Experiências e práticas de pessoas em diálise peritoneal sobre sua condição e atenção à saúde

Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Florianópolis, 2014.O presente estudo teve como objetivo compreender a experiência do adoecimento e da atenção ao adoecimento na perspectiva da pessoa com doença renal crônica em diálise peritoneal. Trata-se de um estudo sociocultural com enfoque etnográfico, desenvolvido em um Serviço de Nefrologia de um hospital público, no Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizando amostragem teórica, 20 pessoas em diálise peritoneal ambulatorial contínua foram selecionadas. Os dados foram obtidos por meio de um conjunto de técnicas, entrevistas abertas e semiestruturadas, observação participante e análise de prontuário, com a coleta de dados realizada entre abril de 2013 e junho de 2014. As entrevistas foram gravadas e transcritas, sendo complementadas com notas de campo, e incluindo também as conversas ocasionais em diferentes ambientes do serviço. As entrevistas transcritas foram organizadas e gerenciadas com o uso do Software Ethnograph V6. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisas com Seres Humanos de uma universidade federal brasileira sob o número 538.882. Para a análise dos dados, realizamos a análise de conteúdo convencional. Em um primeiro momento consistiu na leitura de todos os dados oriundos das entrevistas e notas de campo repetidamente, a fim de atingir a imersão, e obter uma compreensão do todo. Posteriormente procedemos à leitura linha por linha, de cada entrevista, para compreender o que diziam os entrevistados, seus principais conceitos e temas quanto às experiências de adoecimento até a geração de códigos, que deram origem às categorias. Como resultados do processo de análise emergiram três temáticas que deram origem aos três manuscritos que compõem a tese: O significado das experiências corporais de pessoas com doença renal ao viverem em diálise peritoneal; Sobre o meu corpo mando eu. O manejo do tratamento na vida das pessoas em diálise peritoneal; e Quais são os gastos do próprio bolso no tratamento de pessoas em diálise peritoneal no Brasil?. As pessoas em diálise do presente estudo tinham o corpo como referência para a compreensão de suas experiências, e do significado que davam a elas, como sendo de vital importância para fazer escolhas, tomar decisões e para a manutenção da vida em diálise e diária. Trata-se de um corpo que questiona seus limites físicos, biológicos, espaciais e relacionais, quanto a situações, ambientes e pessoas. Tal processo é construído e transformado pela diálise, a qual é incorporada a ele, ao longo do tempo e no ambiente. As pessoas em diálise deste estudo realizavam o tratamento com adaptações e de acordo com suas avaliações, considerando as respostas de seu corpo, os recursos de que dispunham e o contexto onde viviam. Elas compreendiam a necessidade de realizar o tratamento, empenhavam grandes esforços, mas nem sempre era possível, por encontrarem múltiplas dificuldades que enfrentam devido à sua condição física, social, e econômica, e que, por vezes, não eram possíveis de superar. Neste estudo o manejo do tratamento incluiu a diálise peritoneal; os medicamentos; os alimentos e líquidos; as consultas e exames de rotina. As pessoas com doença renal em diálise fazem adaptações ao tratamento de acordo com o seu contexto social e a partir de avaliações contínuas do quanto o tratamento interfere em sua vida diária. Também evidenciamos que os gastos assumidos pelas pessoas com doença renal em diálise são inúmeros, e incluem gastos com materiais, medicamentos, preparo do espaço, consultas médica e exames, planos de saúde e transporte, que, neste estudo, em sua maioria, eram pessoas de classes menos favorecidas, mas que buscavam por condições para manter a continuidade do tratamento no domicílio, mesmo que isso ocasionasse o aumento no ônus financeiro familiar. Os gastos enfrentados pelas pessoas na realização da diálise podem trazer consequências quanto ao sucesso do tratamento, condição de saúde e ao orçamento familiar, agravando ainda mais sua condição. Compreender as experiências na perspectiva daquele que as vivencia permite-nos ampliar a compreensão do outro em seu contexto sociocultural, em sua autonomia e intersubjetividade, como alguém que experiencia o adoecimento e não a doença em seus aspectos biológicos. É preciso apreender os sentidos que as pessoas dão ás suas experiências, pois a interação entre o profissional e a pessoa só será possível na medida em que o profissional compreender o que elas dizem, sentem, como se veem, e fazem em um processo de adoecimento crônico.Abstract : This study aimed to understand the experience of illness and the attention to the illness in the perspective of the person who has a chronic kidney disease in peritoneal dialysis. It is a sociocultural study with a ethnographic focus developed in a Nephrology Service from a public hospital in Rio Grande do Sul, Brazil. Using a theoretical sample, 20 people in continuous peritoneal dialysis were selected. The data was obtained through a set of techniques, open and semi structured interviews, participant observation and medical record analysis. Data collecting was done between April 2013 and June 2014. The interviews were recorded and transcribed with additional field notes, and also including casual chatting in different places of the Service. The transcribed interviews were organized and managed through the Software Ethnograph V6. The study was approved by the Ethic Human Beings Research Committee from a federal Brazilian university under the registration 538.882. For data analysis, we performed a conventional content analysis. Firstly we read repeatedly all data from the interviews and field notes in order to achieve the immersion and the whole comprehension. Afterwards we read line by line each interview in order to understand what the respondents were saying, their main concepts and topics related to the illness experience until we could generate codes which originated the categories. As a result of the analysis process emerged three topics who originated the three manuscript which compose the thesis: The meaning of the bodily experiences of the people with kidney disease when they experience peritoneal dialysis; When it comes to my own body it is me who decides. Treatment handling in people s lives who are going through peritoneal dialysis; What are the costs people paying out of own pocket money undergoing peritoneal dialysis treatment in Brazil? People in dialysis from this study have the body as a reference to understand their own experiences, and the meaning they give to it, being as very relevant in order to make some choices, make decisions and maintenance of a daily dialysis life. It is about a body which questions its physic, biological, spatial and relational limits concerning to situations, environment and people. Such process is built and transformed by dialysis in which is incorporated to it throughout time and environment. People in dialysis from this study were going through this process performing some adaptations and according to theirs evaluations, considering the responses of their body, the resources they had and the context they lived. They understood the need of going through the treatment, made a lot of efforts, but it was not always possible because they faced multiple struggles due to their physic, social and economic condition. Sometimes this was not possible to overcome. In this study the treatment s handling included peritoneal dialysis; remedies; food and liquids; the consultations and routine exams. People with kidney disease in dialysis afford some adaptions to the treatment according to their social context and from continuous evaluation of how the treatment had interfered in their daily routine. We also highlighted that the costs assumed by people with kidney disease in dialysis are innumerous, and it includes costs with material, remedies, spatial preparation, medical consultation and exams, health insurance and transportation that in this study were mostly low economic class but also people who made a lot of. efforts to continue the treatment at home, even though it could increase the spending. The outlay faced by these people in the performance of dialysis may bring some consequences to treatment s success, health condition and family budget, aggravating even more their condition. Understanding the experiences in the perspective of those who are going through this experience allow us to expand the comprehension of the other in their sociocultural context, in their autonomy and intersubjectivity, someone who experiences the treatment and not the illness in its biological aspects. It is necessary to capture the meaning people give to their experience, because the interaction between the professional and person will be only possible as long as the professional understand what they are saying, feeling, how they see themselves and do in a chronic illness process