When you want but not are able to : Occupational balance of individuals with narcolepsy

Aktivitetsbalans innebär hur individen upplever sitt aktivitetsmönster, vilket är mängden av aktiviteter samt variationen av aktiviteter under en dag. Syfte: Syftet med studien var att beskriva hur individer med narkolepsi upplever aktivitetsbalans. Metod: En kvantitativ design användes med deskriptiv tvärsnittsstudie där data samlades in via enkät. Enkäten utgick från instrumentet Occupational Balance Questionnaire [OBQ] och innehöll 11 frågor med fyrgradig skattningsskala samt 4 frågor med fritextsvar. Det var 20 individer som deltog i studien varav 18 stycken är kvinnor och två är män. Deltagarna var mellan åldrarna 18- 56 år. Data analyserades med deskriptiv och analytisk statistik samt innehållsanalys då enkäten gav både kvantitativa och kvalitativa variabler. Resultat: Deltagarna skattade sin aktivitetsbalans som låg. Ingen signifikant skillnad på aktivitetsbalans mellan arbetande/studerande eller arbetslösa/sjukskrivna kunde visas i resultatet. Ingen signifikant skillnad av aktivitetsbalans kunde heller ses mellan ålder och kön på deltagarna, dock var majoriteten av deltagarna kvinnor. Den kvalitativa analysen resulterade i tre kategorier; brist av meningsfulla aktiviteter, aktiviteter som tar och ger energi och brist på vila, sömn samt återhämtning. Det centrala i alla kategorier var att deltagarnas brist på vila och återhämtning påverkar deras aktiviteter i stort och genomsyrar vardagen. Sociala sammanhang blev påverkade samt bortvalda då deltagarna inte hade energi att umgås med andra. Slutsats: Resultatet pekade på att individer med narkolepsi var i behov av mer stöd än det som ges i idag, stödet kan vara strategier och hjälpmedel. Därför finns ett intresse att fortsatt studera vilken typ av insatser eller strategier som kan möjliggöra aktivitet och en vardag i balans för denna grupp