Å være pårørende til en slagrammet: Praksiser og forståelser i kontekst

Tema for denne hovedoppgaven er hvordan det er å være pårørende, med omsorgsansvar for en slagrammet. Jeg har ønsket å utforske pårørendes praksiser og forståelser i kontekst, og forskningsspørsmålet lyder: Hvordan håndterer og opplever pårørende til en slagrammet dagliglivet som pårørende? Oppgaven har hatt som målsetning å bidra med mer detaljert og nyansert kunnskap om pårørende til slagrammede, slik de selv opplever denne posisjonen. Et slikt innenfraperspektiv er etterlyst i pårørendeforskning. Tilsvarende etterspørres en større oppmerksomhet mot variasjon, positive aspekter og kontekst. Jeg har derfor forsøkt å dekke variasjonen blant de pårørende i studien, være oppmerksom på eventuelle positive aspekter og trekke inn kontekst i analyser og framstilling. Oppgavens teoretiske rammeverk er økologisk systemteori. Oppgaven er knyttet til et forskningsprosjekt ved Sunnaas sykehus HF, som undersøker hvordan alvorlige skader påvirker familier. 54 dybde- og fokusgruppeintervjuer med tidligere pasienter ved Sunnaas og deres pårørende har blitt gjennomført innenfor dette prosjektet. 13 av intervjuene utgjør empirien i denne oppgaven, og består av 8 intervjuer med pårørende til slagrammede og 5 intervjuer med slagrammede. Hovedvekten er lagt på intervjuene med de pårørende. Relasjonen den pårørende har til den slagrammede i utvalget er enten ektefelle, forelder til et voksent barn, eller søster. Datamaterialet har blitt analysert med utgangspunkt i Hanne Haavinds fremstilling av fortolkende metode (Haavind, 2000). Framstillingen av resultatene fra analysen er delt i to. Den første delen tar for seg hva de pårørende gjør for å lage et godt dagligliv for den slagrammede. I dagliglivet er sentrale oppgaver for alle de pårørende i utvalget å kompensere for svikt i evnen til egenomsorg hos de slagrammede, å hjelpe dem med det de ikke får til selv, eller får hjelp til fra helse- og sosialapparatet, og å bidra til å styrke evnen til egenomsorg gjennom å tilrettelegge for trening og rehabilitering. Arbeidet for å lage et godt dagligliv handler også om å bidra til at dagliglivet får et innhold og en mening. Her gjør mange pårørende et omfattende emosjonelt arbeid , blant annet gjennom å oppmuntre og formidle håp til den slagrammede. Pårørende må dessuten ivareta den slagrammedes behov og rettigheter overfor helse- og sosialapparatet. Dette beskriver de aller fleste som et krevende arbeid. I den andre delen presenteres utfordringer og ressurser som pårørende opplever i arbeidet for å lage det gode dagliglivet de prøver å få til. De pårørende forteller om utfordringer knyttet til å håndtere endringer i den slagrammedes personlighet og væremåte, vonde og vanskelige følelser, det jeg har kalt balansearbeid og mangler ved helse og sosialapparatet. De pårørende forteller også om personlige ressurser, lyspunkt og gode hjelpere. Resultatene fra prosjektet kan bidra til å utdype og nyansere forståelsen av situasjonen for pårørende til slagrammede. Denne type kunnskap er nyttig både for de som lever dette livet, og for profesjonelle som møter både slagrammede og deres pårørende