Impacte dels programes d'educació terapèutica en una unitat de diabetis. Un model d'atenció a la cronicitat

INTRODUCCIÓ La diabetis mellitus (DM) és una malaltia crònica d’alta prevalença (13,8% de diabetis tipus 2 a Espanya) que afecta a totes les edats i condicions socials. Requereix atenció mèdica continuada, educació terapèutica per a l’autogestió del tractament, prevenció i tractament de les complicacions agudes (hipoglucèmia i hiperglucèmia), prevenció, detecció precoç i tractament de les complicacions cròniques associades: retinopatia (primera causa de ceguesa en el món occidental), nefropatia (primera causa d’insuficiència renal crònica), neuropatia i vasculopatia (primera causa d’amputacions no traumàtiques a les extremitats Inferiors). A més, el risc de patir malaltia cardiovascular (MCV) augmenta entre 2-4 vegades en les persones amb DM. L’atenció a la DM és complexa, requereix atenció interdisciplinària (amb important rol de la infermera experta o de rol avançat) i estratègies de reducció de riscos. Hi ha evidència forta que dóna suport per: • L’optimització del control metabòlic des del debut de la malaltia. Un dels riscos associats, sobretot en persones amb diabetis tipus 1 (DM), és la major freqüència d’hipoglucèmies lleus i greus que poden portar a una pèrdua de la percepció de la clínica de reconeixement (hipoglucèmia desapercebuda). Malgrat la seva importància no existeixen en les nostres llengües qüestionaris validats que permetin la detecció de les persones amb hipoglucèmia desapercebuda. • El control i prevenció dels factors de risc cardiovasculars (FRCV). • L’Educació terapèutica (ET) per l’autogestió diària del tractament en tot tipus de DM. L’adherència a l’autogestió del tractament i la qualitat de vida són els principals resultats de l’ET. Malgrat la seva importància tampoc hi ha qüestionaris validats en les nostres llengües que permetin conèixer el grau d’adherència a les diferents conductes d’autogestió del tractament . • Buscar la màxima eficiència dels recursos destinats a l’atenció. La DM consumeix una de les partides més altes dels pressupostos en salut (a Espanya un 8,2% del total de pressupost). Donada l’actual era de la telemedicina, cal conèixer el cost-eficiència d’aquestes intervencions. HIPÒTESIS 1. L’anàlisi de l’adherència en cinc dimensions de factors com proposa l’Organització Mundial de la Salut (OMS) pot facilitar la construcció del perfil de risc de presentar baixa adherència en pacients amb una o múltiples malalties cròniques, i la recerca d’estratègies més efectives d’àmbit multidimensional. 2. A la pràctica clínica, disposar d’instruments psicomètricament ben validats, que explorin i mesurin el grau d’adherència a les diferents conductes d’autogestió del tractament de la diabetis pot ajudar a detectar aquelles conductes amb més problema i, per tant, poder adaptar estratègies de millora individuals. Igualment, disposar d’instruments validats que ajudin als clínics en la detecció d’aquells pacients amb DM1 que presenten hipoglucèmia desapercebuda permetrà adequar els objectius terapèutics i educatius. Aquests instruments també poden ser útils per a determinar l’impacte de diferents programes d’atenció i educació terapèutica dirigits a diferents subgrups específics de pacients amb DM . 3. El seguiment telemàtic integrat en un programa d’atenció i educació terapèutica per a l’optimització de control metabòlic dirigit a pacients amb DM1 aporta eficiència de recursos de manera especial cap al pacient amb igualtat de resultats clínics i educatius incloent l’adherència a l’autogestió del tractament . OBJECTIUS 1. Identificar els factors associats a una baixa adherència al tractament en pacients amb múltiples trastorns crònics que ingressen en un hospital terciari, utilitzant el marc conceptual de l’OMS sobre l’adherència terapèutica. 2. Validar en llengua castellana i catalana el qüestionari “The Self Care Inventory -Revised version (SCI-R) questionnaire” perquè permeti conèixer el grau d’adherència a les diferents conductes d’autogestió del tractament en persones amb DM1 i DM2 en diferents modalitats de tractament . 3. Validar en llengua castellana i catalana el qüestionari “Awareness of Hypoglycaemia Clarke Test” perquè permeti a la pràctica clínica habitual detectar aquells pacients amb DM1 que presenten hipoglucèmia desapercebuda. 