Social participation and representations of stroke in stroke patients

L’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) est une pathologie fréquente et grave, constituant la première cause de handicap acquis chez l’adulte. Le retentissement de l’AVC sur le quotidien des patients est multiple du fait de la nature polymorphe des séquelles post-AVC et peut engendrer des conséquences dramatiques sur la vie des personnes. Les patients se retrouvent souvent seuls et démunis au moment du retour à domicile et doivent se réadapter à la vie quotidienne en s’ajustant à leur nouvelle condition. Confrontés à l’AVC et ses conséquences, les patients vont développer des représentations de l’AVC influençant les comportements d’autogestion et l’adoption de comportements favorables à la santé. L’objectif de ce travail de thèse était d’identifier à l’aide d’une revue systématique de la littérature et d’une étude quantitative les facteurs contextuels associés à la participation sociale du patient AVC. Les facteurs contextuels sont à la fois relatifs au patient (caractéristiques socio-comportementales, psychosociales, sociodémographiques) et à l’environnement de vie des personnes. De façon complémentaire, une étude qualitative, a été mobilisée dans le but de mieux comprendre l’expérience vécue de l’AVC et notamment d’appréhender les représentations individuelles de l’AVC. La revue de la littérature a montré l’importance des facteurs socio-comportementaux et psychosociaux (estime de soi, motivation, acceptation) ainsi que l’influence des facteurs environnementaux (soutien social, attitudes des autres à l’égard du patient, environnement physique, accès aux soins et services) sur la participation sociale du patient AVC. L’étude quantitative (TYBRA-quanti) a montré de façon additionnelle que le genre, les stratégies d’ajustement à l’AVC et la satisfaction de l’environnement de vie rapportée par le patient représentaient des déterminants indépendants de la participation sociale du patient AVC. Dans un design imbriqué, l’étude qualitative (TYBRA-quali) a permis d’apporter des informations complémentaires quant à l’expérience vécue de l’AVC et notamment concernant les représentations individuelles développées par les patients ne présentant pas de handicap majeur (mRs ≤ 2). Tous rapportaient des problèmes dans la construction d’une identité autour de l’AVC à la fois à la phase aiguë et à la phase chronique. Ils avaient des difficultés à reconnaître que des facteurs de risque liés à des habitudes de vie (tabac, alcool et régime alimentaire) pouvaient avoir un rôle dans la survenue de l’AVC. Le manque d’information ou une information délivrée à un temps inapproprié par les professionnels de santé engendraient une faible connaissance relative aux médicaments de la part des patients et un faible contrôle perçu sur le risque de récidive d’AVC provoquant anxiété et peur. Les patients considérant l’AVC comme une maladie chronique rapportaient plus de difficultés à gérer les conséquences au quotidien. Le soutien de la part des proches mais aussi des professionnels de santé représentait un élément majeur dans le processus de récupération et dans l’adoption de comportements favorables à la santé. Ce travail de recherche avait pour objectif de mieux cerner les répercussions d’un AVC sur la vie quotidienne des patients et la façon dont les personnes y font face. Basée sur trois opérations de recherche aux méthodes variées cette thèse a permis d’apporter des connaissances quant au processus de réadaptation des personnes après un AVC. Cette thèse ouvre la voie à de futures pistes de recherche et cliniques relatives à l’amélioration de l’accompagnement des patients dans la phase de réadaptation. En complément de la prise en charge des déficits fonctionnels et cognitifs des patients, proposer un accompagnement centré sur des processus psychosociaux, socio-comportementaux et écologiques inhérents aux patients permettrait une optimisation du processus de réadaptation (amélioration de la participation sociale et des capacités d’autogestion notamment)Stroke is a frequent and serious disease, constituting the first cause of acquired disability in adults. The impact of stroke on patients’ daily lives is multiple due to the polymorphic nature of post-stroke sequelae, this can have dramatic consequences on people’s lives. Patients often find themselves alone and powerlessness when they return home and have to readapt to daily life by adjusting to their new condition. Faced with stroke and its consequences, patients will develop representations of stroke that influence their self-management behaviours and the adoption of health behaviours favorable to health. The objective of the thesis was to identify, through a systematic literature review and a quantitative study, contextual factors associated with social participation of stroke patients. Contextual factors are both patient-related (socio-behavioural, psychosocial, socio-demographic characteristics) and related to people's living environment. Additionally, we used a qualitative approach to better understand the experience of stroke and in particular to understand individual representations of stroke. The literature review showed the importance of socio-behavioural and psychosocial factors (self-esteem, motivation, acceptance) and also the influence of environmental factors (social support, attitudes of others towards the patient, physical environment, access to care and services) on social participation of stroke patients. The quantitative study (TYBRA-quanti) further showed that gender, coping strategies and patient reported life environment satisfaction were independent determinants of the stroke patient's social participation. In an embedded design, the qualitative study (TYBRA-quali) provided additional information about the experience of stroke, including individual representations developed by patients without major disabilities (mRs ≤ 2). All reported problems in constructing an identity around stroke in both the acute and chronic phases. They had difficulty recognizing that lifestyle risk factors (tobacco, alcohol and diet) could play a role in the occurrence of stroke. Lack of information or information provided at an inappropriate time by health professionals resulted in poor knowledge about medications, and in poor perceived control over the risk of stroke recurrence causing anxiety and fear. Patients who considered stroke as a chronic disease reported more difficulty managing the consequences on daily life. Satisfaction with support from family and health professionals was a major facilitator of the recovery process and of the adoption of health-behaviors favorable to health. The objective of this research work was to better understand the impact of stroke on patients' daily lives and how people cope with it. Based on 3 distinct research methodologies, this thesis led to the production of knowledge on the rehabilitation process of people after stroke. This thesis paves the way for future research and clinical approaches to improving patient support during the rehabilitation phase. In addition to the management of patients' functional and cognitive deficits, providing support focused on psychosocial, socio-behavioural and ecological processes inherent to patients would allow the rehabilitation process to be optimized (in particular by improving social participation and self-management skills