O controlo da dispneia nas doenças neurodegenerativas : o contributo dos cuidados paliativos

Trabalho Final do Curso de Mestrado Integrado em Medicina, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2019A dispneia é um sintoma de etiologia multifactorial e resulta da interação entre diferentes mecanismos fisiopatológicos, em particular nos indivíduos com doença avançada. É um dos sintomas mais prevalentes e desconcertantes em cuidados paliativos e, quando não controlado, causa grande limitação funcional e impacto negativo na qualidade de vida dos doentes. Nas doenças neurodegenerativas (DNG), a dispneia resulta principalmente do aumento do esforço respiratório, devido a uma diminuição da força muscular. Numa fase mais tardia existem perturbações centrais da ventilação e acumulação de secreções. A prevalência pode alcançar os 85% em algumas das DNG, aumentando gradualmente em frequência e intensidade até à fase final de vida. A avaliação da dispneia baseia-se na utilização de escalas de autoavaliação que, apesar de serem o método recomendado pela American Thoracic Society, não são aplicáveis em indivíduos com DNG avançadas, visto que apresentam frequentemente perturbações cognitivas, comunicativas ou do estado de consciência. O desenvolvimento de novas escalas que não se baseiem na autoavaliação, como a RDOS, pode ser um caminho promissor para a avaliação da dispneia nestes doentes e para a real determinação da prevalência deste sintoma em cuidados paliativos. O controlo da dispneia nas DNG pode revelar-se um desafio particularmente difícil na prática clínica e requer frequentemente a conjugação de terapêuticas farmacológicas e não farmacológicas. O uso de opióides, VNI e a reabilitação pulmonar são as estratégias que apresentam eficácia comprovada no alívio da dispneia nas diferentes DNG abordadas neste trabalho. As restantes estratégias abordadas, apesar de apresentarem benefícios em alguns doentes, carecem ainda de melhor evidência científica. É necessário continuar a investigar métodos de avaliação e a eficácia das estratégias de controlo da dispneia nas DNG e definir normas orientadoras para a abordagem da dispneia nestes doentes.Dyspnoea is a multifactorial symptom that derives from the interaction between different pathophysiological mechanisms, particularly in advanced disease. It’s one of the most prevalent and distressing symptoms observed in palliative care and can be the source of great functional limitation and negative impact on one’s quality of life, if not correctly managed. In neurodegenerative diseases, dyspnoea arises mainly from greater respiratory effort because of muscle weakness, and on later stages of the disease also because of respiratory centre disturbances and reduced clearance of secretions. Its prevalence can be as high as 85% in some neurodegenerative diseases and will increase continually in frequency and intensity until the last phase of life. The assessment of dyspnoea is based on self-report measure scales that, although being the recommended method by American Thoracic Society, cannot be used on patients with advanced neurodegenerative disease who are incapable of communicating, have impaired cognitive function or are unconscious. The development of new scales like RDOS that are not based on self-report may represent some progress towards new ways of evaluating dyspnoea in these patients and on determining a more accurate prevalence of this symptom in palliative care. Dyspnoea management on neurodegenerative diseases might be a difficult challenge in clinical settings and generally requires a combination of pharmacological and non-pharmacological therapies: opioids, non-invasive ventilation and pulmonary rehabilitation are the only ones that have shown scientific evidence regarding their effectiveness on dyspnoea relief on the neurodegenerative diseases mentioned in this paperwork. The remaining referred strategies, although improving dyspnoea in some patients, still need more investigation to show scientific evidence. There’s a need for more investigation regarding evaluation methods and dyspnoea management strategies’ effectiveness on neurodegenerative diseases in order to define specific dyspnoea management guidelines for these patients