4. Conèixer si el seguiment telemàtic integrat en un programa d’atenció i educació terapèutica d’optimització de control és cost-eficaç en relació amb el seguiment presencial. 5. Estimar l’impacte dels costos de la visita telemàtica vs la presencial en un programa d’optimització de control dirigit a pacients amb DM1 de llarga evolució i mal control metabòlic crònic, així com, conèixer com influeix el seguiment telemàtic, sobre el coneixement de la malaltia, la percepció clínica de les hipoglucèmies, la percepció de qualitat de vida i l’adherència a l’autogestió del tractament. METODOLOGIA Ha estat diferent en funció de cada objectiu segons es detalla en les respectives publicacions. RESULTATS 1. Multidimensional analysis of treatment adherence in patients with multiple chronic conditions. A cross sectional study in a tertiary hospital. Patient Educ Couns. 2010;81(2):161-168. 2. Psychometric analysis of the Spanish and Catalan Versions of the Diabetes Self-Care Inventory-Revised Version (SCI-R) questionnaire. Patient Prefer Adherence. 2013; 2(7):997-1005. 3. Análisis psicométrico de las versiones en lengua castellana y catalana de un cuestionario de percepción de la hipoglucemia. Med Clin (Barc). 2014 Feb 12. [Epub ahead of print] . 4. Telecare in a structured therapeutic education programme addressed to patients with type 1 diabetes and poor metabolic control. Diabetes Research and Clinical Practice. 2006;74(1):26-32. 5. The efficiency of telemedicine to optimize metabolic control in patients with type 1 diabetes mellitus. The Telemed Study. Diabetes Technol Ther. 2014 Feb 14. [Epub ahead of print]. CONCLUSIONS FINALS 1. El perfil del pacient crònic amb alt risc de presentar baixa adherència farmacològica post alta hospitalària presenta múltiples patologies cròniques, particularment la hipertensió, i una alta complexitat de tractament farmacològic i no farmacològic que contempla el nombre de pastilles, d’injeccions i inhalacions, així com el seguiment d’una dieta terapèutica i l’ús de tècniques d’auto-monitorització. 2. Les versions catalana i castellana del qüestionari SCI-R són instruments amb bones característiques psicomètriques per a analitzar el grau d’adherència a l’autogestió del tractament en persones adultes amb DM1 i DM2 amb múltiples dosis d’insulina (MDI) o infusió contínua subcutània d’insulina (ISCI). És una eina sensible per a avaluar canvis evolutius de l’adherència en pacients amb DM1 en el marc d’un programa d’atenció i ET. 3. Les versions catalana i castellana del qüestionari de Clarke són instruments amb bones característiques psicomètriques per a detectar pacients que presenten hipoglucèmia desapercebuda. És una eina sensible en la detecció de canvis en la percepció de les hipoglucèmies en pacients amb DM1 que inicien teràpia ISCI per presentar hipoglucèmia desapercebuda i han seguit un programa específic d’atenció i ET. 4. La visita virtual en pacients amb DM1 de llarga evolució i mal control crònic que segueixen programa d’optimització de control aconsegueix resultats de no inferioritat respecte al seguiment presencial pel que fa a la millora del control metabòlic, els coneixements sobre la DM, la percepció de qualitat de vida, l’adherència a l’autogestió del tractament i la percepció de les hipoglucèmies, aportant clars beneficis en l’eficiència de recursos destinats al programa. 5. L’atenció a la diabetis que integra l’ET seguint un model d’atenció centrat en la persona -amb treball interdisciplinari, rol específic de la infermera experta, i que es basa en l’evidència clínica, educativa i tecnològica- és un model de referència d’atenció a la cronicitat. Els seus elements poden ser útils per a d’altres malalties cròniques, en el context global de recerca d’estratègies d’eficiència en l’atenció a la cronicitat.INTRODUCTION Diabetes mellitus (DM) is a chronic disease with a high prevalence (13.8% Type 2 diabetes in Spain). DM affects all ages and social conditions and requires continuing medical care, therapeutic patient education for treatment self-management, prevention of acute complications (hypoglycemia and hyperglycemia), screening and treatment of associated