Necessidade e uso de tecnologias de informação de suporte a profissionais que trabalham com pessoas com demência

Tese de mestrado, Bioinformática e Biologia computacional (Bioinformática), Universidade de Lisboa, Faculdade de Ciências, 2015Demência é um síndrome – usualmente de natureza crónica ou progressiva – no qual há a deterioração das funções cognitivas (a capacidade de processar o pensamento). É um termo abrangente que descreve a perda de memória, capacidade intelectual, raciocínio, competências sociais e alterações das reações emocionais normais. Pode surgir em qualquer pessoa, mas é mais frequente ocorrer a partir dos 65 anos. Em algumas situações pode ocorrer em pessoas com idades compreendidas entre os 40 e os 60 anos. O tipo mais comum de demência é a Doença de Alzheimer (DA) – 60 a 80% dos casos. Sendo as pessoas com demência acompanhadas por vários profissionais de saúde além dos próprios cuidadores/familiares decidiu-se estudar a necessidade de tecnologias que permitam registar de forma simples e prática as várias avaliações realizadas pelos diversos profissionais a cada utente, bem como efetuar registos diários por parte dos familiares/cuidadores, com o objetivo final de obter resultados que demonstrem a evolução do paciente ao longo do tempo ou permitam ter um conhecimento atempado do problema e, se possível, retardar o processo de declínio cognitivo. Inicialmente efetuaram-se entrevistas a profissionais de saúde várias áreas que lidam com pessoas com demência com o objetivo de perceber qual é o seu trabalho relativamente a esta doença e de que forma o executam no sentido de melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Além das entrevistas verificaram-se os registos efetuados em papel em três instituições distintas a fim de perceber de que forma os mesmos poderiam ser registados de forma digital. Através de um questionário elaborado especificamente para os profissionais de saúde da área de neuropsicologia percebeu-se quais as ferramentas melhores e as mais utilizadas em contexto de consulta dependendo do grau de escolaridade de cada paciente, bem como a frequência com que essas consultas ocorrem. Mostraram-se ainda plataformas de exemplos de como poderiam ser efetuadas registos diários por parte dos familiares/cuidadores e registos de consultas dos profissionais de saúde. No fim, obtiveram-se avaliações sobre as plataformas de registos digitais referidas anteriormente, onde foram indicadas críticas e sugestões.Dementia is a syndrome - usually chronic or progressive nature - in which there is a deterioration of cognitive functions (the ability to process thought). It is an embracing term that describes the loss of memory, intellect, reasoning, social skills and changes of normal emotional reactions. Can arise in anyone, but is most often occur from the age of 65. In some situations may occur in people aged 40 and 60 years. The most common type of dementia is Alzheimer's Disease (AD) - 60 to 80% of cases. As people with dementia accompanied by various health professionals beyond the actual caregivers/family members it was decided to consider the need of technologies that allow recording of simple and practical manner the various evaluations carried out by different professionals and to make daily records by part of family/caregivers, with the ultimate goal to get results that demonstrate the patient's progress over time or allow to have timely knowledge of the problem and, if possible, delay the process of cognitive decline. Initially it was effected to health professionals from different areas interviews that deal with people with dementia in order to realize what their work on this disease is and how to perform to improve the quality of life of patients. Besides the interviews there were records made on paper in three different institutions in order to understand how they could be recorded digitally. Through a questionnaire specifically designed for caregivers of neuropsychology area it was realized that the best tools and the most used in query context depending on the degree of education of the patients and the frequency with which these consultations take place. They proved even platforms of examples of how daily logs could be made by family members/caregivers and records of consultations with health professionals. In order afforded reviews of the digital records platforms mentioned above, where comments and suggestions have been indicated