THE PERCEPTION OF THE QUALITY OF LIFE OF CHILDREN SUFFERING FROM CEREBRAL PALSY

Cilj istraživanja: Istražiti percepciju kvalitete života djece oboljele od cerebralne paralize. Utvrditi koji faktori utječu na bolju percepciju kvalitete života djece te utvrditi najprimjerenije načine za podizanje kvalitete života djece oboljele od cerebralne paralize. Metode: Istraživanje je provedeno pomoću strukturiranog intervjua uz korištenje modificiranog CPQOL anketnog upitnika. Anketni upitnik obuhvaća pitanja o kvaliteti života kroz socijalno funkcioniranje, komunikaciju, funkcioniranje u školi, zdravlje, bol i specijalnu opremu. Istraživanje je provedeno u svibnju i lipnju 2016. godine u Centru za odgoj i obrazovanje ˝Slava Raškaj˝, na način jednokratnog anketiranja roditelja o percepciji kvalitete života njihove djece oboljele od cerebralne paralize. U istraživanje je uključeno 20 roditelja djece sa cerebralnom paralizom. Rezultati: Rezultati ovog istraživanja pokazuju da većina roditelja djece oboljele od cerebralne paralize procjenjuje percepciju kvalitete života svoje djece općenito zadovoljavajućom. Najveća percepcija kvalitete pokazana je na području socijalnog funkcioniranja i komunikacije, a najlošija je percepcija kvalitete na području fizičkog funkcioniranja, budućnosti, prilika u životu te specijalne opreme. Zaključci: Ovo istraživanje je pokazalo statističku značajnost s obzirom na dob samo u odgovorima na pitanje o putovanju s obitelji (p=0,010). Najveću kvalitetu života djeca imaju na području socijalnog funkcioniranja i komunikacije. Djeca su jako sretna u druženju s braćom i sestrama, u odlascima na putovanja sa svojom obitelji, u prihvaćenosti od svoje obitelji, vršnjaka, te učitelja/odgojitelja. Mlađa djeca (4-12 godina), pokazuju veću uznemirenost kada ih boli. Većina djece ipak nema poteškoća u području boli ili imaju rijetku bol. Roditelji nisu zadovoljni pomagalima koja su dostupna njihovoj djeci (količinom i efikasnosti) i zabrinuti su za budućnost svoje djece, kao i za njihove prilike u životu. Potrebno je pokazati razumijevanje i empatiju te pružiti emocionalnu podršku, ne samo prema djeci oboljeloj od cerebralne paralize, već i prema roditeljima te djece. Također, potrebno je educirati roditelje na poticanje što veće samostalnosti djece u svakodnevnim aktivnostima uz kvalitetno i uporno provođenje vježbi već od postavljanja dijagnoze cerebralne paralize. Uz povećanu razinu samostalnosti djece u području hranjenja, odijevanja i odlaska na wc, djeca će zasigurno imati i bolju percepciju kvalitete života.Aim of research: To explore the perception of the quality of life of children suffering from cerebral palsy. To determine which factors influence to the better perception quality of children life and to determine the most appropriate ways to improve the quality of life of children suffering from cerebral palsy. Methods: The study was conducted with the help of a structured interview using a modified CPQOL questionnaire. The questionnaire includes questions about the quality of life through social functioning, communication, functioning in school, health, pain, and special equipment. The survey was conducted in May and June 2016 in the Center for Education “Slava Raškaj”, in a way one-time survey of parents about their perception of the quality of life of children suffering from cerebral palsy. The study included 20 parents of children with cerebral palsy. Results: Results of this study show that the majority of parents of children suffering from cerebral palsy evaluates the perception of the quality of life of their children generally satisfactorily. The highest perception of the quality is shown in the field of social functioning and communication, and the worst perception of the quality on the area of physical functioning, future opportunities in life as well as special equipment. Conclusions: This study showed statistical significance with respect to the age only in the answers on question about treveling with family (p=0,010). The highest quality of life children have in the sphere of social functioning and communication. The children are very happy in the company of brothers and sisters, while travel with family, generally in acceptance of their family, peers and teachers / educators. Younger children (age 4-12), show greater anxiety when they have some pain. Most children, however, have no difficulty in the area of pain or have a rare pain. Parents are not satisfied with tools that are available to their children (quantity and efficiency) and are concerned about the future of their children, as well as their opportunities in life. Undoubtly, emotional support should be provided to children suffering from cerebral palsy, including their parents. Also, parents must be educated to encourage children's independence in everyday activities for upgrading quality and persistently conduct of exercises already from the diagnosis of cerebral palsy. Increased level of independence of children in the areas of feeding, dressing and going to the toilet, children will certainly secure a higher quality of lif