Cerebral palsy: the meaning of care in the family context in the low-class

Nessa pesquisa, buscou-se analisar o significado do ato de cuidar e as implicações que o cuidado, de pessoas com Paralisia Cerebral (PC), geram para o cuidador principal e para a família de tal pessoa. Especificamente, os objetivos do trabalho foram: analisar como essas famílias, provenientes de camadas populares, reconhecem e elaboram a deficiência de seu familiar; compreender as possíveis modificações que ocorreram, na dinâmica e na organização da família, em decorrência de um familiar com deficiência e quais as repercussões desse fato nas esferas física (do domicílio), social, econômica e cultural da família; compreender qual é o significado do cuidado do familiar com deficiência, bem como o custo social e econômico desse cuidar para o cuidador principal; e identificar a influência das redes de suporte social (institucionais e não institucionais) no provimento de cuidados à pessoa com deficiência. O aporte teórico foi baseado em três categorias deficiência, família e cuidado , a fim de entendermos como a pessoa com deficiência foi tratada e cuidada historicamente, tanto pelo Estado, quanto pela família. Além disso, visamos compreender como esse cuidado se materializa no contexto familiar, em termos dos papeis desempenhados pelos membros familiares, em relação a esse cuidar, e do papel das redes de suporte social às famílias. Definimos a APAE (Associação de Pais e Alunos Excepcionais), localizada na cidade de Viçosa MG, como nosso campo empírico. A amostra foi composta por doze cuidadoras de pessoas com PC e o método utilizado, para a coleta de dados, foi o Estudo de Caso, apoiado nas seguintes técnicas: diário de campo, questionário e entrevista semiestruturada. A análise dos dados foi pautada em uma abordagem qualitativa e as informações, oriundas das entrevistas e do diário de pesquisa, foram analisadas a partir da análise das falas; já as informações obtidas, por meio dos questionários, foram analisadas e reduzidas a termos descritivos, sendo posteriormente quantificadas. Foi constatado que a maneira, através da qual a família reconhecia e elaborava a deficiência de seu familiar, esteve relacionada não somente à imagem construída, historicamente e socialmente, em torno da deficiência, mas também a uma série de fatores que variaram desde a forma como o diagnóstico foi transmitido, pela equipe de saúde, até o estado emocional dos familiares; os quais, por vezes, não se sentiam preparados para entender o que aconteceu ou não desejavam adquirir maiores informações sobre o quadro clínico da criança, limitando seu conhecimento relacionado ao assunto. Além desses aspetos emocionais de caráter subjetivo, a presença de um familiar com PC envolveu mudanças de caráter objetivo, tais como: modificações na rotina, na estrutura física da residência e nas relações sociais. Essas mudanças afetaram mais intensamente as vidas das cuidadoras principais, as quais assumiam não somente as atividades ligadas ao cuidado cotidiano do familiar com PC, mas também desempenhavam múltiplas funções, como as de mãe, esposa, dona de casa e, em alguns casos, de lavradoras, empregadas domésticas e balconistas. Tais afazeres e responsabilidades, assumidos pelas cuidadoras, se materializaram como fatores preponderantes para um possível desgaste físico e emocional das mesmas. Em virtude desse desgaste, as mães, na maioria das vezes, encontravam, nas redes de suporte social, apoio para minimizarem a sobrecarga do cuidado e/ou para se adaptarem à nova dinâmica de vida. Os resultados reforçaram a importância do suporte social no processo de adaptação familiar, uma vez que o mesmo influencia aspectos do comportamento familiar. Em especial, destacamos aqueles relacionados à capacidade de resolução de problemas, por meio de vários tipos de apoios, os quais variam desde contribuições econômicas e suporte emocional, até o fornecimento de informações e/ou de auxílio no provimento de cuidados à pessoa com deficiência.This research aimed to analyze the meaning of care and the implications of caring for disabled people to the main caregiver and to their family. The purposes of this work were specifically: to analyze how these families from lower classes recognize and elaborate the disability of the family member; to understand possible changes that happen in the family organization and interaction because of a family member with disability and which are the repercussions of this fact on house structure (furniture, space), social, economic and cultural spheres of the family; to understand what is the meaning of caring for a disabled family member and the social and economic cost of the care to the main caregiver; and to identify the influence of the social network support (institutional or not institutional) in the care provision to the person with disability. The theoretical background was based on three categories disability, family and care in order to understand how the individual with disability was historically treated and taken care by the State and the family. Besides that, we aim to understand how the care actually happens in the family, in the family members roles towards care, and in the social support network to the families. We defined APAE (Associação de Pais e Alunos Excepcionais Parents and Exceptional Students Association), located in Viçosa, MG, as our empirical field. The sample consists of twelve women caregivers of people with cerebral palsy. The data collection method was case study supported in the techniques: field diary, questionnaire and semistructured interview. The data analysis was based on a qualitative and quantitative approach from interviews and the field diary, was analyzed by the speech analysis. The information obtained by questionnaire were analyzed and reduced to descriptive terms which were subsequently quantified. Was detected that the way through the family used to recognize and elaborate the family member disability was related to the historically and social image built for disability and to several factors, from the way the diagnosis was communicated by the health care professional staff to the emotional state of the family members. Sometimes, the relatives did not feel ready to understand what happened or did not want to receive further information about the child clinical picture, which limited their knowledge on the subject. Besides those subjective emotional aspects, the presence of a disabled family member with cerebral palsy involved objective changes, such as: routine changes, in the house structure and in the social relations. These changes intensely affected the main women caregivers lives. They used to assume the activities related to everyday care of the family member with cerebral palsy. Besides that they also used to do many activities as mother, wife, housewife and sometimes farm workers, maid, store clerk. These responsibilities assumed by women caregivers became factors that contributed to possible physical and emotional distress. Due to that, the mothers several times found in the support social network the support to reduce the burden from the act of care or to adapt themselves to the new routine. The results reinforce the importance the social support in the family adaptation process, once it influences the family aspects of behavior. We specially remark those aspects related to the human capacity to solve the problems through many types of support, which vary from economic contribution and emotional support to the information supply and the help or assistance in the care of the person with disability.Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superio