Schizofrenia w rodzinie a system wsparcia społecznego. Analiza socjologiczna

Kłopoty ze zdrowiem psychicznym stanowią istotny problem społeczny, którym oprócz lekarzy i psychologów coraz częściej zajmują się także socjologowie. Nie powinno to dziwić, gdyż obok konsekwencji medycznych i psychologicznych wiążą się one również z wieloma konsekwencjami społecznymi, takimi jak samotność, brak relacji społecznych, bezrobocie, niski standard życia, izolacja i wykluczenie czy też trudności w wypełnianiu podstawowych ról społecznych. Jak duża jest skala tego zjawiska pokazują badania epidemiologiczne EZOP z 2012 roku. Wynika z nich, że 23,4 % Polaków w ciągu życia cierpi przynajmniej jedno z zaburzeń psychicznych. Z roku na rok rośnie także liczba osób korzystających z opieki psychiatrycznej oraz niepełnosprawnych z powodów psychicznych. Szczególnie alarmujące są dane Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, które wskazują, że tylko w pierwszej połowie 2016 roku Polacy wzięli aż 9,5 miliona dni wolnych od pracy z przyczyn związanych ze zdrowiem psychicznym. Mimo że schizofrenia nie jest najczęściej występującym zaburzeniem psychicznym (choruje na nią około 1% społeczeństwa) to jednak wydaje się przyciągać uwagę społeczną w największym stopniu. Istnieje wiele mitów i stereotypów na jej temat, które przedstawiają chorych jako osoby nieprzewidywalne, agresywne i niebezpieczne. Niezależnie od tych mylnych przekonań należy podkreślić, że zdaniem psychiatrów schizofrenia jest najpoważniejszą chorobą psychiczną, która ma wpływ na niemal każdy aspekt życia osoby chorej. Antoni Kępiński - jeden z najwybitniejszych polskich psychiatrów i humanistów określił schizofrenię mianem „królowej chorób psychicznych”, gdyż przybiera ona wiele odmiennych form i objawów, które nie występują w innych zaburzeniach psychicznych. Schizofrenia jest chorobą przewlekłą, z którą trzeba zmagać się do końca życia. Z tego powodu w przebiegu procesu zdrowienia kluczową rolę odgrywa posiadanie sieci wsparcia społecznego. Najbardziej naturalnym źródłem wsparcia dla chorego jest jego rodzina. To zwykle na niej spoczywa ciężar niesienia pomocy i towarzyszenia mu w codziennej walce z chorobą. Podjęty w rozprawie doktorskiej temat dotyczył znaczenia schizofrenii dla chorego i jego rodziny. Szukano odpowiedzi o wpływ schizofrenii na relacje towarzyskie oraz bliskie związki osób chorych, na rodzinę i relacje rodzinne, rolę rodziny w sytuacji schizofrenii bliskiej osoby oraz funkcjonowanie systemu wsparcia społecznego dla osób chorych na schizofrenię i ich bliskich. Praca składa się z trzech zasadniczych części - teoretycznej, metodologicznej i empirycznej. W pierwszej, teoretycznej części pracy zostały omówione następujące zagadnienia: źródła zainteresowania nauk społecznych problematyką zdrowia i choroby, specyfika i leczenie schizofrenii, społeczny odbiór chorób psychicznych z uwzględnieniem wyników badań opinii publicznej, wpływ schizofrenii na rodzinę, rola i zadania rodziny w sytuacji schizofrenii bliskiej osoby oraz system wsparcia społecznego dla osób chorych na schizofrenię wraz z odniesieniem się do przemian jakie dokonały się w światowej i polskiej. W drugiej części pracy omówiono założenia własnego projektu badawczego. Określono cele, sformułowano hipotezy badawcze oraz opracowano dyspozycje do wywiadów. Prowadzono ją z osobami chorymi na schizofrenię (50 osób), z członkami rodzin osób chorych na schizofrenię (20 osób) oraz ze specjalistami pracującymi na co dzień z chorymi (20 osób). W trzeciej empirycznej części pracy analizie poddano zebrany materiał co pozwoliło na zweryfikowanie postawionych wcześniej hipotez. Potwierdzony został istotny wpływ schizofrenii na wiele aspektów życia osób chorych. Choroba okazała się być powodem samotności osób chorych, przyczyną zmian w funkcjonowaniu rodziny oraz powodem pogorszenia się relacji między chorym a jego bliskimi. Badania własne ukazały kluczową rolę rodziny w sytuacji choroby psychicznej, a także pozytywny wpływ posiadania sieci wsparcia społecznego na proces zdrowienia. Obok rodziny w jej skład wchodzą przyjaciele, lekarze, terapeuci oraz w mniejszym stopniu sąsiedzi oraz członkowie wspólnot religijnych. W tej części pracy przedstawiona została także autorska typologia funkcjonowania rodzin z osobą chorą na schizofrenię prezentująca różne typy postaw członków rodziny do chorego i przeżywanych przez nich problemów. W celu stworzenia typologii przeanalizowano siedem wskaźników (relacje rodzinne, akceptację choroby, stosunek do chorego, gotowość do korzystania z zewnętrznej pomocy, poszukiwanie przyczyn choroby, obwinianie za chorobę oraz udzielanie wsparcia w leczeniu), na podstawie których udało się