Caso Único: Reeducación del cuidador de una paciente con Ataxia de Friedreich e intervención en el entorno desde terapia ocupacional

El cuidador informal de una persona con discapacidad, suele ser un miembro de su red familiar inmediata, con una relación de parentesco directa. La importancia de este cuidador es vital para la vida del paciente, pues a menudo es quien ejecuta las órdenes de los equipos multiprofesionales, asumiendo múltiples roles (enfermera, psicóloga, fisioterapeuta…). Sin embargo, esto puede provocar consecuencias problemáticas en su vida diaria, como un desequilibrio ocupacional, efectos psíquicos y físicos, etc. En este sentido, la terapia ocupacional puede ayudarle desarrollando estrategias y ofreciendo recursos para mejorar su calidad de vida y adaptarse mejor a la enfermedad. En este trabajo se intervendrá en un cuidador informal de un paciente con ataxia de Friedreich, enfermedad caracterizada por una pérdida lentamente progresiva de la coordinación, asociada con disartria, debilidad muscular, espasticidad y pérdida de los sentidos vestibular y propioceptivo. Los objetivos de este trabajo son evaluar la capacidad de desempeño en relación con el cuidado del paciente, y las posibles problemáticas en otras ocupaciones del cuidador (calidad de vida, autocuidado, participación social, ocio…), así como las demandas ambientales que puedan favorecer o limitar la ejecución de los cuidados y el desarrollo y la implementación de un plan de intervención individualizado que se ajuste a las necesidades del cuidador y de adaptación del entorno. Este proceso se desarrolla de acuerdo con el Marco de Trabajo para la práctica de la Terapia ocupacional.