Representação e desgaste psíquico no cuidador do paciente psicótico : um estudo de comparação entre Itália e Portugal

Tese de mestrado, Psicologia (Área de Especialização em Psicologia Clínica e da Saúde - Psicologia Clínica Sistémica), Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, 2019A experiencia do cuidar de um familiar com uma patologia do espetro psicótico pode comportar, no cuidador, vivencias de stress e sobrecarga psíquica. Algumas pesquisas, mostram vivencias de confusão e medo (Barker et al., 2001), culpabilidade e vergonha pelo estigma ligado à doença mental em sociedade (Awad & Voruganti, 2008). Por outro lado, outras pesquisas salientam vivencias positivas na experiência do cuidador, como realização pessoal e ter conseguido dar um sentido à doença (Cohen et al., 2002), a importância da relação e da troca de amor com o familiar a cargo que traduz-se em crescimento pessoal e sentido através da experiência de cuidar (Farra et al., 1991). Um eixo de análise importante, dentro este quadro, é como vem interpretada a patologia do familiar a cargo, sendo que algumas pesquisas (Onwumere et al., 2008) mostram como um fator chave, nas vivencias do cuidador, seja mesmo a interpretação que é feita da psicose e da sua sintomatologia. No presente estudo, pretende-se comparar, entre Itália e Portugal, os cuidadores quanto à forma como encaram os seus familiares a cargo com doença psicótica. Procura-se também examinar a relação entre o nível de desgaste e bem-estar dos cuidadores de pacientes psicóticos e perceber quais dimensões das representações que o cuidador tem do paciente psicótico influenciam o desgaste e o bem-estar dos cuidadores. Um total de 71 cuidadores respondeu a 3 instrumentos, nomeadamente a Escala de Sobrecarga Psíquica de Zarit, a Escala de Bem-estar Psicológico de Carol Ryff, e a Escala de representação que o cuidador tem do paciente psicótico, criado para esta investigação. Foi hipotetizado que o nível de desgaste e bem-estar iriam correlacionar-se negativamente, e que as representações negativas e de pena iriam influenciar o desgaste e o bem-estar dos cuidadores. Verificou-se que quanto maior o desgaste psíquico menor o bem-estar dos cuidadores, e que as representações negativas e de pena influenciam o desgaste sentido pelos cuidadores. Em relação ao bem-estar, apenas as representações negativas desempenham um efeito significativo. São discutidas implicações em termos de estudos futuros para melhoria do instrumento de medida das representações que o cuidador faz do familiar psicótico e implicações para a intervenção terapêutica.The experience of caring for a relative with a pathology of psychotic spectrum can include, in the caregiver, experiences of stress and psychological burden. Some research shows experiences of confusion and fear (Barker et al., 2001), as well as guilt and shame for the stigma related to the mental illness in society (Awad & Voruganti, 2008). On the other hand, other research underlines positive feelings in the experience of the caregiver, as personal realization and being able to give a sense to the illness (Cohen et al., 2002), the importance of the relationship and the love between the relative in charge, that translates into personal development and sense through the experience of caring. An important axis of analysis, into this frame, is how the pathology of the relative in charge is interpreted, considering that some research (Onwumere et al., 2008) indicates that a key factor is, in the caregiver’s feelings, the interpretation that is made of the psychosis and the symptomatology. In the presente study, the aim was to compare, between Italy and Portugal, the way the caregivers feel about their relatives with a psychotic illness. Another objective was to study the relationship between the level of burden and well-being of the caregivers of psychotic patientes, and also understand which dimensions of the representations that the caregiver has about the psychotic patient affect the burden and the well-being of the caregivers. A total of 71 caregivers filled in 3 questionnaires, the Psychological Well-Being Scale of Carol Ryff, the Zarit Burden Interview, and the Caregiver Representation Scale of the Psychotic Relative, created for this research. It was hypothesized that the level of burden and well-being would have been negatively correlated, and that the negative and pity representations of the psychotic relative would have influenced the burden and the well-being of the caregivers. It was found that the more the burden the less was the psychological well being of the caregivers, and that the negative and pity representations that the caregiver has of the relative affect the burden experienced by the caregivers. Regarding the well-being, just the negative representation that the caregiver has of the relative plays a significant effect. Implications in terms of future studies are discussed in order to improve the measurement instrument of the representations of the psychotic family member made by the caregiver, and implications for future therapeutic interventions are offered