Hva med oss? En studie av foreldres opplevelser av møtet med hjelpeapparatet når de har fått et barn med multihandikap uten diagnose

Bakgrunn og formål Formålet med denne studien har vært å undersøke hvordan foreldre til barn med multihandikap uten diagnose opplevde at de ble ivaretatt av det offentlige hjelpeapparatet, og hvordan foreldrene mestret deres nye livssituasjon. Problemstilling og forskningsspørsmål Med utgangspunkt i studiens formål, valgte jeg følgende problemstilling: Hvordan opplever foreldre til barn med multihandikap uten diagnose seg ivaretatt av det offentlige hjelpeapparatet, og hva har hatt betydning for deres håndtering av egen livssituasjon? Problemstillingen ble konkretisert i følgende forskningsspørsmål: 1. Hvordan opplevde foreldre til barn med multihandikap uten kjent diagnose seg ivaretatt av det offentlige hjelpeapparatet i løpet av den første tiden etter fødsel? 2. Hvordan opplever foreldrene at det første møtet med hjelpeapparatet har påvirket deres opplevelse av mestring i dag? 3. Hva har hatt betydning for foreldrenes muligheter for mestring? Metode og utvalg I denne studien valgte jeg å benytte en kvalitativ tilnærming, for å få innsikt i foreldrenes subjektive opplevelser. Jeg benyttet et semistrukturet intervju. Utvalget bestod av fire foreldre til barn med multihandikap uten diagnose. Intervjuene ble transkribert, tolket og analysert i lys av teori om krise, mestring, medvirkning og håp. Resultater og konklusjon Det å få et barn med multihandikap uten diagnose stilte store krav til foreldrenes ressurser. Det omfattende arbeidet direkte knyttet til barnet, men også knyttet til administrering og koordinering av hjelpeapparatet rundt, førte til at foreldrene tok i bruk ulike mestringsstrategier. De trakk frem stress og frustrasjon over et unødig byråkratisk hjelpeapparat. Kjærligheten til barnet så imidlertid ut til å være en viktig faktor for foreldrenes håndtering av deres nye livssituasjon. Det så ut til at store deler av familiens rutiner ble lagt opp etter barnet behov, og familieidentiteten ble endret i noen grad. Foreldrene tilpasset hele livet ut i fra barnets behov. Det kan tyde på at foreldrene opplevde en ny sammenheng på et nytt nivå