Veien til diagnosen Asperger syndrom : hvordan opplever foreldre perioden før deres barn får diagnosen?

Bakgrunn og formål Da jeg fikk kjennskap til autisme/asperger syndrom, vekket dette min interesse for feltet, som siden har vært økende. Samtidig har jeg lenge vært opptatt av samarbeid med foreldre rundt arbeidet med barn. Jeg hadde derfor to komponenter jeg ønsket å ha med i et hovedfagsprosjekt. Symptomer på asperger syndrom fremstår ikke som tydelige før etter fireårsalderen, og diagnosen stilles ofte ikke før skolestart. Den tidlige utviklingen til barn som får diagnosen asperger syndrom, er på mange måter lik utviklingen hos barn med andre diagnoser som for eksempel DAMP eller ADHD. Familiene med et barn med asperger syndrom opplever derfor ofte usikkerhet rundt barnets diagnose de første årene, ofte over en lang periode. Jeg ønsket å få foreldrenes perspektiv på hvordan perioden opplevdes. Formålet var å produsere kunnskap som kunne være nyttig i arbeidet med foreldre i liknende situasjoner. Jeg tenkte også det kunne være verdifull lesing for foreldre selv. Problemstilling Problemstillingen ble som følger: Hvordan opplever foreldre perioden før deres barn får diagnosen? Jeg hadde en antakelse om at perioden måtte oppleves som frustrerende, men en bekreftelse eller avkreftelse av denne var på ingen måte hovedformålet med prosjektet. Jeg ønsket å få frem en dybde og bredde i forhold til foreldrenes opplevelse med alle nyanser dette innebar. Undersøkelsen er av eksplorerende art, noe som innebærer at jeg var åpen for det som måtte komme frem. Metode Som strategi kom jeg frem til at case-studie var best egnet til å belyse problemstillingen. Det var opplagt at jeg måtte ha foreldre med barn med asperger syndrom som informanter. Som kriterier satte jeg at barnet skulle ha fått diagnosen. Det skulle ikke være så lenge siden at foreldrene hadde glemt hvordan perioden før opplevdes, og det skulle heller ikke være så nylig at foreldrene ikke hadde forsonet seg med diagnosen. Utvalget ble fem foreldrepar og en mor. Datainnsamlingsmetoden jeg benyttet, var semistrukturert intervju med foreldrene. Parene ble intervjuet sammen. Intervjuene hadde en lengde på en og en halv, til to timer og et kvarter. De ble alle tatt opp på bånd. Dataanalyse Etter ordrett transkripsjon av alle intervjuopptakene, ble materialet sortert etter tema. Jeg utarbeidet et detaljert kart med en farge for hver hovedtemakategori, og flere nivåer innenfor hver kategori. Teksten i intervjuutskriftene ble markert med farge og nummer ut i fra hvilken kategori de tilhørte. Deretter ble uttalelsene som tilhørte samme kategori koblet sammen manuelt. Til presentasjonen i oppgaven valgte jeg ut sentrale poeng, og trakk frem sitater som illustrerte disse godt. Jeg var også opptatt av å få frem ulike nyanser. Resultater Fire temaer var sentrale i forhold til foreldrenes opplevelse: å leve med en usikkerhet, ønske om diagnose, hjelp, og å leve med barnet. Alle foreldrene opplevde perioden som vanskelig. Også usikkerhet over tid både i forhold til om det var noe, og i forhold til barnets diagnose, var en felles opplevelse. Noen syntes at akkurat denne usikkerheten hadde vært svært vanskelig å leve med. Andre lot ikke dette i like stor grad gå inn på seg, men hadde et større fokus på andre faktorer som det å leve med barnet og hjelpen til familien og barnet. Konklusjoner Et mål blir å minimere belastningene for familien i den vanskelige perioden. Med dette i sikte er det to hovedmål å jobbe mot. Det første er å korte ned tvilsfasen, og det andre å hjelpe foreldrene til å håndtere perioden før diagnosen best mulig. En rekke tiltak kan iverksettes i et forsøk på å nærme seg disse målene