Experiência do cuidador e qualidade relacional em pais de crianças/adolescentes com paralisia cerebral

Tese de mestrado, Psicologia (Secção de Psicologia Clínica e da Saúde, Núcleo de Psicologia Clínica Sistémica), Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, 2015A paralisia cerebral é a perturbação do desenvolvimento mais comum na infância, estimando-se que a sua prevalência seja de 2 a 2.5 casos por cada 1000 nascimentos no mundo. Cuidar de uma criança/adolescente com paralisia cerebral acarreta uma série de desafios para a família de modo a dar resposta às necessidades inerentes a esta condição crónica de saúde. O estudo da experiência dos cuidadores familiares no âmbito das condições crónicas de saúde em idade pediátrica tem sido alvo de crescente atenção nos últimos anos, especialmente no que toca à saúde mental dos mesmos. Porém, menos atenção tem sido prestada à influência do papel de cuidador na relação conjugal dos pais, sendo este um fator de extrema importância para a qualidade de vida dos indivíduos. O presente estudo comparou os níveis de qualidade relacional, proximidade com o/a companheiro/a e qualidade de vida, em dois grupos: pais de crianças e adolescentes entre os 6 e os 20 anos com paralisia cerebral (amostra do grupo clínico, N=31) e pais de crianças de uma amostra normativa (amostra do grupo de controlo, N=31). Os participantes responderam a questionários de autorrelato que avaliaram, para os pais do grupo clínico, a sobrecarga do cuidador e as gratificações na prestação de cuidados (EDC), e para todos os participantes, a qualidade relacional (ICQRP), a proximidade com o/a companheiro/a (MIOS) e a qualidade de vida (EUROHIS-QOL). Os resultados mostraram não haver diferenças entre os grupos relativamente aos resultados da qualidade relacional e da qualidade de vida. Verificou-se que os pais de crianças/adolescentes com paralisia apresentaram níveis mais elevados de proximidade com o/a companheiro/a comparativamente aos pais do grupo de controlo. Relativamente ao grupo clínico, encontraram-se associações negativas entre a sobrecarga do cuidador e a qualidade relacional, proximidade e qualidade de vida. Verificaram-se ainda associações positivas entre qualidade relacional, proximidade e qualidade de vida, e também entre as gratificações na prestação de cuidados e a qualidade relacional, proximidade e qualidade de vida. Finalmente, verificou-se que a qualidade relacional mediava a associação entre a sobrecarga do cuidador e a qualidade de vida.Cerebral palsy is the most common developmental issue in childhood, with a prevalence of 2 to 2.5 cases for each 1000 births worldwide. Taking care of a child or teenager with cerebral palsy brings a series of challenges to the family in order to answer the special necessities this chronic condition implies. Studying the family caregivers experience in pediatric chronic health settings has become a target of interest in recent years, particularly regarding their mental health. However, less attention has been given to the caregiver's role influence on the conjugal relationship of the parents, a subject of particular relevance to the quality of life of these individuals. This research compared the relationship quality, partner proximity and quality of life in two groups: parents of children or teenagers between the ages of 6 and 20 years old with cerebral palsy (clinical group sample, N=31), and parents of children or teenagers from a normative sample (control group, N=31). Participants answered self-report questionnaires that accessed for the clinical group parents, the caregiving burden and the caregiving uplifts (EDC) and for all participants, the relationship quality (ICQPR), the partner proximity (MIOS) and quality of life (EUROHIS-QOL). Results show no difference between groups regarding relationship quality and quality of life. Parents of children/teenagers with cerebral palsy showed higher levels of partner proximity in comparison with the control group parents. Regarding the clinical group, negative associations between the caregiving burden and relationship quality, proximity and quality of life were found. It was also found positive associations between relational quality, proximity and life quality, as well as between caregiving uplifts and relationship quality, proximity and life quality. At last, it was found that relationship quality mediated the association between the caregiving burden and quality of life