Adaptação do questionário Disabkids-dm para a população portuguesa e análise da perceção da QdVrS de crianças e adolescentes com diabetes tipo 1

Tese de mestrado, Psicologia (Secção de Psicologia Clínica e da Saúde, Núcleo de Psicologia da Saúde e da Doença), Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, 2018Introdução: A DMT1 é uma condição crónica com elevada prevalência em contexto pediátrico. Com vista a potenciar o bem-estar do jovem com diabetes, e a intervenção clínica subjacente, torna-se relevante a avaliação da perceção da QdVrS em termos do impacto psicossocial da doença e da exigência dos tratamentos. Objetivos: (1) Analisar os instrumentos existentes de avaliação da QdVrS em crianças e adolescentes com diabetes; (2) proceder à adaptação do instrumento DISABKIDS-DM para a língua e cultura Portuguesas; (3) analisar as principais propriedades psicométricas do instrumento; (4) analisar os resultados da aplicação do questionário com base em informação auto e hetero relatada; (5) identificar fatores clínicos e demográficos de variabilidade da QdVrS. Metodologia: Realizou-se uma pesquisa eletrónica de artigos de revisão; constituíram-se duas amostras, uma com 18 jovens e 18 pais, tendo-lhes sido administrado o protocolo de validação semântica do questionário DISABKIDS-DM; e outra com 62 jovens e 62 pais, tendo-lhes sido administrado o protocolo do estudo de campo. Resultados: Foram identificados sete instrumentos específicos com caraterísticas adequadas à avaliação da QdVrS; foi confirmada a importância, compreensão dos itens e adequação das versões Portuguesas do questionário DISABKIDS-DM; o instrumento apresenta boa consistência interna e validade; o instrumento não permitiu fazer distinção em função de nível de HbA1c, sexo, escalão etário, ou tempo após o diagnóstico, tendo-o feito em função da comorbilidade com outra doença física; as crianças e adolescentes tendem a relatar a sua QdVrS como superior, face ao relato dos pais; as diferenças de resultados globais da QdVrS em comparação com estudos internacionais são de efeito moderado. Conclusões: As versões Portuguesas do questionário DISABKIDS-DM mostraram ser culturalmente adaptadas à população Portuguesa, apresentando validade e fiabilidade adequadas. São necessários mais estudos com uma população mais alargada e diversificada para confirmar a estrutura fatorial. Deverá ser estimulada a sua utilização em contexto de intervenção clínica e de investigação em cuidados de saúde pediátricos.Introduction: Diabetes Mellitus type 1 is a chronic medical condition with high prevalence in paediatric context. In order to promote the well-being of children and adolescents with diabetes, together with a more effective clinical intervention, the assessment of HRQoL becomes particularly salient, given the psychosocial impact of the disease and the burden of its management and associated treatments. Goals: (1) To provide an overview of the existing HRQoL assessment instruments for diabetes in childhood and in youth; (2) to report the cross-cultural adaptation of the DISABKIDS-DM questionnaire to Portugal; (3) to explore its main psychometric features; (4) to analyse the results of administration of the questionnaire in terms of self and proxy approaches; (5) to identify clinical and demographic variability factors. Method: Electronic searches of pertinent literature were made; a sample of 18 children and adolescents and their respective 18 parents (mother or father) was formed, which answered the protocol of semantic validation; a sample of 62 children and adolescents and their respective 62 parents (mother or father) was formed, which answered the protocol of the field study. Results: Seven specific HRQoL assessment instruments for diabetes with reliable features were identified; the relevance, comprehensibility and adequacy of the Portuguese versions of the DISABKIDS-DM were confirmed; it presented good reliability and validity; it did not allow to distinguish amongst groups in terms of HbA1c level, gender, age or time after diagnosis; young people with comorbidity with other physical chronic condition reported higher levels of HRQoL than young people without comorbidity; children and adolescents tend to report higher levels of HRQoL than their parents; in comparison with international studies differences are medium-sized. Conclusion: The Portuguese versions of the DISABKIDS-DM questionnaire showed cross-cultural adequacy, reliability and validity. More research is needed, with a larger and more diversified sample, so as to study their factorial structure. The use of the questionnaire should be encouraged both in paediatric clinical setting and research