wyodrębnić pięć typów funkcjonowania rodzin z osobą chorą na schizofrenię: rodzinę wspierającą, rodzinę pochłoniętą chorobą, rodzinę unikającą odpowiedzialności, rodzinę odrzucającą chorego oraz rodzinę wypierającą chorobę. Najliczniej reprezentowany okazał się być typ rodziny wspierającej Wyniki uzyskane z badań własnych wskazały na występowanie dwóch powiązanych ze sobą zjawisk. Pierwszym z nich jest autostygmatyzacja, którą określa się mianem ‘drugiej choroby’. Polega ona na oczekiwaniu spotkania się z negatywnymi reakcjami otoczenia, nawet gdy nie ma to podstaw w rzeczywistości. W przypadku badanych chorych na schizofrenię autostygmatyzowanie dotyczyło wielu obszarów życia: relacji towarzyskich i bliskich związków, pracy zawodowej, edukacji oraz postrzegania swoich szans życiowych. Z autostygmatyzowaniem wiąże się z kolei zjawisko izolacji rodzinnej. Do tej pory panowało przekonanie, że głównym problemem osób chorych na schizofrenię jest izolacja szpitalna powodowana koniecznością długotrwałego leczenia psychiatrycznego. Badania własne pokazały jednak, że nie mniej istotne jest izolowanie się chorego w swojej rodzinie. Chory wracający ze szpitala często nie wchodzi na nowo w życie społeczne, nie pełni swoich normalnych ról, nie pracuje, nie kontynuuje edukacji oraz nie utrzymuje relacji z rówieśnikami. Okazało się, że obok wspomnianego zjawiska autostygmatyzacji, możliwymi powodami takiej sytuacji są jeszcze obiektywne ograniczenia wynikające ze stanu zdrowia i sytuacji materialnej oraz nieodpowiednie zachowanie członków rodziny, którzy zamiast mobilizować - zniechęcają chorego do aktywnego życia.Problems related to mental health constitute an important social issue not only doctors and psychologists, but also sociologists deal with more and more often. It shall not seem surprising, as besides the medical and psychological consequences, this problem also is linked to the social ones like loneliness, lack of social relationships, unemployment, low standard of living, isolation, exclusion or difficulties in performing basic social roles. The epidemiological studies of the EZOP project (the first research project on mental health among the Poles) carried out in 2012 show how important the scale of this phenomenon is. The research demonstrates that 23,4% of the Poles have suffered from at least one psychiatric disorder throughout their lives. Year by year the number of people using the psychiatric services is growing. Additionally, the number of mentally disabled peopled is growing as well at the same time. The data of the Polish Social Security Agency are truly alarming: they show that in the first half of 2016 solely, the Poles took 9.5 million (!) days off at work due to mental health reasons. Schizophrenia is not the most commonly occurring mental disorder (only 1% of the society suffers from this illness). However, it seems to attract the social attention to the greatest extent. Many myths and stereotypes on the subject of Schizophrenia exist, presenting the mentally ill as unpredictable, aggressive and dangerous. Standing away from these erroneous opinions, it shall be emphasized that Schizophrenia is considered the most serious mental illness influencing on each area of life of the person who suffers from it. One of the most prominent Polish psychiatrists and humanists - Antoni Kępiński - said that Schizophrenia was the queen of mental illnesses, as this illness adopts various forms and many different symptoms present in Schizophrenia are not found in other illnesses. Schizophrenia is a long-term illness that one needs to face until the end of their life. For this reason, a network of social support plays a key role in the process of recovery. The most natural source of support for the person suffering from Schizophrenia is their family. It is the family that usually bears the burden of providing help to and accompanying the person who is ill in their day-to-day struggle with the illness. The topic chosen in my PhD dissertation concerned the importance of Schizophrenia for the person suffering from it and their family. My dissertation sought to find answers to the question related to the influence of Schizophrenia on social relationships and close relationships of the mentally ill suffering from this disorder, on the family and the relationships within the family, the role of the family in the situation of having a close relative affected by Schizophrenia and the functioning of the system of social support for the people with such a diagnosis and their families. My dissertation consists of three main parts - theoretical, methodological and empirical. The following questions were discussed in the first part: the sources