Las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras: análisis de su influencia en la toma de decisiones y en el cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad

Objetivos: analizar como en la sociedad Red, la participación en Comunidades Virtuales de Pacientes con Enfermedades Raras, proporciona herramientas interactivas que, basadas en la comunicación en salud, facilitan la toma de decisiones y promueven cambios en la conducta aumentando el grado de responsabilidad en la gestión de la problemática de enfermedad. Asimismo se muestra la función de estas comunidades como redes de apoyo y solidaridad. Metodología: revisión de documentación científica sobre la comunicación en salud ofrecida por las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras y su incidencia en la modificación de conductas. Resultados: muestran el importante papel que las comunidades virtuales juegan a través de la comunicación en salud y revelan el empoderamiento como herramienta clave que posibilita una mayor autonomía en la toma de decisiones y en el cambio de conductas relacionadas con la gestión de su proceso, con consecuencias positivas en su salud y en su calidad de vida. Conclusiones: la comunicación en salud ofrecida por las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras proporciona múltiples posibilidades relacionadas con intervenciones favorables en el manejo y en el cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad y el proceso de toma de decisiones actuando, además, como redes de solidaridad y de apoyo mutuo. El conocimiento de las variables que intervienen es de utilidad para comprender cuales son los problemas que afectan y preocupan a estos pacientes y así proporcionar una atención adecuada a las necesidades específicas que presentan