Hvert øyeblikk er usikkerhet : et kvalitativt studie av MS-pasienters virkelighet

Denne oppgaven undersøker i hvilken grad kronisk sykdom kan påvirke integrasjon i samfunnet. Konkret handler oppgaven om mennesker med den kroniske sykdommen multippel sklerose (MS). Oppgaven undersøker hvordan de selv opplever og forstår sine virkeligheter, og hva de tror og føler om integrasjon i samfunnet. Empirisk er oppgaven basert på intervjuer med 8 MS-pasienter, som i gjennomsnitt har hatt MS-diagnosen i 10 år. Intervjuene er relativt åpne, selv om de har et begrenset omfang, og de forsøker å nærme seg deler av pasientenes subjektive virkeligheter. Kapittel 2.2 gir en utdypende beskrivelse av det metodologiske arbeidet med oppgaven. Under arbeidet med det innsamlede datamaterialet oppstod punkter av teori som virket forankrende på helheten materialet beskriver. Det endelige teoretiske rammeverket er en kombinasjon av sosial konstruktivisme og fenomenologi, og det blir nærmere beskrevet i kapittel 2.1. Blant teoretikerne som er sentrale for oppgaven er George Herbert Mead og Harold Garfinkel. Forståelsen av eget selv viser seg, både i tidligere forskning og i denne undersøkelsen, å være sentral i opplevelsen av MS. Etnometodologien gir videre en forståelse av hvordan individer opprettholder sine selv i den sosiale konstruksjonen ved å søke trygghet i konstruert virkelighet. Opplevelsene som intervjuene beskriver blir behandlet i et fenomenologisk perspektiv, med et mål om forståelse basert på selve opplevelsene snarere enn på teoriene som kan beskrive dem. Pasientene gjenskaper sine opplevelser av å bli diagnostisert med MS, og de forteller om hvordan det er å leve i nåtid med sykdommen. De forteller også om sine forhold til helsevesenet og hjelpeapparatet, og om sine syn på velferdsordninger og arbeidsliv. Kapittel 3 handler om tiden fra første sykdomstegn og frem til diagnosen, mens kapittel 4 handler om reaksjonene på diagnosen. Kapittel 5 ser nærmere på hvordan livet har endret seg for pasientene etter at de fikk MS-diagnosen, og hvordan de nå forholder seg til andre mennesker. Kapittel 6 handler om motstand mot sykdommen, og om synet på arbeidsliv og ulike offentlige ytelser. Kapittel 7 vender blikket innover og handler om deres selv og deres tid. Kapittel 8 er en konklusjon av oppgaven, og her trekker jeg linjer fra pasientenes virkeligheter og tilbake til problemstillingen omkring integrasjon. Oppgaven konkluderer med at det både er behov for og ønsker om bedre integrasjon i samfunnet hos MS-pasientene i denne undersøkelsen