Experiência vivida dos adolescentes com cardiopatia congénita : uma abordagem fenomenológica

Tese de doutoramento, Enfermagem, Universidade de Lisboa, com a colaboração da Escola Superior de Enfermagem de Lisboa, 2018A cardiopatia congénita é uma malformação do coração e/ou dos vasos adjacentes, resultante duma anomalia que ocorreu durante a fase embrionária. Em consequência dos avanços nos métodos de diagnóstico, tratamento e cuidados de enfermagem, as crianças com cardiopatia congénita, atualmente, atingem a adolescência. A adolescência é a fase da vida que se situa entre ser criança e ser adulto. Caracteriza-se pelas alterações corporais, aspiração de independência, desenvolvimento da autonomia e construção da identidade. A cardiopatia congénita impõe ao adolescente condições que dificultam esta fase já conturbada das suas vidas. Atualmente, ocorrem aos serviços de saúde um número crescente de adolescentes com cardiopatia congénita. Como ciência, a enfermagem preocupa-se em estudar a pessoa no seu todo. A enfermagem tem o forte compromisso de cuidar da pessoa na sua totalidade e perspetiva os seres humanos como sujeitos vivenciados. Os objetivos desta investigação são: Compreender a experiencia vivida dos adolescentes com cardiopatia congénita de acordo com as suas perspetivas e descrever a experiencia vivida dos adolescentes com cardiopatia congénita. De modo a clarificar os processos que envolvem a experiência vivida de ser adolescente com cardiopatia congénita e a descrevê-la utilizámos a abordagem fenomenológica proposta por van Manen. Foram identificados três temas, sendo que cada um deles integra três subtemas. Afinal … sou doente: Apenas eu (…) os meus colegas não; Lembro-me (…) que fui operado; Quando dei conta (…) a doença estava lá. Ser doente e … o desejo de ser igual sendo diferente: Fiz como os outros (…) mas não podia fazer; Corpo normal (…) corpo doente; Da dependência dos pais (…) à imposição da (sua) autonomia. Conflito entre a adolescência … e a cardiopatia congénita: Da aceitação (…) à necessidade de esconder a doença; Corpo perfeito (…) corpo marcado; Estou bem (…) e o futuro?Congenital heart disease is a malformation of the heart and/or adjacent vessels resulting from an anomaly that occurred during the embryonic phase. As a consequence of advances in methods of diagnosis, treatment and nursing care, children with congenital heart disease currently reach adolescence. Adolescence is the phase of life that lies between being a child and being an adult. It is characterized by bodily alterations, aspiration of independence, development of autonomy and construction of identity. Congenital heart disease imposes on the adolescent conditions that make difficult this already troubled phase of their lives. Currently, an increasing number of adolescents with congenital heart disease occur to health services. As a science, nursing cares about studying the person as a whole. Nursing has the strong commitment to take care of the person in its totality and perspective humans as experienced subjects. The objectives of this investigation are: To understand the lived experience of the adolescents with congenital heart disease according to their perspectives and to describe the lived experience of adolescents with congenital heart disease. In order to clarify the processes involving the experience of being an adolescent with congenital heart disease and describing it, we have used a phenomenological approach proposed by van Manen. Three themes were identified, each of which integrates three sub-themes. After all ... I'm sick; Only I (...) my colleagues do not; I remember ... I was operated on; When I realized ... the disease was there. Being sick and ... the desire to be equal being different; I did like the others (...) but could not do; Normal body (...) diseased body; From the dependency of parents (...) to the imposition of (their) autonomy. Conflict between adolescence ... and congenital heart disease. From acceptance (...) to the need to hide the disease; Perfect body (...) body marked; I am fine ... and the future