of interest of Social Sciences for the topic of health and illness, the specificity and the treatment of Schizophrenia, the social reception of mental illnesses with the consideration of the results of public opinion surveys, the influence of Schizophrenia on the family, the role and the tasks of the family in the situation of the occurrence of Schizophrenia to a close relative and the system of social support for the people who suffer from Schizophrenia with the reference to the transformations that occurred in global and Polish psychiatry. In the second part of my dissertation the principles of my own research project were discussed. The objectives were determined, the research hypotheses were formulated and the dispositions for the interviews were elaborated. The work was carried out with the people suffering from Schizophrenia (50 people), with the members of the family of the people suffering from Schizophrenia (20 people) and the experts working on a daily basis with the mentally ill (20 people). In the third part – the empirical one – of my dissertation, the gathered material was analysed, which allowed to verify the previously formulated hypotheses. The important influence of Schizophrenia on multiple aspects of life of the people suffering from this illness was confirmed. The illness in question turned out to be the reason of loneliness of the people who were ill, the cause of the changes in the functioning of the family and the cause of the deterioration of the relationships between the person who is ill and their relatives. My own research showed the key role of the family in the situation of mental illness occurrence, and the positive influence of a network of social support on the process of recovery. Along with the family, this network of social support is composed of friends, doctors, therapists and to a lesser extent neighbours and the members of religious communities. In this part of my dissertation, an original typology, invented on my own - concerning the functioning of the family including a person suffering from Schizophrenia - was presented. This typology demonstrated different types of attitudes of the members of the family towards the person suffering from Schizophrenia and towards the problems experiences by the ill. Seven indicators were analysed in order to create the typology (the relationships within the family, the acceptance of the illness, the attitude towards the person suffering from the illness, the readiness to use the external support, the search for the causes of the illness, the blaming for the illness and the provision of the support in the treatment). On the basis of these seven indicators, five types describing the functioning of the families including a person suffering from Schizophrenia were distinguished: a supportive family, a family absorbed by the illness, a family avoiding the responsibility, a family rejecting the person who is ill and a family denying the illness. The supportive family was the most commonly represented type. The results obtained from my research indicated the occurrence of two interrelated phenomena. The first phenomenon was the Self-Stigmatizing, which is described as “the second illness”. It consists in experiencing the negative reactions of the environment, even though it is not founded in the reality. In the case of the people suffering from Schizophrenia the Self-Stigmatizing concerned many aspects of their life: their social relationships and close relationships, their professional life (the work they performed), their education and their perception of the opportunities found in their lives. Self-Stigmatizing is intertwined with the Phenomenon of Family Isolation. A belief has been persisting up to now, according to which the main problem of the people affected by Schizophrenia was the isolation in hospital caused by the necessity of a long-term treatment. However, my own research demonstrated that the isolation of the ill person within their family is as much important as the one occurring in the hospital. The ill person discharged from the hospital and returning to their family often does not re-integrate into social life, they do not fulfil their normal social roles, do not work, do not continue studying, do not maintain relationships with peers. It turned out that - besides the above-mentioned phenomenon of the Self-Stigmatizing, the objective limitations resulting from the health condition, the financial situation and the inappropriate behaviour of the members of the family who instead of mobilizing the person affected by the illness discourage the ill family member from the active life - constituted the possible cause of this situation as well