Stress de parents d'enfant présentant un trouble envahissant du développement : stratégies d'adaptation et besoins à combler

Les troubles envahissants du développement (TED) sont caractérisés par des difficultés de socialisation, de communication et par la présence d'intérêts et/ou de comportements répétitifs et stéréotypés. À ces difficultés peuvent s'ajouter des retards de développement multiples, une déficience intellectuelle, des problèmes de santé physique, de même que des troubles de santé mentale. La présence d'un TED chez l'enfant peut avoir de nombreux impacts sur ses parents et sur son entourage. Différentes études ont été réalisées sur le stress et les difficultés de parents d'enfant présentant un TED. Cependant, moins d'attention a été accordée à l'analyse des stratégies d'adaptation utilisées par ces parents pour affronter les difficultés qui conduisent au stress et leurs besoins à combler pour le diminuer. L'objectif de cette étude qualitative descriptive consiste en premier lieu, à identifier les stratégies d'adaptation utilisées par les parents d'enfant de moins de six ans présentant un TED pour gérer les difficultés qui leur causent du stress et en deuxième lieu, à identifier les besoins à combler pour les aider à réduire leur stress. Pour recueillir l'information relative à cette étude, deux groupes de discussion, chacun constitué de quatre parents d'enfant de moins de six ans présentant un TED, ont été formés. L'analyse thématique selon Braun et Clarke (2006) a été utilisée et a permis de générer deux grands thèmes principaux : (1) s'assurer d'avoir les bons outils pour maximiser le potentiel de l'enfant et (2) concilier enfant présentant un trouble envahissant du développement et vie au quotidien. Chacun de ces thèmes a été divisé en sous-thèmes. Le premier thème regroupe les sous-thèmes suivants : (1) choisir et évaluer les intervenants, (2) choisir et évaluer les interventions, (3) avoir accès aux services nécessaires. Le deuxième thème comporte les sous-thèmes tels que : (1) gérer la vie quotidienne, (2) apprendre à vivre avec un enfant différent des autres, et (3) désirer une compensation financière. Les résultats démontrent qu'afin de réduire leur stress, les parents désirent principalement recevoir de l'aide au niveau des aspects suivants : les démarches à faire à la suite du diagnostic, la compréhension et le choix des services, l'intégration en milieu éducatif, les tâches quotidiennes, les finances, le répit et le soutien psychologique. Du point de vue clinique, l'information recueillie a permis d'identifier divers besoins de formation des parents d'enfants présentant un trouble envahissant du développement et pourra contribuer au développement d'un bottin de ressources professionnelles qui travaillent auprès de ces enfants. L'information pourrait également permettre le développement d'un questionnaire sur le stress qui serait mieux adapté au contexte des familles qui ont un enfant présentant un TED, ce qui pourrait éventuellement aider les professionnels à offrir aux parents un soutien psychologique plus adéquat