluaron los datos de estructura, proceso y resultado, que fueron procesados con frecuencias y porcientos. Resultados: los cambios en las emociones y las conductas desde que cuidan a su niño fueron informados por ocho cuidadores (88,8%), el 100% consideraban que tenían afectados su descanso y su sueño y un 88,8% informaron síntomas físicos y afectaciones en su autocuidado. El mayor número de cuidadores primarios de pacientes autistas son madres (7, 77,7%), seguido de las abuelas (22,2%). Conclusiones: se identificaron como dimensiones de calidad de vida más frecuentemente afectadas en cuidadores primarios de pacientes con trastorno del espectro autista la apariencia física, los síntomas físicos y emocionales, las interferencias con el descanso/sueño, los proyectos de vida y vida social y la satisfacción con la preparación recibida y la global respecto a la calidad de vida