La recherche médicale chez les personnes en situation d'urgence: Vers une désindividualisation du droit à l'autonomie. Analyse comparative des systèmes de gouvernance américain et canadien

Depuis le fameux procès de Nuremberg condamnant les agissements de 23 médecins nazis et depuis le dévoilement de plusieurs scandales américains, deux outils se sont développés afin d'assurer la protection des droits des personnes qui se soumettent à la recherche médicale: l'obtention du consentement libre et éclairé et l'examen de la validité scientifique et de diverses considérations éthiques entourant un projet de recherche. À l'origine limité aux sujets de recherche sains, ce système de protection s'est imposé peu à peu, avec beaucoup de difficultés et de compromis, au monde de la recherche médicale chez des individus malades. Mais plus les sujets de recherche sont malades, plus il est probable que leur capacité de consentir est diminuée. Le recours au consentement substitué est l'un de ces compromis, mais justifiable éthiquement tant en vertu du droit à l'autonomie que du droit à l'inviolabilité de la personne. Mais le cas des personnes en situation d'urgence pousse la problématique plus loin. Souvent il est impossible de rejoindre les tiers en temps utile. En temps que société, nous semblons donner plus de responsabilités aux comités d'éthique de la recherche, particulièrement dans le cas des personnes en situation d'urgence. Mais le système de gouvernance est-il assez résistant pour assurer les droits des sujets de recherche en appliquant le concept de consentement différé de plus en plus reconnu au sein de notre société