Ihmisarvon merkitys perimään puuttumista koskevan sääntelyn kehityksessä

Euroopan neuvoston biolääketiedesopimuksen 13 artiklan mukaan toimenpide, jonka tarkoituksena on muuttaa perimää, voidaan suorittaa vain ennaltaehkäisyä, diagnosointia tai hoitoa varten ja vain, jos toimenpiteen tarkoituksena ei ole muuttaa jälkeläisten perimää. Periytyvien muutosten kielto perustellaan paitsi biolääketiedesopimuksessa myös useissa muissa biolääketiedettä koskevissa juridisissa instrumenteissa ihmisarvon loukkaamattomuudella. Tässä tutkimuksessa selvitetään, miksi periytyvien muutosten tekemisen kielto nojaa juuri ihmisarvon käsitteeseen ja millä tavoin historialliset tekijät selittävät ihmisarvon käsitteen merkityksen muotoutumista sääntelyssä. Työssä kuvataan myös ihmisarvoargumenttiin liittyviä haasteita, joiden voidaan olettaa aktualisoituvan geenimuunteluteknologian nopean kehityksen myötä lähitulevaisuudessa. Perimään puuttumista rajoittavan sääntelyn tukeutuminen pitkälti ihmisarvoargumenttiin on seurausta pidemmän ajan kehityksestä. Ihmisoikeusliikkeen synty toisen maailmansodan jälkeen ja ihmisyyden ottaminen oikeuksien lähteeksi heijastuu toisen maailmansodan jälkeisissä ihmisoikeussopimuksissa. Ihmislajin oikeuksien korostumisen ja valtiolle asetetun yksilön suojaamisvelvoitteen myötä kehitys on jatkunut Berliinin muurin murtumisen jälkeen yhä enemmän kohti yksilön aseman korostumista, joka erityisesti 1990-luvulta lähtien näkyy bioteknologian sovellusten rajoittamisena. Juridisissa instrumenteissa muutos on näkynyt ihmisarvon roolin korostumisena: aluksi taustalla vaikuttavana yleisperiaatteena toiminut ihmisarvo on sittemmin nostettu etualalle samalla kun perus- ja ihmisoikeuksien merkitys on yleisesti korostunut. Muuntelemattoman perimän suojelupyrkimys näkyy jo 1980-luvun oikeudellisissa instrumenteissa ja erityisen selvästi 2000-luvun taitteen sääntelyssä, jossa ihmisarvo toimii myös yksilön itsemääräämisoikeuden rajoittajana. Sittemmin suojelu on yksilöiden lisäksi kohdistunut yhä enemmän koko ihmislajiin ja tuleviin sukupolviin. Ihmisarvon keskeiseen asemaan perimään puuttumista koskevassa sääntelyssä on kohdistettu kritiikkiä, joka koskee etupäässä käsitteen epäspesifistä merkityssisältöä, sillä se mahdollistaa käsitteen käytön vastakkaisten näkemysten argumentoinnin välineenä sekä oikeuksien luojana että niiden rajoittajana. On esitetty, että ihmisoikeuksien toteutumisen varmistaminen biolääketieteessä ja muihin, merkityssisällöltään selkeämpiin käsitteisiin tukeutuminen olisi parempi tapa ratkaista biolääketiedettä koskevia oikeudellisia kysymyksiä. Geenimuuntelumenetelmät ovat viime vuosien aikana kehittyneet suurin harppauksin ja kaksikymmentä vuotta vanhan sääntelyn katsotaan tältä osin vanhentuneen. Vuonna 2012 kehitetty, tarkat geenimuokkaukset mahdollistava CRISPR-Cas9-tekniikka soveltuu myös iturataan kohdistuvissa toimenpiteissä käytettäväksi, jolloin tehtävät muutokset periytyvät hoidon kohteena olevien jälkeläisille. Tekniikalla olisi mahdollista parantaa sellaisiakin vakavia perinnöllisiä sairauksia, joihin ei tällä hetkellä ole muuta parannuskeinoa. Ihmisgenomin tarkoituksellisen muokkaamisen kielto koskee tällä hetkellä kuitenkin kaikkea biolääketieteellistä toimintaa. Perinnöllisten sairauksien parantamisessa käytettävän geenieditoinnin osalta on esitetty, että menetelmän kieltäminen sääntelyssä omaksutun ihmisarvon ja muuntelemattoman genomin välisen käsitteellisen yhteyden perusteella ei olisi perusteltua. Ainakin teoriassa tekniikkaa voitaisiin sen kehityttyä soveltaa myös muiden kuin terveyteen liittyvien ominaisuuksien paranteluun. Paranteluun liittyen erityisenä huolenaiheena on parantelun turvallisuuden varmistamisen ja pidemmän aikavälin vaikutusarvioinnin hankaluus sekä laajemmin potentiaalinen sosiaalinen, geneettinen ja taloudellinen eriarvoistuminen. Parantamisen ja parantelun välisen rajan on lisäksi katsottu jossain määrin olevan liukuva. Perimään puuttumista koskevassa keskustelussa tuodaan usein esille uuseugeniikka-argumentti: geenieditoinnin avulla tavoiteltavan yksilön parantelun pelätään johtavan lopulta rotuhygieenisiin käytäntöihin koko väestössä. Keskustelulle löytyy historiallinen vertailukohta eugeenisista pakkosteriloinneista, joita Suomessakin suoritettiin pääasiassa vuoden 1935 sterilointilain voimaantulon jälkeen ja erityisen paljon 1950-1960 –lukujen vaihteessa. Medikalisoitumisen, biovallan ja biotaloudellisten pyrkimysten kannalta tendenssinä on nähty genomin yksityisen aseman hälveneminen ja toisaalta yksilön valintojen ja vastuun korostuminen genomin parantelun suhteen