Spesialiserte tjenester innen helse for mennesker med Asperger-syndrom : Forståelsesvansker - for hvem?

Autismespekterforstyrrelse er en medfødt gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Tilstanden varer livet ut. Mange med autisme og Asperger-syndrom er avhengig av bistand fra pårørende/nærpersoner og/eller offentlig tjenesteapparat gjennom hele livsløpet. Spesialisthelsetjenestene skal yte bistand til pasient, nærpersoner og fagpersoner i kommunen når utfordringene er store, og være tilgjengelige lokalt. Tjenestetilbudet skal være for alle som har behov, godt og likeverdig uansett hvor en er bosatt i landet. Undersøkelsen (STOA, 2011) har kartlagt spesialisthelsetjeneste-tilbudet til mennesker med autisme og Asperger-syndrom i hele Norge. Undersøkelsen er gjennomført av Nasjonal kompetanseenhet for autisme og foreldreforeningen for Autisme i Norge. Det er benyttet et spørreskjema som er sendt til ledere i spesialisthelsetjenestene i alle fylker, innen habilitering- og psykiatritjenesten, barn og voksne. Spørsmålene ble utformet av en ekspertgruppe fra ulike fagmiljø. Resultatene er gjort tilgjengelig på en nettressurs og viser tjenestetilbudene i de ulike helseregionene. Tilstandsdata vil i framtiden bli samlet inn regelmessig, og være åpen for alle som er interessert. To hovedoppgaver til spesialisthelsetjenesten er trukket spesielt frem i denne oppgaven, pasientbehandling og opplæring av pasient og pårørende. Det som belyses og drøftes er om spesialisthelsetjenesten gir tjenester som er viktige for å dekke grunnleggende behov hos målgruppene og om det er lik tilgang til spesialiserte tjenester nasjonalt uansett alder, bosted og tilstand. Diagnosegruppene autisme og Asperger syndrom blir grundigere vurdert i forhold til tjenestetilbudene: Diagnostisering, arbeidet med Individuell Plan og sørge for at personen og hans nærpersoner har kunnskaper om diagnose og tilstand. Individuell Plan er viktig for å sikre samarbeid, koordinering og kontinuitet, men også interessant å belyse fordi det er en lovpålagt tjeneste. Asperger-syndrom blir betraktet som en modelldiagnose, det vil si som grunnlag for og generalisere til andre diagnoser innenfor autismespekterforstyrrelse som spesialisthelsetjenesten arbeider med. Data fra STOA viser at alle fylker gir spesialiserte tjenester, men det er store variasjoner i type tjenester som gis. Det er lav konsensus om hvilke tjenester som bør gis. Mennesker med autisme får flest tjenester fra habiliteringstjenesten og mennesker med Asperger-syndrom får flest tjenester vedrørende psykiske lidelser i psykiatritjenesten. Det er i den senere tid utarbeidet egne forskrifter og skriftlige veiledere som skal være med å legge føringer for spesialisthelsetjenestens tilbud, men STOA viser at det synes å være sprik mellom politiske intensjoner, anbefalte tjenestetilbud, prioriteringer og innsats lokalt. Metodisk utfordring er spesielt knyttet til bergrepsvaliditet og om spørsmålene dekker de sentrale tjenestetilbudene. Ytre validitets- utfordringer er knyttet til om det er lederen i spesialisthelsetjenesten som har svart og om de har innsikt og oversikt over egne tjenestetilbud. Et ytre validitetsproblem oppstår også når Asperger-syndrom brukes som modelldiagnose for å si noe om spesialisthelsetjenesten generelt i forhold til autismespektervansker. Spesialpedagogiske tiltak er drøftet for voksne med Asperger-syndrom. Sentrale diagnostiske kjennetrekk får oppmerksomhet i tiltaksdrøftingen, men det blir lagt mest vekt på å vise betydningen av hva forståelse for den som har diagnosen betyr for å lykkes i tiltaksarbeidet. Det synes imidlertid at det å leve godt med en Asperger diagnose krevere innsikt i egen forståelsesvanske. Viktig kompetanse om forståelsesvansken vil styrke spesialisthelsetjenesten som skal inneha spisskompetanse på denne diagnosegruppen