Relatives's experiences of caring for a relative with dementia : a literature review

SAMMANFATTNING Demenssjukdom är en folksjukdom som är både kronisk och livslång. Årligen insjuknar 20 0000 - 25 000 personer i demenssjukdom. Nio av tio personer med demenssjukdom drabbas någon gång under sjukdomsförloppet av beteende och psykiska symtom vid demenssjukdom, BPSD. Vård till personer med demenssjukdom som bor hemma ombesörjs i många fall av anhöriga och den vården ses öka allt mer. Det ställer krav på samhället att ge dessa anhörigvårdare det stöd de behöver. Majoriteten av anhörigvårdare är kvinnor. Syftet med denna studie var att beskriva anhörigas upplevelse av att vårda en närstående med demenssjukdom i hemmet. Litteraturöversikt valdes som metod för att besvara syftet. Artiklar söktes via tre databaser. Sexton artiklar valdes ut. En integrerad analys utfördes för att få en sammanställning över artiklarnas resultat. Ur analysen framkom tre huvudkategorier vilka var “Positiva upplevelser i vårdandet av en närstående med demenssjukdom”, “Förväntningar och tillit till den formella vården” samt “Negativa upplevelser i vårdandet av en närstående med demenssjukdom”. Resultatet diskuterades med Joyce Travelbees omvårdnadsteori som teoretisk anknytning. Anhörigvårdare upplevde sin roll med blandade känslor, självbelönande, en känsla av att prestera något, pliktkänslor, kärlek och ansvar. Stöd och handledning stärkte anhöriga i deras vårdande roll. Anhörigvårdare kunde ha känslor som misslyckande och oro. De kände oro för en senare separation från sin närstående och det ledde till att många väntade för länge med att be om hjälp. Anhörigvårdare hade olika strategier för att hantera sin stress och dessa var en förutsättning för att deras närstående skulle kunna fortsätta bo hemma. Det var viktigt för anhörigvårdare att de kunde förstå sin närståendes beteende och hantera dem. Det efterfrågades stöd, information och utbildning och en kontaktperson ansågs viktigt. Författarna till denna litteraturstudie ser behovet av stöd som en röd tråd genom hela resultatet utifrån anhörigvårdares beskrivning av sina upplevelser och erfarenheter och vart de befinner sig. Här ser författarna att specialistsjuksköterskor har en större funktion att fylla än vad som görs idag.ABSTRACT Dementia is a national disease, it is both chronic and lifelong. There is 20 000 - 25 000 new incidences of dementia every year. Nine out of ten persons with dementia will have behavioral och psychological symptoms sometimes during the trajectory of the disease. In many cases, care for people with dementia living at home is provided by relatives and that care is seen to increase. It requires society to give these informal caregivers the support they need. The majority of informal caregivers are women. The purpose of this study was to describe the relatives´experience of caring for a relative with dementia at home. Literature review was chosen as a method to answer the purpose. Articles were searched through various databases. Sixteen articles were selected. An integrated analysis was performed to get an overview of the articles´results. Three main categories were identified from the analysis, they were “Positive experiences in caring for an relative with dementia”, “Expectations and trust towards formal care” and “Negative experiences in caring for an relative with dementia”. The result was discussed with Joyce Travelbee's nursing theory as a theoretical link. Caregivers experienced their role with mixed emotions such as self-rewarding, a sense of accomplishing something, feelings of duty, love and responsibility. Support and guidance strengthened family members in their caring role. Caregivers could have feelings of failure and worry. They were worried about a later separation from their relative and that led to many waiting to long to ask for help. Caregivers had different strategies for coping with their stress and these were a prerequisite for their relatives to continue living at home. It was important for the caregivers that they could understand their relatives´behavior and deal with them. Support, information and education were requested and a contact person was considered important. The authors of this literature review has identified the need of support as the golden thread through the caregivers experiences described by them and from were they are at the point. The advanced nurse should have a major role than they have today as the authors see it.