Being a parent to a child with cerebral palsy : A literature review

Bakgrund: Att få ett barn med cerebral pares kan innebära en stor livsförändring för föräldern. Vårdandet av barnet kan vara en stor belastning som bland annat kan resultera i emotionella påfrestningar. Som sjuksköterska är det viktigt att involvera hela familjen och underlätta för föräldrarna vid vårdandet av ett barn med cerebral pares. Syfte: Syftet med studien var att undersöka upplevelser av att vara förälder till ett barn med cerebral pares. Metod: En litteraturstudie med tio artiklar som analyserades med en induktivt metod. Huvudsakliga teman identifierades i varje artikel och en jämförande analys genomfördes mellan artiklarna för att se skillnader och likheter. Resultat: I resultatet framkom åtta huvudkategorier och tre underkategorier. Huvudkategorierna var: en omställning i livet, föräldrars oro kring sitt barn, en känsla av skuld, föräldrars behov av stöd, delaktighet i vården, att bibehålla den sociala delaktigheten, en upplevelse av utmattning och dess konsekvenser samt hopp och framtidsutsikter. Underkategorierna var: stöd från familjen, stöd från vården och vikten av information. Slutsats: Föräldrar upplever att det kan vara svårt att hantera situationen de befinner sig i, och att samarbetet med vårdpersonalen ofta brister. En god relation är därför viktigt samt att föräldrarnas involvering i barnets vård främjas.Background: Having a child with cerebral palsy can be a major life change for the parents. It can be a big burden that can result in emotional stress, among other things. As a nurse it’s important to involve parents and family members when caring for a child with cerebral palsy. Aim: The aim of the study was to investigate experiences of being the parent of a child with cerebral palsy. Method: A literature study where ten articles was analyzed with an inductive method. Main themes were identified in each article and a comparative analysis was conducted between the articles to find differences and similarities. Result: Eight main categories and three subcategories emerged. The main categories were: change in life, parents’ worry for their child, feeling of guilt, parents need for support, participation in caring, maintaining social participation, experience of exhaustion and its consequences, as well as hope and prospects. The subcategories were: family support, healthcare support and importance of information. Conclusion: Parents’ experience that it can be difficult to handle their situation, and that the teamwork with the healthcare staff is often lacking. A good relationship is therefore important as well as promoting parental involvement in the child´s care