Efeitos de um programa de educação para a autogestão em jovens com spina bífida : desafios para a enfermagem

Tese de doutoramento, Enfermagem, Universidade de Lisboa, com a colaboração da Escola Superior de Enfermagem de Lisboa, 2015Os desafios relacionados com o desenvolvimento de qualquer jovem adolescente são baseados na procura da identidade e da independência dos pais. Quando se trata de jovens com Spina Bífida (SB) estes desafios tornam-se mais difíceis de ultrapassar. Assim, torna-se fundamental o desenvolvimento de competências funcionais e de autogestão para facilitar a transição destes jovens para a vida adulta. Deste modo, o desenvolvimento de um Programa de Educação para a Autogestão em Jovens com SB (PEAJSB) bem como a avaliação do seu efeito foi o principal objetivo desta dissertação. O PEAJSB foi realizado por 56 jovens com SB e idades compreendidas entre os 10 e os 18 anos em contexto de campo. A avaliação do seu efeito foi feita através de dois estudos: O estudo I (quantitativo), com avaliação pré teste (antes do PEAJSB), pós teste (24h após programa e 6 meses depois). Como instrumentos de recolha de dados, foram utilizadas as escalas, Medida de Independência Funcional e a Self-Perception Profile for Adolescents. Para avaliar a funcionalidade percebida pelo jovem, foi desenvolvido um instrumento no âmbito desta tese. Os resultados revelam que o programa produziu diferenças significativas na funcionalidade. Destacam-se as dimensões do autocuidado, eliminação e transferências e a cognição social como aquelas que demonstraram maiores ganhos e que se mantêm 6 meses depois. Observaram-se maiores ganhos na funcionalidade dos jovens com idades entre os 10 e 12 anos e sem experiência de Campos de Férias. No estudo II (qualitativo), procurou-se avaliar os efeitos do programa na perspetiva dos jovens, após a realização do programa e dos seus pais/cuidadores após seis meses de contato no domicílio (n=32). Com base na análise do corpus das doze entrevistas de focus group, (8 grupos de jovens e 4 de pais). Os resultados demonstram que o programa teve efeitos positivos no comportamento do jovem, que se tornou mais responsável, pró-ativo, confiante, competente na resolução de problemas e autónomo. Quanto às estratégias psicoeducativas utilizadas no programa, destacam a técnica de resolução de problemas, o roleplaying, o regime de tutoria e a modelagem através dos Lay Led’s, como as que mais influenciaram o desenvolvimento de competências de autogestão. Estes resultados reforçam a importância da sua utilização no âmbito da intervenção de enfermagem para a promoção da mestria e da autogestão da condição, facilitadoras da transição dos jovens com SB. Pode-se concluir que o PEAJSB melhora a funcionalidade e o desenvolvimento de competências de autogestão e os benefícios evidentes indicam que o programa foi efetivo.The challenges related with the development of a young adult are based on the search for identity and parental independence. When you deal with adolescents with Spina Bifida (SB) these challenges become particularly hard to overcome. Thus the development of functional skills in performing daily life activities (DLA) and self-management of these young people condition is crucial to facilitate their transition to adulthood. The main purpose of this dissertation was to develop an educational program for self-management to young people with SB (PEAJSB) and evaluate its effect. Fifty-six adolescents with SB, aged 10 to 18 years old preformed the program. To evaluate the effect of the referred program, two studies were conducted using both, quantitative and qualitative approach: Study I – With a design before and after with a pre PEAJSB, after 24h and 6 months later evaluation. Functional Independence Measure, Self-Perception Profile for Adolescents and Self-evaluation functionality scale were used as data collection instruments. The results acknowledge that the program induced statistically significant differences. It is important to highlight the self-care dimensions, elimination, transfers and social cognition as those with greater achievements that persist 6 months after the program. The PEAJSB produces greater gains in people aged between 10 and 12 years without summer camp experience. Study II A qualitative approach used to evaluate the PEAJSB and its effects, adolescent point of view, after the program, and by their parents/caregivers six months later (n=32). Based on the analysis of the 12 focus group interviews, (8 adolescents and 4 parents) two broad categories emerged: positive assessment (adolescent behavior, self-perception, and skills) and negative assessment (monitors and adolescent behavior, camp duration). Results showed that the program had positive effects on the youngster behavior, which has become more responsible, proactive, confident, competent in problem solving and autonomous. As for psychoeducational strategies used in the program, the problem solving technique, roleplaying, the mentoring and modelling through the Lay Led's, were highlighted. The results suggest clear benefits in improving the functionality and the development of self-management skills and, suggest that the program was highly effective. These results reinforce the importance of using psychoeducational strategies within the nursing intervention to promote mastery and the self-management competences on young people with SB