chronic complications: retinopathy (1st cause of blindness in the Western countries), nephropathy (1st cause of chronic renal failure ), and neuropathy and vasculopathy (1st cause of non-traumatic lower extremity amputations). In addition, the risk of cardiovascular disease (CVD ) increases 2-4 times in people with DM. The treatment of DM is complex and requires multidisciplinary care including the important role of expert or advanced nursing care and risk reduction strategies. There is robust evidence supporting: • The optimization of metabolic control from disease onset. One of the associated risks, especially in people with DT1, is the higher frequency of mild and severe hypoglycemia that can lead to a loss of perception of clinical recognition (hypoglycemia unawareness). Despite its importance, validated questionnaires allowing the detection of persons with hypoglycemia unawareness are not available in Spanish or Catalan. • Control and prevention of cardiovascular risk factors (CVRF). • Therapeutic Patient Education (TPE) for daily self-management treatment in all types of DM. Adherence to self-management, prevention of complications, and quality of life are the main outcomes of TPE. Despite the importance of TPE, there are no validated questionnaires in Spanish and Catalan to determine the degree of adherence to the different behaviors of self-management. • Search for the maximum efficiency of resources for care. Costs related to DM are one of the largest items in health care budgets (8.2% of total budget in Spain). Given the current era of telemedicine, it is necessary to know the cost-effectiveness of these interventions. HYPOTHESIS 1. Analysis of adherence factors in 5 dimensions as proposed by the World Health Organization (WHO) can facilitate the construction of the risk profile of low adherence in patients with single or multiple chronic diseases and the search for more effective strategies also within a multidimensional setting . 2. In clinical practice, the availability of validated which study and measure the degree adherence to the different behaviors of self-treatment of DM can help to detect more problematic behaviors and thereby tailor strategies for individual and specific improvement. Likewise, validated tools to assist clinicians in detecting patients with DT1 presenting hypoglycemia unawareness allow the adjustment of therapeutic and educational objectives. These tools may also be useful to determine the impact of different programmes of care and therapeutic education aimed at different specific subgroups of patients with DM. 3. Telematic follow up integrated within a programme of care and therapeutic patient education for the optimization of metabolic control aimed at patients with DT1 provides resource efficiency especially in patients with similar clinical and educational results including adherence to self-management treatment. To demonstrate the hypotheses, the following OBJECTIVES were established: 1. To identify factors associated with poor adherence to treatment in patients with multiple chronic conditions admitted to a tertiary hospital, using the conceptual adherence framework proposed by the WHO. 2. To validate “The Self Care Inventory-Revised version (SCI-R) questionnaire” designed to show the degree of adherence to self-management behaviors in people with DT1 and DT2 in different treatment modalities in Spanish and Catalan. 3. To validate the “Awareness of Hypoglycemia Clarke Test” questionnaire which allows the detection of patients with DT1 presenting hypoglycemia unawareness in clinical practice in Spanish and Catalan. 4. To determine whether the telematic follow up integrated into a programme of care and therapeutic education for optimization of metabolic control is cost-effective compared to follow up with face-to-face appointments.. 5. To know the cost of virtual vs. face-face appointments in an optimization program addressed to patients with DT1 with long diabetes evolution and bad metabolic control, as well as, to know the impact of virtual appointments on diabetes knowledge, hypoglycemia perception, quality of life and adherence to self-management treatment. METHODOLOGY The methodology differed according to each objective as described in the respective publications. RESULTS 1. Multidimensional analysis of treatment adherence in patients with multiple chronic conditions. A cross sectional study in a tertiary hospital. Patient Educ Couns. 