Vivendo com a dor : o cuidador e o doente com dor crónica oncológica

Tese de mestrado, Ciências da Dor, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2010Resumo O diagnóstico de cancro num indivíduo afecta a vida do seu cuidador, colocando dificuldades de várias ordens que podem rivalizar em importância e consequências negativas com a condição física do doente. A presença de dor crónica oncológica afecta o doente e todo o seu meio envolvente. É neste ambiente de coabitação com a dor que se procurou compreender a complexa relação entre doente e cuidador. Daqui emerge a necessidade de nos debruçarmos sobre as práticas do cuidar e da dor. Nas opções metodológicas optou-se pela triangulação dos métodos – qualitativo e quantitativo. Partiu-se da perspectiva fenomenológica. Realizaram-se vinte entrevistas semi-estruturadas. No tratamento dos dados utilizou-se a análise de conteúdo e a estatística descritiva. Para os entrevistados a dor é carregada de conotações negativas bem como os sentimentos que daí decorrem. De acordo com a Escala Visual Analógica, os valores atribuídos à mesma dor são muito semelhantes entre doente e cuidador, sendo que estes são elevados e pressupõem um mau controlo da dor. Desta vivência emergem impactos (perda, dependência, novas perspectivas), necessidades (nomeadamente psico-emocionais e cognitivas), dificuldades (inadaptação, falta de competências para lidar com a dor, centralização no doente), e estratégias (recursos internos e externos). Estabeleceu-se um contexto de cuidar – a aquisição de competências é uma etapa de difícil acesso. Os valores dos cuidadores são antagónicos – amor e dever. Há satisfação nesta tarefa, mas há necessidade de acompanhamento. Privilegiam a dimensão relacional e emocional. Há valorização da componente psíquica-emocional-espiritual da dor. Na prática do cuidar do doente com dor, a experiência é reconhecida como complexa, a “vivência da dor do outro como sua” é uma realidade. Ela é abordada ora como gratificante (novos valores, fortalecimento de relações) ora como desgastante (perdas – alteração de papéis, e a nível laboral, solidão). Encontraram-se cuidadores distintos – há aqueles que se referem às alterações do quotidiano, e outros às alterações do próprio “eu”. Os idosos e reformados estão em maioria. Quanto mais tempo de cuidador mais dificuldades, e a percepção da dor torna-se mais negativa, mas há aumento de aprendizagem e mais valorização psico-emocional da dor. Há diferenças entre géneros. O homem (boa representatividade) sofre “sobrecarga emocional”, (necessidades psico-emocionais realçadas), tem mais dificuldades face à doença/dor, tem sentimentos mais positivos, recorre aos recursos externos. As mulheres verbalizam sentimentos mais negativos, utilizam mais os recursos internos e têm mais dificuldade em lidar com o doente. Os profissionais de saúde são reconhecidos, a componente humana / relacional é valorizada, mas também as limitações. Conclui-se acerca da importância de avaliar estes cuidadores, do desenvolvimento de acções capazes de contribuir para a melhoria das práticas de intervenção e de gestão da dor / cuidados prestados.Abstract The diagnosis of cancer in an individual affects the lives of their caregivers, revealing several types of difficulties that may compete in importance and consequences with the physical condition of the patient. In fact, the presence of chronic cancer pain affects the patient and all its surroundings. It is this scenario of coexistence with the pain that provided the aim to understand the complex relationship between patient and caregiver. Therefore the need to focus the analysis on pain and care practices based on a methodological option that combines both qualitative and quantitative methods, following a phenomenological perspective. Twenty semi-structured were explored using content analysis and descriptive statistics. Interviewee’s pain and related feelings are both linked with negative connotations. According to “visual analogue scale” it was observed that the values assigned to the same pain are very similar between patient and caregiver: they are high and reveal a poor pain control. From this mutual experience emerge 1) impacts (loss, dependency, new opportunities); 2) needs (psycho-emotional and cognitive); 3) difficulties (non-acceptance, lack of skills to deal with the pain, patient self-centered); 4) strategies (internal and external resources). It was created a context – the acquisition of skills in this care area is a difficult step. The values of caregivers are opposites – love and duty; simultaneously there is satisfaction with this task, but there is also the duty for caring. Caregivers emphasize the relational and emotional dimension as well the psychological and spiritual component of pain. In this kind of care giving practice the experience is recognized as complex: they experience the pain of others as theirs. This experience is addressed either as gratifying (new values, strengthening of relationships) as stressful (loss, changing roles and loneliness at work). There were found different caregivers – those that refer to changes in everyday life and those that refer changes in the self. The elderly and retired people are in the majority. The longer the caregiver experience is more difficult it is; the perception of pain becomes more and more negative, but increases learning and enhances the knowledge of psycho-emotional pain. There are gender differences in what concerns caregiving. Men (well represented in this research) suffer “emotional overload” (they highlight psycho-emotional needs), have more difficulty in coping with illness/pain, have more positive feelings, relying on external resources. Women verbalize negative feelings, use more internal resources and have more difficulty in dealing with the patient. Caregivers recognize health professional’s care: the human and relational component is valued, but also their limitations. The research concludes on the importance of assessing these caregivers; the need for developing of measures that contribute to the improvement of practice interventions and pain/care management