Maladie d'Alzheimer : état des lieux des aides proposées au couple aidant-patient en Normandie en 2018

Proposer un projet de soins et d'aides personnalisé participe à une prise en charge optimale des patients atteints de la maladie d'Alzheimer (P) ainsi qu'à leurs aidants (A). Peu de travaux sont réalisés sur la description et le ressenti de l'aidant sur ces aides. L'objectif principal était de décrire les aides proposées aux couples A-P en Normandie en 2018.MéthodeÉtude descriptive quantitative, rétrospective, transversale, sur un échantillon de couples A-P, inclus entre octobre 2017 et mars 2018 dans tous les départements de la Normandie. L'aidant principal était interrogé à l'aide d'un questionnaire. Les aides étaient évaluées sur leur proposition, la date de mise en place, l'initiateur de l'aide et la satisfaction. Résultats195 couples A-P ont été inclus. Les patients étaient âgés d'en moyenne 81,4 ans et 62,4 % étaient des femmes. Les aidants étaient majoritairement les conjoints (65,6 %). L'aide à la toilette et l'aide à domicile pour le ménage, l'accueil de jour, l'ALD et l'APA étaient les aides les plus fréquemment proposées. L'orthophonie, les soins de répit et la mesure de protection juridique étaient les aides les moins proposées. La majorité des aides étaient proposées par le médecin généraliste et introduites dans les deux ans suivant le diagnostic. Les patients présentant des difficultés à la marche se voyaient proposer plus fréquemment des aides, contrairement aux patients avec des troubles du comportement. L'ESA et l'orthophonie étaient proposées à des patients plus jeunes.ConclusionLes couples A-P en Normandie bénéficient d'un plan d'aide diversifié dont le médecin généraliste est le principal initiateur. Il persiste un décalage entre la proposition des aides et leur réelle mise en place. Il est nécessaire d'obtenir des moyens pour développer ces dispositifs et d'améliorer la coordination entre les différents intervenants, pour une meilleure prise en charge à domicile