O rosto social da morte : as representações sociais da morte no doente paliativo

Tese de mestrado, Cuidados Paliativos, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2010Neste trabalho desenvolvemos uma investigação empírica, com uma população de 83 sujeitos, de ambos os sexos e idades compreendidas entre os 30 e os 95 anos, considerando ainda dois grupos, conforme o contexto: doentes paliativos – em unidades de internamento de cuidados paliativos – e doentes crónicos não (diagnosticados como) paliativos – em internamento de lar e/ou apoio domiciliário, em I.P.S.S., sem cuidados paliativos. Tivemos por principal objectivo analisar e compreender como os doentes paliativos pensam e como se sentem em relação à morte, à própria morte e à vida. Esta pesquisa foi enquadrada na teoria das representações sociais (Moscovici, 1961), centrada na forma como pensamos, sentimos e agimos face a uma realidade, como a morte. Os dados foram recolhidos através de um questionário individual, utilizando a técnica de associação livre de palavras. Identificámos os universos semânticos associados a cada conceito, em função de Análises Factoriais de Correspondências. O sexo influi nas representações sociais da morte (e.g., Oliveira, 2008). As mulheres revelam uma atitude mais simbólica e um maior envolvimento emocional, com a família e o companheiro. Os homens são os que mais pensam e sentem a sua própria morte, revelando uma forte ancoragem a vida; ressalvam também a morte social, após a doença, a dependência e perda de trabalho. Os participantes salientam, claramente, preferir que a sua morte ocorra num contexto familiar, com acompanhamento e com dignidade (Chochinov, 2002).Os doentes com cuidados paliativos, em particular, revelam o sofrimento existencial e emocional, dada a proximidade da sua morte. Questionam o seu sentido, diante da vida e de uma forte vontade de viver. Os resultados obtidos alertam-nos para a necessidade de existirem mais equipas de cuidados paliativos no domicílio, como prevenção da institucionalização e adiamento ou evitamento da morte hospitalar (e.g., Doyle e Jeffrey, 2000; Gonçalves, 1996; Koffman e Higginson, 2004).In this thesis we developed an empirical investigation with a population of 83 subjects from both genres with ages between 30 and 95 years old. We divided the subjects into two groups, according to context: palliative care patients – in internment units of palliative care – and non palliative (or not diagnosed as) care chronicle patients – in households or receiving domiciliary support, in I.P.S.S.1, without palliative care. Our main goal was to analyse and understand how palliative care patients think and feel about death, their own death and also about their feelings towards life. This research was framed on the theory of social representations (Moscovici, 1961), aiming on the way we think, feel and act when facing death as a reality. The data were collected by means of an individual questionnaire, using a free word association technique. We identified the semantic universes related to each concept, based on Correspondences of Factorial Analysis. The genre influences social representations of death (e.g., Oliveira, 2008). Women reveal a more symbolical attitude and a greater emotional enrolment with their family and their partner. Men, on the other hand, think and feel their own death, revealing a strong connection to life; after the illness, they also think about social death, dependence and loss of work. The subjects clearly say they prefer their death to occur in a familiar context, with attendance and dignity (Chochinov, 2002). Palliative care patients, in particular, tend to reveal emotional and existential suffering, due to death proximity. These patients question the sense of death before life and reveal a strong will to live. The results called out our attention to the need for having more palliative care teams to support patients at home, as a way of preventing institutionalization and therefore delay or avoid hospital death (e.g., Gonçalves, 1996; Doyle and Jeffrey, 2000; Koffman and Higginson, 2004)