La défense des droits de la clientèle adulte ayant une déficience intellectuelle et leur famille : une responsabilité éthique de l’infirmière

La clientèle ayant une déficience intellectuelle (DI) est une population qui est dite en situation de vulnérabilité (Pridding et al., 2007), car elle ne peut exprimer ses besoins de façon aussi précise que la population en général (Jenkins et Northway, 2002). Lorsqu’une personne vivant avec une DI se retrouve hospitalisée, sa situation de vulnérabilité est accentuée par les différents obstacles organisationnels possibles (Fisher, 2004). Dans ce contexte particulier, il s’avère important que ses droits soient bien représentés. Par son rôle privilégié, l’infirmière a ce devoir éthique de défendre les droits de cette personne et plus largement de cette clientèle (Grace, 2001). La défense des droits (DD) vise à « préserver, représenter ou sauvegarder les droits, les meilleurs intérêts et les valeurs des patients » (Bu et Jezewski, 2007). Cette pratique favorise des soins humains imprégnés de respect et de dignité (Watson, 2012). Cependant, une confusion persiste au sein de la littérature infirmière quant à la défense de ces droits (Hanks, 2007; Sorensen et Iedema, 2007) et particulièrement en contexte hospitalier auprès de la clientèle adulte ayant une DI et sa famille. Cette étude de cas unique (Stake, 1995) vise donc à décrire l’expérience de patients adultes ayant une DI et leur famille dans la défense de leurs droits ainsi que l’expérience d’infirmières et de gestionnaires œuvrant en milieu hospitalier dans la DD de la clientèle adulte ayant une DI et sa famille. À la lumière des résultats, la qualité de l’expérience de DD de cette clientèle apparait mitigée et partiellement accomplie. Cette qualité dépend notamment de plusieurs facteurs contextuels complexes et uniques. Plusieurs enjeux sont vécus par les patients-familles, les infirmières et les gestionnaires, dont des enjeux de formation, des enjeux de la pratique éthique infirmière, des enjeux d’encadrement de la gestionnaire qui sont, pour l’ensemble, eux-mêmes influencés par des enjeux de gouverne. Bref, un renouvellement nécessaire de la formation éthique infirmière se dégage de cette recherche pour ainsi assurer une meilleure qualité et sécurité de soins offerts à cette clientèle et leur famille