MEMENTOS: Friendsourcing the unmet needs of people with dementia

Tese de mestrado, Engenharia Informática (Engenharia de Software), Universidade de Lisboa, Faculdade de Ciências, 2015A doença de Alzheimer, a forma mais frequente de demência, afeta cerca de 1% da população portuguesa e prevê-se que tal duplique durante as próximas três décadas. Sendo uma doença crónica, sem cura, o tratamento farmacológico resume-se a desacelerar a evolução da patologia, tratamento esse que pode ser complementado com atividades de estimulação não-farmacológicas. A estimulação cognitiva e a terapia de reminiscência são duas das técnicas mais utilizadas para estimular os doentes. Ao evitar que estes se isolem do mundo que os envolve, promovendo a comunicação e a orientação para a realidade, diminui-se a perda de noção espácio-temporal e o seu declínio social. No entanto, todos estes processos são ainda bastante manuais, analógicos, com pouco material de suporte dinâmico ou personalizado para cada doente. Com uma tendência cada vez maior para os cuidados centrados na pessoa, é necessário conhecer os seus gostos e a sua experiência de vida para se poder direcionar o tratamento de encontro ao que mais gosta, motivando-a mais facilmente e atingindo melhores resultados. A recolha dessa informação acaba por recair na rede de cuidadores, um processo moroso e por vezes demasiado exigente especialmente quando já há uma fraca disponibilidade quer física quer emocional por parte de quem lida com a doença. Depois de se obter uma caracterização dos cuidadores e profissionais de saúde, assim como das suas necessidades, identicou-se uma falta de ferramentas de suporte à estimulação cognitiva, especificamente à terapia de reminiscência. Desenvolveu-se uma plataforma integradora que fornece o material necessário - eventos, fotos e música - para a reminiscência. Tal tem utilidade para os cuidadores que estão em casa com a pessoa com demência, passando pelos profissionais que podem conduzir melhor as suas consultas, indo até aos funcionários dos centros-de-dia que sabem agora mais sobre aqueles de quem tratam. Ao utilizar mecanismos de friendsourcing, essa recolha é partilhada por toda a família, fomentando-se a interação e interajuda, ao mesmo tempo que se alivia o esforço e se obtém material mais diverso. Com mais material promove-se a estimulação dos doentes, ao mesmo tempo que os fazemos comunicar mais com o mundo exterior, atrasando a evolução da doença.Alzheimer’s disease, the most common form of dementia, affects about 1% of the Portuguese population and it’s predictable to double in the next three decades. Being a chronic disease, without cure, the main objective is to slow down its evolution. That can be achieved by combining both pharmacological and non-pharmacological treatments, like brain stimulation activities. Cognitive stimulation and reminiscence therapy are two of the most used techniques used for stimulating the patient and avoid their isolation from the world they live in. By boosting their communication and exercising their reality orientation, we will improve their mental state, avoiding the loss of spatial-temporal reasoning and their social decline. However, all those processes are still mainly manual, analogicbased and with few dynamic materials to work with or even personalized to each patient. Thanks to the increasing trend on person-centred therapy, there’s a need to know the interests and life experience of each patient. Their treatment plan can then be designed to meet their likes, motivating them more easily and leading to better outcomes. The collection of that information is delegated to the network of caregivers and can result in a time-demanding and tough task, even more when they are already overburden with the disease. After reaching a caracterization of caregivers and professionals and their unmet needs, we identified a lack of tools to support cognitive stimulation, specially reminiscence therapy. An app was then developed to deliver an integrated platform that can provide all the needed material - events, photos and music - to perform that therapy. That has added value to caregivers who live with the person with dementia, healthcare professionals who can direct their appointments better and daycare centre’s staff who can now know their patient’s interests. By using friendsourcing techniques that collection is shared between the family, promoting the interaction and mutual help, as well as relieving the burden and collecting more diverse material. With more material the stimulation is more motivating, making the person with dementia communicate more frequently and therefore delaying the disease’s evolution