2010;81(2):161-168. 2. Psychometric analysis of the Spanish and Catalan Versions of the Diabetes Self-Care Inventory-Revised Version (SCI-R) questionnaire. Patient Prefer Adherence. 2013; 2(7):997-1005. 3. Análisis psicométrico de las versiones en lengua castellana y catalana de un cuestionario de percepción de la hipoglucemia. Med Clin (Barc). 2014 Feb 12. [Epub ahead of print] . 4. Telecare in a structured therapeutic education programme addressed to patients with type 1 diabetes and poor metabolic control. Diabetes Research and Clinical Practice. 2006;74(1):26-32. 5. The efficiency of telemedicine to optimize metabolic control in patients with type 1 diabetes mellitus. The Telemed Study. Diabetes Technol Ther. 2014 Feb 14. [Epub ahead of print].La presente Tesis analiza la diabetes en el ámbito de la cronicidad y el impacto de la educación terapéutica en el tratamiento. Paralelamente analiza como la Unidad de Diabetes del Hospital Clínic de Barcelona ha sido pionera en implementar programas de atención y educación terapéutica estructurados: cuáles ha sido sus aportaciones en la metodología educativa y cuáles han sido, en los últimos años, las preguntas de investigación surgidas de la práctica clínica que han configurado las hipótesis, los objetivos, la metodología y los resultados de esta Tesis, en forma de 5 publicaciones relacionadas con: - El perfil de paciente crónico con riesgo de presentar baja adherencia farmacológica. - La adherencia a la autogestión de la diabetes e instrumentos de medida - La detección de pacientes con hipoglucemia desapercibida e instrumentos de medida - El impacto de la telemedicina en los programas de optimización de control. Las conclusiones son: 1. El perfil del paciente con patología crónica y alto riesgo de presentar baja adherencia farmacológica post-alta hospitalaria presenta múltiples patologías crónicas (particularmente la hipertensión) y una alta complejidad de tratamiento farmacológico y no farmacológico que contempla el número de pastillas, de inyecciones y de inhalaciones, así como, el seguimiento de una dieta terapéutica y el uso de técnicas de auto-monitorización. 2. Las versiones catalana y castellana del cuestionario SCI-R, son instrumentos con buenas características psicométricas para analizar el grado de adherencia a la autogestión del tratamiento en personas adultas con diabetes tipo 1 (DM1) y tipo 2 con múltiples dosis de insulina (MDI) o infusión continua subcutánea de insulina (ISCI). Es una herramienta sensible para evaluar cambios evolutivos en la adherencia en pacientes con DM1, en el marco de un programa de atención y educación terapéutica específico. 3. Las versiones catalana y castellana del cuestionario de Clarke, son instrumentos con buenas características psicométricas para detectar pacientes con DM1 que presentan hipoglucemia desapercibida. También son una herramienta sensible para detectar cambios en la percepción de las hipoglucemias en pacientes con DM1 que inician terapia ISCI por presentar hipoglucemia desapercibida y siguen un programa de atención y educación terapéutica. 4. La visita virtual en pacientes con DM1 de larga evolución y mal control crónico que siguen programa de optimización de control consigue resultados de no inferioridad respecto al seguimiento presencial en relación a la mejora del control metabólico, los conocimientos sobre la diabetes, la percepción de calidad de vida, la adherencia a la autogestión del tratamiento y la percepción de las hipoglucemias, lo cual aporta claros beneficios en la eficiencia de recursos destinados al programa. 5. La atención a la diabetes que integra la Educación terapéutica siguiendo un modelo de atención centrado en la persona-- con trabajo interdisciplinario, rol específico de la enfermera experta, y que se basa en la evidencia clínica, educativa y tecnológica--es un modelo de referencia de atención a la cronicidad. Sus elementos pueden ser útiles para otras enfermedades crónicas en el contexto global de búsqueda de estrategias de eficiencia en la atención a la cronicidad